hallo,
bitte um verständnis,dass ich alles klein schreibe. dies ist nicht so zeitaufwendig mit der maustastatur.
ich habe eine hin und wieder von den ärzten umstrittene als-diagnose vom sept.2001.
mein krankheitsverlauf:
mit den fußhebern, muskelfaszikulationen in den beinen und starken wadenkrämpfen begann im herbst 1999 meine krankheitsgeschichte.
ich bin mittlerweile 64 jahre alt und sitze nun seit über 3 jahren im rollstuhl. seit 2 jahren begann die krankheit sich in den oberkörper auszubreiten. mittlerweile kann ich nur noch die unterarme, den kopf und rumpf stark eingeschränkt bewegen.aus dem aktivrollstuhl wurde mittlerweile ein e-rolli. seit fast 2 jahren habe ich ein bipap zur atmungsunterstützung mit dem ich mittlerweile ca. 22 stunden pro tag inniglich verbunden bin.
essen ist sehr mühsam,schlucken sowie reden ist noch möglich.
ich werde liebevoll von meiner frau gepflegt. therapien aller art haben außer schmerzen nichts bewirkt.
künstliche beatmung und ebensolche ernährung wünsche ich nicht.tabletten wie rilutek und vitamin E habe ich wegen nicht erkennbarer wirkungsweise abgesetzt.
meine fragen: hat jemand so wie ich ,seit jahren probleme
mit der blasen- sowie der darmentleerung. dies passt ja nicht in die a l s krankheitsbeschreibung.
des weiteren: wer kann mir erfahrungen mit einer wechseldruckmatratze mitteilen.
grüße rufmich
[ 15. Januar 2006: Beitrag editiert von: rufmich ]
bitte um verständnis,dass ich alles klein schreibe. dies ist nicht so zeitaufwendig mit der maustastatur.
ich habe eine hin und wieder von den ärzten umstrittene als-diagnose vom sept.2001.
mein krankheitsverlauf:
mit den fußhebern, muskelfaszikulationen in den beinen und starken wadenkrämpfen begann im herbst 1999 meine krankheitsgeschichte.
ich bin mittlerweile 64 jahre alt und sitze nun seit über 3 jahren im rollstuhl. seit 2 jahren begann die krankheit sich in den oberkörper auszubreiten. mittlerweile kann ich nur noch die unterarme, den kopf und rumpf stark eingeschränkt bewegen.aus dem aktivrollstuhl wurde mittlerweile ein e-rolli. seit fast 2 jahren habe ich ein bipap zur atmungsunterstützung mit dem ich mittlerweile ca. 22 stunden pro tag inniglich verbunden bin.
essen ist sehr mühsam,schlucken sowie reden ist noch möglich.
ich werde liebevoll von meiner frau gepflegt. therapien aller art haben außer schmerzen nichts bewirkt.
künstliche beatmung und ebensolche ernährung wünsche ich nicht.tabletten wie rilutek und vitamin E habe ich wegen nicht erkennbarer wirkungsweise abgesetzt.
meine fragen: hat jemand so wie ich ,seit jahren probleme
mit der blasen- sowie der darmentleerung. dies passt ja nicht in die a l s krankheitsbeschreibung.
des weiteren: wer kann mir erfahrungen mit einer wechseldruckmatratze mitteilen.
grüße rufmich
[ 15. Januar 2006: Beitrag editiert von: rufmich ]
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