Amateurforscher?

[speedy]

Hallo interessierte Leserin, interessierter Leser,
persönlich verschwenden keinen Gedanken an die Heilung meiner Erkrankung. Sehe es realistisch, dass alle Versuche einer Heilungsmethode in den Kinderschuhen stecken. Unabhängig von ethischen Gesichtspunkten ist es dem "Ottonormal Erkranken" mangels Kapital ohnehin verwehrt längerfristig die Alternative Medizin zu probieren oder sich eine mögliche Gesundung zu erkaufen.
Ohne den Eindruck der Resignation oder des Frustes zu erwecken, ist meine Einstellung
zu ALS: "Es ist so wie es ist; also mach ich das Beste daraus."
Auf der jahrelangen Suche nach einer/der Diagnose bei fünf Neurologen, bei denen ich immer wieder auf psychische Belastungen und Ungereimtheiten hingewiesen habe, wurde in keinem Fall darauf eingegangen. Alle reagierten und verordnete Antidepressiva, deren Einnahme ich abgelehnte.
Fest steht, dass niemand den Auslöser von ALS kennt.
Also stelle ich mir die Frage, auf welchen Ebenen wird gesucht und werden in irgendeiner Form mehr als die Punke männlich, weiblich und Alter katalogisiert.
Wenn ja, frage ich in die Runde, wo hat man auf solche Daten Zugriff.
Wenn nein, eröffnen sich eine Menge Fragen.
Wie sieht die Situation in den so genannten Dritte-Welt Ländern aus?
Welche Gesellschaftsschicht ist überwiegend in den Industrieländern betroffen?
Gibt es beim Beginn der Erkrankung übereinstimmende körperlichen Reaktionen und in welchem Zusammenhang stehen sie mit welchen Ereignissen?
Was? Wie? usw.
Bin motiviert eine Datenbank zu erstellen um ggf. Übereinstimmungen aufzulisten und zu verdeutlichen.
Utopisch? Unrealistisch?
Suche Betroffene die interessiert einen solches Projekt mittragen möchten.
Weiß jemand von einer ALS Selbsthilfegruppe im Raum Plz. 48*** Münster?

Gruß Georg

[bin mike]

der Gedanke einer Datenbank ist löblich und
ich wollte das mit entsprechendem seriösem Background mit Hilfe eines Neurologen in 02 initiieren.Sein Engagement war bewundernswert und endete nach 2 Monaten,er resignierte.
Wer sollte Interesse an aktuellen und fundierten Fakten zeigen-Ärzte-Krankenkassen-MDK-Pflegedienste-Gesundheitsamt-Forschung-Pharmaindustrie-Bundesministerium für Gesundheit?
Welche Institution kann/sollte Fachärzte spezialisieren auf dem Sektor der ALS aufgrund welcher Erkenntnisse?
Welche Ärzte würden daran partizipieren?
Wer würde die Kosten tragen?etc.-etc.-etc.

In einem bürokratisch allumfassenden Daten-Raster in DE will man bei staatlichen oder öffentlichen Stellen diese Fakten nicht.
Beispiel:
Bei ca.450-T pflegebedürftigen allein in NRW oder ca.15 Mio.unter Bluthochdruck leidenden Menschen in DE sind doch die Prioritäten eindeutig manifestiert,sowohl durch die fast leeren Kassen der Pflegepflichtversicherung und der sich abzeichnenden struktruellen
Änderung in die Eigenverantwortung und gleichwohl vom Umsatz/Gewinn der Pharmabande.
Die Palette der gewinnträchtigen Krankheiten mit entsprechender Lobby liesse sich beliebig verlängern:Herz,-Leber,-Nierenleiden sind profitabel,genau wie Krebserkrankungen-AIDS oder Seren für präventive Massnahmen gegen Grippe.
Da wird geforscht und verkauft,das ist lukrativ.
•
Wo ist heute zB. ein Robert Koch,der enthusiastisch und selbstlos forscht?
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Was würde ein erfolgsversprechendes ALS Medikament kosten,setzt man den materiellen Aufwand für Forschung und Herstellung ins Verhältnis zur Zahl der Kranken im Bereich extrem <1% = 10-T € oder das fünffache und übernähme die Kasse die Kosten?
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Stellvertretende Kosten einer Stammzellen-behandlung, so sie denn zukünftig positiv zu praktizieren wäre;spätestens hier vollzöge sich der Schritt zu einer Mehrklassifizier-ung in arm und ganz arm dran.
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Das nur als Denkanstoss bei deinem Bemühen zur Datenbank.
Die Zeit wäre sinnvoller genutzt beim Schauen von GZSZ oder Vera am Mittag

Mike

[Kadisc]

Hallo interessierter Georg,

die Crux bei der Sache ist wohl, jeder ist interessiert, aber keiner möchte mehr als nötig von sich preisgeben. Außerdem denkt man sicher, alle relevanten Daten wären in den ALS-Sprechstunden gespeichert. Letzten Endes geht es da aber nur um Symptome, der Mensch als Gesamtheit ist da eher uninteressant. Vielleicht solltest du Daten entsprechend honorieren, denn wenn es um Kundenkarten und Rabatte geht, ist fast niemand mit der Angabe von persönlichen Daten zimperlich.

