angst

[sternchen]

Hallo,
bin neu in dieser Gruppe und scheute mich lange Zeit mit euch Kontakt aufzunehmen.
Ich bin 42 und verlor innerhalb von 20 Jahren 3 Familienmitglieder, väterlicher Seite, an ALS.Nie hab ich damit gerechnet das ich an soetwas erkranken würde und mein Leben voll verplant.Ich male/malte viel mit Öl u.s.w und schreibe gerade an einen Jugendbuch.Bis vor 3 Wochen Seltsames mit mir geschah.Aufeinmal mitten in einer Großstadt an einer Ampel konnte ich das li.Bein nicht mehr benutzen,ich stand als Erste und das verdammte Bein gehorchte nicht.
Peinlich
Minuten später zitterte es und war dann in 30 Min.mit Schwierigkeiten bereit zu arbeiten.
Seit diesem Tag geschieht immer etwas Neues.Aus meinen Händen und Füßen zucken Pitscher ständig.Auch mal im Geschicht,Hüfte,Po Beinen u.s.w.
Schmerzen unter den Füßen -Autofahren kann ich vergessen!
Schnell laufen -nicht mehr bin jetzt langsamer als mein Mann-ging vorher immer schneller.
Linkes Bein hat weiter Ausfälle.
Hohe Schmerzempfindlichkeiten in den Händen.Es ist als wenn die Stränge in meinen Muskeln verkürtzt werden(so fühlt es sich auf jeden Fall an)
Leide unter Sprachschwierigkeiten verliere Wörter und bin schon lange verschleimt!
Hab Angst vor dem Arzt!!!!!!!!!!!!!!!
Trau mich nicht hin .
Vielleicht ist es gart nicht ALS?
Wie hat es bei Euch angeangen?
Wer sagt das das ALS vererbt wird?
Warum dann mein Opa seine 1 Tochter und sein Sohn?
Wie lange kann ich noch mit einem Arztbesuch warten?
Euch allen wünsche ich wenig Schmerzen und
Liebe und Hoffnung,
bis dann
***Anne***

[Schroedel]

Hallo Anne,
ich kann leider deine Fragen nicht beantworten, jedoch solltest du zum Arzt gehen. Wenn es nicht ALS ist, könnte es zu spät sein um dir zu helfen. Kann doch sein, das dein momentanes Leiden eine andere Ursache hat, trau dich und geh zum Arzt.

Wenn man selber nicht betroffen ist, hat man leicht reden, ich weiss. Meine Mutter hat vor 1,5 Jahren ALS bekommen und es ist sehr schwer mit anzusehen, wie sie immer mehr abbaut. Ich habe es erst vor 3 Monaten erfahren, da ich alle Gespräche mit den Ärzten geführt habe. Meiner Mutter habe ich es nicht gesagt, da sie unter extremen Depressionen leidet.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe für dich, das sich alles zum guten wendet. Viel Glück und Kraft auf deinem Weg, Gruss Frank.

[sternchen]

Hallo,
da bin ich nochmal vielen Dank für Deine Antwort Frank!
Ich weiss das ich zum Arzt muß aber die Angst ist doch sehr groß.Deiner Mutter wünsche ich viel Glück auf dem Weg des Leidens und das sie einen menschenwürdigen Tod erleben darf.Bei meiner Tante wurde ein entsprechendes Medikament gespritzt,so dass sie ohne Qual eingeschlafen konnte.
Vorhin konnte ich noch nicht einmal einen kleinen Wassereimer(halb voll) tragen.Ich versteh es nicht noch vor 4Wochen war nichts zu merken und jetzt quäl ich mich hier rum.
Meine Töchter und mein Mann ahnen nichts aber machen sich auch Sorgen,weil ich ja auch nicht mehr so arbeiten kann wie vorherund auch nicht mehr so bin wie vorher.
Durch diese Beschwerden bin ich schon jetzt erheblich eingeschränkt.
Frank,wie lang hat Deine Mutter ALS schon?
Ist sie noch mobil?
Liebe Grüße an Dich auch an Deine Mum ich werde nächste Woche besser zum Neurologen gehen.
Bis dann
***anne***

[Ulla]

Hallo Anne,
ich werde im November 43 Jahre alt und habe seit Januar 2003 ALS. Bei mir ging es erst ganz langsam schleichend am linken Fußheber los. Seit Juli 2004 sitze ich mehr oder weniger im Rollstuhl. Ich habe nie Schmerzen gehabt, die Nerven haben sich heimlich davon geschlichen. Bei Dir geht es sehr, sehr schnell, dass hat vielleicht ganz andere Ursachen. Bitte gehe zum Neurologen eventuell hast Du etwas ganz anderes, ich hoffe ganz fest für Dich das es eine andere Krankheit ist. Es ist nicht leicht zum Arzt zu gehen, ich war 41 Jahre kerngesund und habe mich auch vor jedem Arztbesuch gescheut.
Man wird mitten aus dem Leben herausgerissen, es wird nie wieder wie es einmal war. Ich wünsche Dir viel Liebe und Hoffnung
Ulla ullatuerke@t-online.de

[Kike]

Hallo Anne,

deine Angst kann ich gut verstehen. Bei dem Gedanken, es könnte ALS sein, kann einem wirklich Angst und Bange werden. Welche Krankheit auch immer du haben magst, daran ändert sich nichts dadurch, dass du es nicht weißt. Aber die Angst wird nicht weichen, so lange du nicht zum Arzt gehst.

