ALS schleichender Vorgang

[Caramba]

Hallo,

meine Mutter (48 Jahre) ist vor kurzem mit der Diagnose ALS aus dem Krankenhaus "zurückgekehrt". Die Krankheit steigt - meiner Meinung nach - unaufhaltsam voran. Erst gab es nur kleinere "Schwächephasen" am rechten Bein. Mittlerweile sind nur noch Fußwege von maximal 15 Minuten Länge möglich. Autofahren klappt allerdings problemlos.

Nun habe ich eine Frage an Betroffende / Personen die sich damit auskennen: wie geht es weiter? Im Internet habe ich gelesen, dass diese Krankheit oftmals mit dem Tod endet, allerdings nur bei Personen unter 30 Jahren. Stimmt das? Gibt es spezielle Therapiemaßnahmen? Momentan macht meine Mutter nur krankengymnastische Übungen, um der Krankheit entgegenzuwirken.

Ich schon einmal im Vorraus!

[E-r-w-i-n]

Hallo Caramba,
eine Prognose kann deiner Mutter nach meinen Erfahrungen keiner geben.
Dafür gibt es bei der ALS zuviele Unterschiedliche Verläufe.
Der frühe Tod tritt meines Wissens ein wenn man sich gegen Künstliche Beatmung entscheidet.
An ALS erkrankt die ihre Einschrenkungen nicht mehr Lebenswert betrachten entscheiden sich gegen die Künstliche Beatmung.
Andere Betrachten das Leben mit Künstlicher Beatmung ALS geschenkte Lebenszeit.
Ich hab mit meiner Frau die von der Krankheit betroffen trotz Krankheit mit Beatmung seit 2004 schöne Tage erlebt und werde noch weitere mit ihr erleben.
Mein Rat an deine Mutter die Hilfsmittel die es gibt zeitig Beantragen und annehmen.

Viel Kraft für dich und deine Familie

erwin

[Soni]

Liebe/r Caramba -

Du bist inzwischen sicherlich besser informiert, als zu dem Zeitpunkt, als Du den Beitrag geschrieben hast.
Ich bin etwas erschrocken über den Satz von Dir "... dass ALS meistens mit dem Tod endet."
Caramba, diese Krankheit IST im Prinzip ein Todesurteil. Es gibt keine Heilung, nur Mittel, auch dann zu Überleben, wenn die Atemmuskulatur streikt.
Damit muss man sich leider abfinden.
Bei meinem Vater dauerte es 17 Monate - jetzt erschrick nicht allzu sehr... viele schaffen es länger. Mein Vater setzte nach 5 Monaten die Medikation (Rilutek) ab und lehnte Beatmung und Magensonde (PEG) ab.

Seid stark und redet RECHTZEITIG darüber, was alles passieren kann. Deine Mutter wird vielleicht irgendwann nicht mehr sprechen können. Tut es jetzt.

Glaub mir, ich habe Rotz und Wasser geheult an dem Tag, als ich meinen Eltern am Eßtisch gegenüber saß und die Patientenverfügung für ihn vorgelesen und geschrieben habe. Ich kam mir vor, als legte ich die Hinrichtung meines Vaters schriftlich nieder. Du musst ganz ganz stark sein. Und wie gesagt, setzt Euch jetzt schon mit dem Schlimmsten auseinander. Habt Mut und viel Kraft.


Soni

[incologne]

Hallo,

ich kann mich der Ausführung meines Vorredners nur anschliessen...Wir erleben derzeit die Hölle auf Erden! Meine Mutter hat ALS fortgeschritten und die sogenannte Bulbäre Form sezt ein. Das heisse Sprechen und Athmen und Schlucken geht fast nicht mehr. Jede Bewegungsänderug ist ein graus für meine Mutter und Sie schreit was das Zeug hält..sie Jammert und es ist grausam. Aber es ist eine psychologische sache und nicht gewollt..die Krankheit macht es mit ihr.. wir (mein Bruder und ich) sind Hilflos und verzweifelt. Holt euch die DVD von Emergency Room die Folge heisst Leib und Seele. Der bekannte Schauspieler James Woods spielt die Rolle eines ALS Erkrankten Biologie Professors sehr überzeugend!
Da sieht man einen klassischen Verlauf..