Ist es jetzt löblich oder traurig, dass du hier einen zweiten Beitrag schreibst, ohne auf die Fragen bezüglich deines ersten einzugehen? Also kann man davon ausgehen, dass du letztlich
auch nur interessiert bist?


Im Jahre 2002 war ich 2x Gast einer Selbsthilfegruppe in Oelde. Ob sie noch existiert kann ich dir nicht sagen.

Liebe Grüße
Dieter

[Kadisc]

Leider ist die Realitätsnähe von „bin Mike’s“ Beitrag nicht von der Hand zu weisen. Deshalb bin ich auch ziemlich verwundert, insbesondere da dieses Thema schön öfters dargelegt wurde, das keine Reaktionen diesbezüglich kommen. Verdrängung, oder ist man eher daran gewöhnt, der Staat wird es schon richten, schließlich bin ich ja versichert?

Ich denke eher, in Zeiten, in denen im Team der „ruhigen Hand“ erste Stimmen aufkommen, die Pflegeversicherung abzuschaffen, da sie nicht mehr tragbar ist, sollte man sich langsam Gedanken machen, was noch alles auf uns zukommt. Sicher brauchen wir uns so kurz vor den Wahlen keine ernsthaften Sorgen machen, aber was kommt danach?
Schon heute explodieren die Kosten der Pflegeversicherung. Jeder dritte Antrag wird kategorisch abgelehnt. Die Klagen häufen sich inzwischen. In den nächsten Jahren erwartet man einen Anstieg der Pflegebedürftigen von über 60%.
Im günstigsten Fall wird die Versicherung in eine private Pflichtversicherung umgewandelt.
Was wird aber aus den Betroffenen? Ich kann mir nicht vorstellen, dass sich Versicherungen zwingen lassen, Pflegebedürftige zu vielleicht einem realistischem Monatsbeitrag von 100 – 200 Euro zu übernehmen. Schließlich wäre das ein schlechter Tausch. 200Euro Beitrag zu 15000Euro Pflegekosten. Rechnet sich irgendwie nicht.

Hat jemand eine Meinung dazu?

Grüße
Dieter

[Matz]

hallo mike,
ich finde die idee mit der datenbank gar nicht so schlecht, vielleicht finden wir schon in unserem kleinen forum genug übereinstimmungen mit denen wir was anfangen können.außerdem was macht es noch aus,ob jemand pers.daten von mir hat oder nicht.vielleiocht können wir doch noch was erreichen oder jemanden auf uns aufmerksam machen.
gruß matz

[Matz]

sorry georg das ich dich mike genannt habe

gruß matz

[Kastep]

Super Idee!!!

Aber die Datenbank bzw. die Informationen
müßten allen zugänglich sein (über eine Hompage oder Forum bzw. Hompage mit Forum).
Vielleicht kann jemand hier helfen (z.B. Desert mit seinem "wendis-als-forum"*) oder
Du machst selber eins auf?

Vielleicht kann ich auch irgendwie helfen
(Computermäßig etc. leider nicht, da kenne ich mich doch nicht so aus), aber sonst
bin ich dabei.

*) @Desert
Sorry, soll kein "Muß" sein!! [img]smile.gif[/img]

[Desert]

@Kastep
Sicher würde ich das machen und auch eigene Daten beisteuern.
Zeit haben wir ja genug.
Also wer Interesse hat, kann sich gern mit mir in Verbindung setzen.
<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Vielleicht kann jemand hier helfen (z.B. Desert mit seinem "wendis-als-forum"*) oder
Du machst selber eins auf? <HR></BLOCKQUOTE>
Gruß Horst

[drechen]

hallo ihr alle,

ich bin bereits seit etwa 5 monaten dabei, eine solche "ganzheitlichere" datenbank anzulegen. habe das ganze damals im forum über einen aufruf im zusammenhang mit einzelhomöopathie gestartet. die erfassungen sind natürlich sehr zeitaufwendig und ausserdem kommen mit fast jedem ausgewertetem fragebogen neue fragen hinzu. ich kann nur nach wie vor anbieten sich an dieser "aktion" zu beteiligen - übrigens egal ob im zusammenhang mit einzelhomöopathieversuch oder nicht. das ganze ist nach wie vor kostenlos für alle teilnehmer. es gibt keine direkt personenbezogene erfassung - nur nach namensbuchstaben und die zuordnung ist nur mir möglich. in den bereits ausgewerteten fragebogen sind viele parallelen zu erkennen - wenn dieses auch von vielen als unfug abgetan wird - irgendwo muss man anfangen mit erstellungen und auch kleinste banale vergleiche können einen grund haben. einer veröffentlichung würde ich noch nicht zustimmen - da ich erst jeden betroffenen befragen würde ob mit er oder sie mit einer veröffentlichung einverstanden ist. zwischenergebnisse können natürlich von jedem teilnehmer erfragt werden. für eine komplette uaswertung habe ich mir das ziel von mindestens 100 teilnehmern gesetzt (derzeit sind etwa 45 dabei), wobei auch 100 eine sehr niedrige zahl ist, aber es ist immerhin ein anfang. bei einer höheren zahl werden auch meine kapazitäten irgendwo gesprengt - es sei denn es gibt jemanden der in meiner nähe wohnt, evtl sogar noch selber betroffen ist, und lust hätte daran mitzuarbeiten. ich habe derzeit einen helfer dabei, welcher aber auch nur zugriff auf die unterlagen hat wenn er bei ist, so das die zur verfügung gestellten befunde nicht rumgereicht werden können.
würde mich über weitere rückmeldungen und teilnehmer in jedem fall freuen