Ich wünsche dir Kraft und Mut und vor allem, dass sich deine Befürchtungen als unbegründet herausstellen.

Alles Gute
[img]smile.gif[/img]

[Schroedel]

Hallo Anne,
ich hoffe dein Zustand hat sich nicht verschlimmert, ich glaube deine Angst ist nicht gut für deine Gesundheit. Ob dich nun die Angst oder die Gewissheit quält, das dürfte sich nichts nehmen, ausser das man dir eventuell doch helfen kann!!
Wegen meiner Mutter, der Neurologe sagte, sie hätte es seit ca. eineinhalb Jahren. Das kann gut stimmen, da sich ihr Freund vor dieser Zeit von ihr getrennt hat. Danach fingen die Veränderungen an, sie konnte anfangs ihre Hände nicht mehr benutzen. Dann war sie oft total neben sich, hatte auch mit dem Sprechen Probleme. Ich dachte anfangs es wäre ein leichter Schlaganfall oder so etwas, doch als ich mit ihrer Hausärztin sprach, teilte sie mir ihren Verdacht mit,ALS.
Nachdem sie darauf hin in einer Klinik auf den Kopf gestellt wurde, bestätigte sich dieser Verdacht.
Nunja, es ist nichts mehr wie es war und es fällt mir sehr schwer es zu akzeptieren.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, das du die Kraft findest zum Dok zu gehen. Schöne Grüsse, Frank.

[Schroedel]

Hallo Ulla,
auch dir möchte ich viel Kraft und Mut auf deinem Weg wünschen. Das ist nicht viel, aber es kommt vom Herzen.
Schöne Grüsse, Frank.

[Kastep]

Hallo Anne,

vielleicht solltest Du folgende Seiten
mal durchlesen:
http://www.reha-klinik.de/auswahl.htm

Ausführliche Informationen über Häufigkeit, Symptomatik, Diagnostik und Therapie Neuromuskulärer Erkrankungen finden Sie auf unseren Seiten: www.muskelkrankheit.de (Überblick über die verschiedenen neuromuskulären Erkrankungen insgesamt, als Überblick zu empfehlen) www.muskel-dystrophie.de (Muskeldystrophien: Häufigkeit, Symptomatik, Diagnostik, Therapie) www.muskelatrophie-spinale (Spinale Muskelatrophien: Häufigkeit, Symptomatik, Diagnostik, Therapie) www.myotone-dystrophie.de (Myotone Dystrophie (Curschmann, Steinert): Häufigkeit, Symptomatik, Diagnostik, Therapie) www.amyotrophe-lateralsklerose.de (Amyotrophische Lateralsklerose (ALS): Häufigkeit, Symptomatik, Diagnostik, Therapie) www.h-m-s-n.de (Neurale Muskelatrophien (Charcot, Marie, Tooth), HMSN: Häufigkeit, Symptomatik, Diagnostik, Therapie)


die ganzen Beschreibungen der Muskelkrankkeiten sind von Dr.Carsten Schröter und sind
sehr informativ.

Bin drauf gekommen, als ich wegen meiner
Frau Informationen über PLS haben wollte.
Bei meiner Frau ist nach drei Krankenhaus- aufenthalten und 6 wöchigen REHA-Aufenthalt
folgende Diagnose: verdacht auf primäre
Lateralsklerose (PLS) dd. spastische Spinalparalyse.

Egal was Du hast, es ist sehr wichtig
Krankengymnastik zu machen, also schnellstens
zum Arzt.
**Karl**

[BVB Maus]

Hallo anne,

auch ich möchte dir den rat geben so schnell als möglich einen arzt aufzusuchen. auch ich habe damals fast 2 jahre gewartet bis ich der ursache auf den grund ging . ich hätte mir einige schlaflose nächte ersparen können und diese angst vor der ungewissheit .
zwar kam bei mir ALS als diagnose raus ,aber das muß bei dir ja nicht auch so sein .

alles Gute iris

[sternchen]

vielen dank an die gruppe
ihr habt mir mächtig geholfen nächste woche gehe ich zum arzt [img]smile.gif[/img]
die beschwerden haben sich nicht verschlimmert aber sie sind auch nicht gewichen.
auf jeden fall melde ich mich wieder,
denn ich fand einige liebenswerte menschen bei euch.
viel kraft und liebe wünsche ich euch allen
mir habt ihr kraft gegeben,
DANKE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
***anne***