Amateurforscher?

[Kastep]

Hallo Horst,

habe keine Ahnung .
Ich dachte vielleicht erst Geschichten sammeln (incl. Vorzeit).
Dann lesen, lesen, lesen - dann auswerten/suchen (nach was? weiß ich noch nicht, vielleicht ergibt sich das dann),
Zusammenhänge erkennen etc.

Vorschlag für Deine Datenbank (die leider verschwunden ist ):
vielleicht in Bereiche unterteilen (Krankheitsverlauf,
Zeit vor der Erkrankung, Sonstiges)-
was hälts Du davon?

Bin mit Matz dabei ihre Geschichte zu
schreiben, dauert aber noch eine Weile,
ist gar nicht so einfach.

Gruß Karl

[ 14. März 2005: Beitrag editiert von: Kastep ]

[Desert]

Hallo Kastep,

bin gerade dabei Datenbank zu Erstellen, brauche aber noch Vorschläge.
Wenn, dann wollen wir soviele Fragen mit aufnehmen ohne etwas relevantes zu Vergessen.

Hierzu sind auch alle anderen im Forum aufgerufen, die sich daran beteiligen wollen.
Für Vorschläge steht folgende Mailadresse zur Verfügung: datenbank@wendis-als-forum.de
also schreibt fleissig
Gruß Horst

[Matz]

habe heute erfahren, das
die kurklinik weserbergland u.a. sich auch auf ALS-patienten spezialisiert hat,
und fleißig daten sammelt (datenbank?).
die haben auch festgestellt, dass 90 % der ALS-kranken einen hohen IQ haben.
(horst bitte notieren).

Gruß
Matz

[Kadisc]

Hallo Matz,

da haben wir (gehe mal einfach davon aus, dass ich zu den 90% zähle, besteht ja eine hohe Chance 9/1) doch schon einen hervorragenden Ansatzpunkt.
Du hast nicht zufällig auch Kontakte zu den Man in Black’s?
Vielleicht haben die Jungs ja schon ein Blitzgerät entwickelt, was uns zu einem normalem, oder durchschnittlichem IQ verhilft.

Leider sind das alles keine neuen Erkenntnisse.
Hinrich hat sich auch die Mühe gemacht, eine Menge Publikationen zusammen zu tragen.
Schaut auch mal auf die Daten. Eines haben sie alle gemeinsam, es interessiert sich kein Mensch dafür. Leider.

@Karl, ich nenne das nicht Plattmachen, oder kaputtreden, sondern realistische Sichtweise.

Liebe Grüße
Dieter
[img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[Desert]

@Matz
Wollen wir jetzt noch einen IQ Test dazu nehmen? Oder danach Fragen? Ich habe noch keinen gemacht.

Gruß Horst

[Kadisc]

@Horst,

au ja, mach bitte schon mal Vorschläge.

Gruß
Dieter

[Desert]

@Kadisc

bin schon Fleissig dabei, habe aber auch schon einiges wieder Verworfen
Wetter war Heute einigermaßen und deshalb hab ich mal Auszeit genommen.
Meine Gedanken zur Datenbank beinhalten so ziemlich alles, von der Wiege bis zur Bahre. Nur was wir letztendlich davon nehmen oder brauchen werden, hängt von euch ab.
Also Dieter lass auch Du mal ein paar Antworten rüberwachsen.

Lieben Gruß Horst
PS: Soll zum Wochenende wieder kalt werden, muß ich wieder lange Hose anziehen [img]tongue.gif[/img]

[Kadisc]

@Desert,

nu’ bringst du mich aber ganz schön in Verlegenheit.
Habe mal ernsthaft über einen Fragenkatalog nachgedacht, dabei wurde ich immer eingeschränkt, von den mir eigenen Theorien zur Krankheit. Die Fragen, die mir einfielen, waren entweder zu oberflächlich oder aber zu privat. Deshalb gehe ich davon aus, dass die Antworten entsprechend ausfallen, oder ausbleiben.
Insbesondere, da ich bereits vorher schon eine „negative Einstellung“ zum Fragebogen hatte, habe ich mir noch mal Gedanken gemacht, was ich davon erwarten würde.
Da ich persönlich schon lange keine Verläufe mehr lese, in meinen Augen völlig sinnlos, gehe ich inzwischen davon aus (irgendwann muss selbst ich das mal kapieren), selbst wenn man aus einer Datenbank Parallelen herausinterpretieren könnte, bringt das keinen Schritt weiter.
Zwar hat man vermeintliche Leidensgenossen gefunden, dass heißt aber noch lange nicht, dass man auch einen gemeinsamen Lösungsweg findet. Vielleicht liegt es an der Gedankensperre „ALS ist unheilbar“. Davon kann man sich nicht lösen, denn diese Aussage hat kompetenten Hintergrund, zumindest für 99,9% der Betroffenen. Die anderen sind eher unverbesserliche Außenseiter, einen Kommentar dazu möchte ich mir ersparen, das haben hier andere übernommen. Nur gehen auch diese Außenseiter verschiedene Wege und sind sich nicht zwangsläufig grün.

