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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Pflege

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    #1

    Pflege

    Ein liebes Hallo an Alle,

    ich hatte mich vor einiger Zeit hier bereits angemeldet. Ich bin nicht selbst betroffen, sondern meine Mutti.Sie hat seit September 05 die Diagnose und lebt seit 1,5
    Jahren nun bei uns (mein Mann und drei Kinder).Da sie nun immer mehr auf unsere Hilfe angewiesen ist, und es natürlich nicht besser wird, habe ich die Befürchtung,dass ich von aussen Unterstützung benötige. Nun meine Frage, wer oder wie bewältigen Sie als Angehöriger oder Betroffene Ihren Alltag. Ist ein ambulanter Pflegedienst die richtige Wahl? Meine Schwester, die voll berufstätig ist unterstützt uns so gut es geht,und eine Freundin kommt zweimal die Woche, damit ich wichtige Termine wahr nehmen kann.
    Ich weiß im Moment nicht, wie wir alles in Zukunft bewältigen sollen, wenn Mutti nachts Hilfe benötigt,bzw. sie nichts mehr alleine machen kann. Meine Kinder sind zwischen 5 und 14 Jahren und brauchen auch noch recht viel Aufmerksamkeit.
    Danke und liebe Grüsse aus dem Rheingau
    Gabi
    Stichworte: -
    #2
    Hallo Gabi,

    bei meinem Mann ist die ALS inzwischen so weit fortgeschritten, dass ausser Reden, Schlucken, Atmen so gut wie nichts mehr allein geht und er so eine 24 h-Versorgung braucht. Seit Juni kann ich, Gott sei Dank ab mittags meine Arbeit zuhause erledigen und muß nur vormittags im Dienst anwesend sein, sodass wir zumindest keine finanziellen Einbußen durch Halbtagsarbeit haben. Außerdem ist es schön, dass wir nun ohne Hektik die Zeit für Atemübungen, Bewegung , Pflege und natürlich Freunde und anderes Freizeitvergnügen auf eine größere Zeitspanne verteilen können. Für die Vormittagsstunden stehen dankenswerter Weise drei Mal die Woche ein Kumpel und zweimal die Mutter meines Mannes, die mir auch etwas im Haushalt hilft, gerne zur Verfügung. Ärtze und Therapeuten kommen alle ins Haus, nur die Studientermine in der Charite sind regelmässig dort, aber wir wohnen nur 10 Geh(Rolli-)minuten entfernt.
    So ganz einfach ist es zwar nicht mehr, aber noch kommen wir also ohne fremde Hilfe aus. Ich habe mich inzwischen daran gewöhnt, alle Stunde mal kurz wach zu sein, meinen Mann zu "wenden" und dann gleich wieder einzuheiern, sodass auch die nächtliche Versorgung ganz gut klappt.
    Uns ist aber auch klar, dass das nicht ewig funktionieren wird... Wenn ich dann noch Kinder zu versorgen hätte...
    Deshalb sollte für Euch wohl ein professioneller Pflegedienst die erste Wahl sein. Ihr könnt Euch ja schon frühzeitig darum kümmern, einen guten in Eurer Gegend zu finden, der dann im Bedarfsfall einspringt.
    Ich gehe mal davon aus, dass Deine Mutti bereits eine Pflegestufe hat..?

    Gruß Ilse

    Kommentar

      #3
      Hallo Gabi,
      ich benötige eine 24 Stundenbetreuung, die hauptsächlich meine Familie auf die Beine stellt.
      Aber vor ein paar Wochen haben wir eine ehemalige Krankenschwester gefunden, die meinen Mann und die Kinder entlastet, aber nur tagsüber.
      Es gibt die Möglichkeit entweder über den MDK zusätzliche Hilfe zu bekommen, aber nur bei einer Pflegestufe, oder über einen anderen professionellen Pflegedienst.
      Der MDK hat uns geraten, es in Anspruch zu nehmen, da dies dann auch die Kasse bezahlen würde.
      Ich wollte aber keine Minutenabfertigung nach Dienstvorschrift, deshalb haben wir jemanden gesucht, der sich bei meiner Betreuung auch genügend Zeit lässt.
      Und wenn sie mal mit mir doch schneller fertig ist, dann macht sie auch mal so nebenbei die Spülmaschine oder macht auch mal den Staubsauger an.
      Ich hatte einige Angebote bei Stellengesuche im Internet in unserer Umgebung gefunden.
      Vielleicht könntest Du es ja auch dort mal probieren.
      Für mich als Betroffene ist es angenehmer einen mir sympathischen Menschen bei allen pflegerischen Massnahmen um mich zu haben.

      Ich wünsche Dir viel Glück, dass Du jemanden findest und Deine Kinder wieder mehr von Dir haben können.
      Auch Du selbst darfst nicht auf der Strecke bleiben!!

      [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]
      Einen lieben Gruss
      Uschi
      Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
      Lucius Annaeus Seneca
      Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
      und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

      Kommentar

        #4
        Liebe Ilse, liebe Uschi,
        vielen Dank für Eure schnellen Antworten.

        Meine Mutti hat Pflegestufe 2, ist PEG vesorgt und kann seit ca. 9 Monaten nicht mehr sprechen. Die PEG hat sie zu Beginn wegen der schlechten Flüssigkeitsaufnahme,seit einigen Wochen wird auch die Nahrungsaufnahme so schlecht, dass sie Fresubin erhält.Laufen kann sie nur noch einige Schritte ,für die täglichen Dinge des Lebens benötigt sie auch Unterstützung.