manuela

[BirgitKirsch]

Hallo Georg,
in meinem Beitrag "Neu im Forum" hatte ich meine persönlichen Ursachen erläutert. Ich habe bei den Ärzten immer nur Verneinungen dazu bekommen. Was ich aber nicht ganz nachvollziehen kann, denn die Ärzte tappen auch ziemlich im Dunkeln, was die Ursachen betrifft. Selbstkritisch muß ich aber erkennen, dass ich lernen muß, bei den Verneinungen mehr nachzuhaken, da ich mich bisher blöderweise mit einem Nein zufrieden gegeben habe.
Vielleicht sollte man aufhören, seinen Kampf allein zu führen. Ich werde gerne alle Bemühungen zur Erforschung der Ursachen unterstützen.
Gruß
Birgit

[Kadisc]

Nur der Gerechtigkeit halber, vielleicht sollte mal jemand nach Sendenhorst fahren, und nachschauen, wer sich hinter Georg alias Speedy alias penny00 verbirgt. Willige Datensammler hatten wir hier schon viele. Nicht das uns wieder Pflegedienste und Selbstständige in Spe nachstellen.

Und wie sollte so eine Datenbank beschaffen sein, bzw. was würde festgestellt oder verglichen?

Vielleicht bin ich heute mal wieder ein Kotzbrocken, aber das lässt sich nicht immer verhindern, wenn man gern Gewissheit haben möchte.

Grüße
Dieter

[drechen]

hallo dieter,

"Nicht das uns wieder Pflegedienste und Selbstständige in Spe nachstellen."

bedeutet diese aussage allen ernstes, das pflegedienste oder zukünftige pflegedienste versuchen über das forum patienten "anzuheuern"

"Und wie sollte so eine Datenbank beschaffen sein, bzw. was würde festgestellt oder verglichen?"

kann nur von meinem fragebogen sprechen - hat inzwischen etwa 100 fragen zu: leben von geburt an bis zur erkrankung und verlauf der erkrankung. fragen aus den bereichen körper-geist-seele-krankheiten....eben ganzkeitlich

"Vielleicht bin ich heute mal wieder ein Kotzbrocken, aber das lässt sich nicht immer verhindern, wenn man gern Gewissheit haben möchte."

meinst du nicht das jeder das recht mal kotzbrocken zu sein und ganz besonders wenn man so in "luft hängt" wenn man ALS betroffener ist - ich fände das schlimm wenn man seinen unmut nicht äußern dürfte

manuela

[Kastep]

Hallo Dieter,

ersten Schritt vor dem zweiten tun, erst
sammeln, dann können wir das Problem mit dem feststellen und vergleichen angehen.

Und wie die Datenbank aussehen soll?
Frage doch einen Computerfreak, für den ist das bestimmt eine leichte Aufgabe.
Gucke Dir doch z.B. Desert's Hompage bzw. sein "wendis-als-forum" an.
Alles klar?

Falls Du Speedy nicht traust, Desert hat sich
bereit erklärt dies zu übernehmen.

Außerdem, was spricht dagegen, wenn Pflegedienste für uns (bin nicht betroffen,
aber meine Frau "Matz") die Arbeit an der
Datenbank übernehmen würden.


Man sollte jede Möglichkeit oder Chance
was zu bewirken nutzen.
---------------
Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

[katarina]

hallo an alle Leidtragenden
ich bin sofort bereit an dieser Datenbank mitzuwirken und mich zu öffnen.Ich meine:wir müßen immer noch dran arbeiten und denken,das Glas ist noch halb voll und nicht halb leer. Immer positiv denken
Grüße Katarina

[Kastep]

Hallo drechen,

nichts gegen Dein Fragebogen, aber es sollte
schon etwas mehr sein, als nur der Krankheitsverlauf.
Erfahrungen mit Medikamenten, Therapien,
Alternativ-Medizin etc.
Auch sonstige Nachrichten (z.B. ALS bei Fußballprofis)!
Es hat bestimmt nichts mit Fußballspielen zu
tun, aber was hatten die 5 Fußballprofis
-------&gt; gemeinsam??