Entgegen meiner eigenen Meinung, komm ich doch zu dem Schluss, Euch zu empfehlen, einfach mal bei Drechen anzuklopfen, wenn ihr so erpicht darauf seit, Daten zu vergleichen. Vorrausgesetzt, sie erklärt sich bereit, Euch auch ihre Auswertungen zugänglich zu machen.
Der Fragebogen kommt mir auch eher wie eine lieblose Kopie aus einem Lehrbuch vor, aber für homöopathische Zwecke ist er sicher geeignet. Außerdem habt ihr ja die Möglichkeit, die vorgegebenen Fragen, durch persönliche Eindrücke und Empfindungen zu ergänzen.
Oder ihr schickt Euch einfach gegenseitig Eure Krankengeschichten zu, hast ja auch eine Möglichkeit zur Verfügung gestellt, sie auf deiner Homepage zu veröffentlichen.

Falls du allerdings eher auf den IQ-Test anspieltest, ich glaube, davon gibt es genug im Netz.

Eine andere Möglichkeit sehe ich aus meiner heutigen Sicht nicht.
Böse gesagt, wäre es viel Aufwand für nichts und die Arbeit wird auf einen Einzelnen abgeschoben.
Ist aber nur mein persönlicher Eindruck und nicht das Evangelium für alle.

Liebe Grüße
Dieter

[speedy]

An alle, an ALS erkranken!
Die ersten Schritte sind getan!
Der ernsthafte Versuch eine Datenbank zu erstellen und diese laufend zu erweitern hat die ersten „Gerüstteile“ erhalten. Diese zu ergänzen, einzubauen und das Ganze mit Leben zu füllen geht allerdings nur mit deiner/eurer Hilfe.
Neben der Sammlung von Symptomen durch die Mediziner; sollen hier persönliche Theorien und Empfindungen der vermuteten Auslöser katalogisiert werden.

Zielsetzung: (oder für die „Negativdenker“ auch Wunschvorstellung [img]smile.gif[/img]
Einen, in letzter Konsequenz, weit gefächerten und dennoch sehr individuell abzuarbeitenden Fragenkatalog zu erstellen, durch den es vielleicht möglich ist, Schwerpunkte von Belastungen, welcher Art auch immer, heraus zu kristallisieren und diese ggf. zu veröffentlichen.

Im vollen Bewusstsein, dass dies mit sehr, sehr viel Arbeit und Engagement, bei einem sehr fraglichen Nutzen verbunden ist, appellieren wir an deine/eurer Mithilfe und Unterstützung um eine repräsentative Querschnitt aufzeigen zu können.

Selbstverständlich ist die Zuordnung der persönlichen Daten nach der Erfassung durch entsprechende Schutzmechanismen nicht mehr gegeben. (Datenschutz)

Auf der Homepage http://wendehake.de/bb2 werden Theorien, Empfindungen und Informationen gesammelt.
Empfehle unverbindlich rein schauen, eine Nacht darüber schlafen! Und ……………?
Grüße aus Sendenhorst Georg

[klaus-peter]

hallo
finde das forum ok. besonders diesen beitrag. wie ist der stand?
gruß klaus-peter

[Matz]

hallo klaus peter,

die als datenbank befindet sich im forum:http://wendehake.de/bb2

gruß matz

[Desert]

Hallo,
nach langer Zeit und vielen Mühen haben wir es geschafft den Fragebogen zur ALS fertig zustellen. Alle, die Interesse haben, können den Fragebogen unter folgendem Link KLICK HIERherunterladen.
Gruß Horst

[BirgitKirsch]

Hallo zusammen,

da Horst (Wendis-ALS-Forum) plötzlich Ende Dezember 2005 verstorben ist und wir feststellen mussten, dass ganze 15 ausgefüllte Fragebögen in seinem PC zu finden waren, haben wir übrigen drei Fragebogen-Verfasser enttäuscht beschlossen, die Aktion mangels Interesse zu beenden. Wir haben folgenden Bericht verfasst:

Bericht zum vorläufigen Ende der Fragebogen-Aktion:

An der Fragebogen-Aktion bezüglich der Errichtung einer Ursachen-Datenbank für ALS bzw. Motoneuronerkrankung haben 15 Betroffene teilgenommen.

Eine einfache Auswertung ist von mir in einer Word-Datei erstellt worden. Diese kann nur von den Teilnehmern bei mir (BirgitKirsch) per Email angefordert werden.

Sollten mir (BirgitKirsch) noch weitere Fragebögen zugesandt bzw. bei Horst gefunden werden, werde ich diese in meine Auswertung einarbeiten.

Zum 31.12.06 werden die vorhandenen Fragebögen und gespeicherten Dateien vernichtet bzw. unwiderruflich gelöscht. Bis zu diesem Datum steht auch die Auswertung zur Verfügung, die danach ebenfalls unwiderruflich gelöscht wird.

Eine Veröffentlichung ist nicht vorgesehen und bei Anfragen, werden die Teilnehmer um Erlaubnis gefragt (siehe Schlusserklärung Fragebogen).

Gruß
Franz, Georg und Birgit

Für den Fall, dass evtl. ausgefüllte Fragebögen im PC von Horst verloren gegangen sind (es gab einen Hackerangriff auf das Forum, wo evtl. Daten verloren gegangen sind), bitte ich um eine kurze Email oder PN, ob der von Euch ausgefüllte Fragebogen sich bei den 15 Gefundenen befindet.

Ich möchte mich an dieser Stelle bei Allen bedanken, die den Fragebogen ausgefüllt haben.

Lieben
Gruß Birgit

[bin mike]

...das scheitern des vorhabens war mir bereits am 9.märz 05 bewusst,war nur eine frage der zeit..

mike

[Stefanie]

Super Mike,

und was unternimmst du so gegen die SCH.... ALS, wohl lieber aufgeben anstatt einfach mal einen Fragebogen auszufüllen.TOLL

Gruß Stefanie