        Auch ich finde es sehr wichtig, dass wenn fremde Betreuung benötigt wird, es von einem sympatischen Menschen erfolgt. Dienst im Minutentakt kann ich mir nicht für meine Mutter vorstellen.

        Werde mich mal im Internet bzw. bei einem Pflegedienst informieren.Danke für Eure Tipps. Wünsche Euch eine gute Nacht...

        Liebe Grüsse Gabi

        Kommentar

          #5
          Einen guten Abend an alle,
          ich bin neu hier, lese aber schon eine Weile mit. Eben habe ich von Uschik gelesen, daß man über den MDK zusätzliche Hilfe angeboten bekommen kann. Wie sieht die aus?

          Ich schreib mal was kurz über mich: ich bin 59, seit Jan. 06 hab ich meine Diagnose. Es fing mit den unteren Extremitäten an Muskelkrämpfe und Muskelschwäche) und hat sich jetzt bis über den Rumpf vorgearbeitet. Es scheint ein etwas langsamerer Verlauf zu sein, (schnell 3 x auf Holz klopfen) und ich stehe gerade am Anfang, mich in die Arbeit mit den "Ämtern" zu stürzen. (Pflegestufe, Rollstuhl, Schwerbehinderung etc.) Deshalb die Nachfrage über Uschiks Beitrag. Ich wohne allein und mach mir natürlich Gedanken, wie ich meine Zukunft organisieren soll oder kann, wenn ich mal nicht mehr kann.

          Hallo Ilse, ich wohne auch in Berlin, 10 Geh-Minuten von der Charitè entfernt. Ich spreche aber von der Virchow-Klinik im Wedding, Du auch?

          Ich wünsche allen eine erholsame Nacht
          Heidi
          Nicht alle Raucher sterben an Krebs, viele erfrieren draußen vor der Tür.

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            #6
            Hallo Heidi,
            ich möchte Dich herzlich hier bei uns begrüssen!
            Genau für solche Fragen ist dieses Forum so wichtig.
            Als vor ein paar Monaten der MDK bei mir/uns vorbei kam, zur Kontrolle bei Pflegestufe 2 alle 6 Monate ( man muss selber den Termin ausmachen, sonst verliert man die Pflegestufe ) und zu einem Beratungsgespräch, gaben sie uns wertvolle Tipps für die Pflege und auch Hilfsmittel.
            Dabei sagten sie, dass wir über sie jemanden anfordern könnten, wenn meine Familie mich mal nicht betreuen und pflegen könnte.
            Die Kosten müsste dann die Pflegekasse zahlen.
            Deshalb kann man jederzeit dort anrufen und sich auch eine Beratung darüber geben lassen.

            [img]smile.gif[/img]
            Einfach mal anrufen!
            Ich hoffe, Dir damit weiter geholfen zu haben.

            Einen lieben Gruss
            Uschi
            Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
            Lucius Annaeus Seneca
            Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
            und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

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              #7
              Hallo Heidi und einen schönen guten Morgen,

              ja, auch ich spreche vom Virchow uffn Wedding... Vielleicht sollten wir uns mal kurzschliessen?
              Erstmal zur Deiner Frage bzgl Pflegestufe:
              Kümmere Dich möglichst schnell um all die Sachen, die Du auf jeden Fall früher oder später benötigen wirst. Vieles dauert einfach länger, manchmal solange, dass es bei Bereitstellung dann schon eigentlich nicht mehr passt. In unserem Fall war das z. B. die E-Rolli-Steuerung, die nun gar nicht mahr passt, weil mein Mann die Hände nicht mehr benutzen kann...
              Mit der Pfelegestufe klappte es bei uns ganz gut, er bekam direkt die Stufe 3. Die Pflegekasse greift in jedem Falle, wenn Du Hilfe von aussen benötigst. Und das relativ schnell. Hast Du Dich schon an die Fa. PREMIO gewandt? Wir bekamen diesen Kontakt vom Meyer-Team in der Charite und die haben uns in vielen Dingen sehr gut geholfen und beraten.
              Falls Du Fragen hast, kannst Du mir auch gerne ne p-mail schicken und wie klappst bei dir noch mit dem Telefonieren?

              Erstmal nen schönen Tag und vielleicht bis später

              Lieben Gruß an alle aus Berlin

              Ilse

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                #8
                Hallo Uschik, hallo Ilse und auch ein Hallo an alle andere,
                ich danke Euch für Eure Antworten, bin jetzt dabei, den E-Rolli und einen weiteren Faltrolli zu beantragen, ich bin gespannt auf die Reaktion der KK, weil ich mir den Permobil C400 vertikal ausgesucht habe. Über kurz oder lang brauch ich ja doch alle Funktionen, die der zu bieten hat. Das Aufrüsten einer anderen Rolli-Marke kostet letztendlich auch immer wieder Geld und vor allem Zeit. Das Beantragen der Pflegestufe ist geplant, aber man muß es erst mal im Kopf klarbekommen, daß man die körperliche Selbständigkeit nach und nach aufgibt. Ilse, ich freu mich, daß Du hier in meiner Nähe wohnst (ich Nordufer). Du bist mir mit dem Organisatorischen ja schon weit voraus, ich rück Dir mal mit E-Mail auf die Pelle.
                Viele Grüße, Heidi
                Nicht alle Raucher sterben an Krebs, viele erfrieren draußen vor der Tür.

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