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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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Rehacare

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    Rehacare

    Liebe Forumsmitglieder,

    ich habe vor mich auf der "Rehacare" - Messe in Düsseldorf über Hilfsmittel ect. zu informieren. Das wurde mir vom Care-Center des KH in dem mein Bruder gestern mit einer PEG versorgt wurde empfohlen. Ich habe nur die Sorge, dass mich das Angebot "erschlägt". Es ist alles so neu für mich, weiterhin passiert bald jeden Tag etwas Neues. Mein Bruder kann nicht mehr alleine essen, trinken,sich an-u.ausziehen, keine e-mails mehr schreiben, kaum noch sprechen, Zeitung umblättern, auch das Laufen wird immer schlechter. Es geht so schnell, er hat bisher nicht einmal eine Pflegestufe, am Freitag kommt endlich der MD. Die Ärztin sagte mir heute er braucht Pflegestufe 3. Ein Pflegebett ist heute Gott sei Dank geliefert worden. Morgen hole ich ihn aus dem KH ab. Ich lese eure Beiträge über Toiletten - Rollstuhl, elektronische Aufstehhilfe und bin ziemlich ratlos, weil ich mir das alles gar nicht vorstellen kann. Welche Hilfsmittel machen in dieser Situation Sinn? Hat jemand von euch Erfahrung mit dem "Gripability"? Infos siehe www.rehacare.de

    Ganz liebe Grüße an alle, Gaby

    #2
    Hallo Gaby,
    dieses Greifwerkzeug ist nur für eine zeitlich kurzfristige Lösung bei uns hilfreich.
    Du schreibst, dass die ALS so schnell fortschreitet bei Deinem Bruder.
    Wenn die Schulter und Armkraft nachlässt, kann Dein Bruder es nicht mehr nutzen.
    Dieses Gerät ist eher für eine konstante gleichbleibende Lähmung gedacht.
    Aber Dein Bruder müsste Dir sagen, ob er so etwas haben möchte!
    Ich habe auch bei meiner Familie viele liebevoll gemeinte Hilfmittel abgelehnt, weil sie nur unnötig Geld kosten und mir keine wirkliche Erleichterung gebracht hätten.

    Einen lieben Gruss
    Uschi
    Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
    Lucius Annaeus Seneca
    Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
    und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

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      #3
      Hallo Uschi,
      vielen Dank für die Info, dann ist das wohl eher nichts für meinen Bruder, da die Arme und Schultern auch schon sehr schwach sind. Natürlich würde ich meinen Bruder fragen, aber ich denke ansprechen und anbieten sollte ich es schon, wie soll er wissen, dass es so etwas gibt, oder? Klar akzeptiere ich auch jedes nein ohne Diskussion.

      Wünsche dir eine Gute Nacht, Gaby

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        #4
        Hallo Gaby,
        es ist sehr schlimm zu hören dass es Deinem Bruder so geht und Er noch nicht einmal eine Pflegestufe hat. Ohne eine Pflegestufe wird es sehr schwierig werden mit Hilfsmitteln, mit den Behörden etc.
        Ich denke mal so dass es sehr wichtig ist wie es mit der Betreuung für Deinen Bruder aussieht? Ohne meine liebevolle Betreuung wäre ich schon lange hin!
        Ich würde mir erst einmal klar machen was Dein Bruder benötigt und das kann man am besten wenn man sich vor den Augen hält was Er nicht mehr kann. Du hast es ja beschrieben wie es um ihm steht, jetzt ist es daran Hilfsmittel zu besorgen um es damit auszugleichen. Zum Beispiel die Sprache, also die Kommunikation fehlt, es gibt so viele Kommunikationshilfen zum Beispiel eine Augensteuerung damit kann Dein Bruder auch gleich wieder Emails schreiben im Internet surfen und hier im Forum teilnehmen. www.rehintech.de
        Das ein Pflegebett geliefert wird ist schon einmal sehr gut und da wäre noch an einer passenden Matratze zu denken, eine Antidekubitusmatratze, auch wenn ALS-Patienten keinen Dekubitus bekommen, so ist es doch sehr wichtig dass man angenehm schläft. Ich zum Beispiel habe immer mit der Schulter und der Hüfte zu tun, aber durch meine Antidekubitusmatratze ist eine Menge abgefangen. http://www.mts-breuer.de/lagerungssysteme/decube.html
        Ein Rollstuhl ist sehr wichtig, klar! www.permobil.de
        Frage einfach immer hier im Forum und Du wirst auch Hilfe erfahren, egal was.
        Gruß Wolfgang

        [ 03. Oktober 2007: Beitrag editiert von: Wolfgang ! ]
        Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
        Thomas Carlyle


        Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
        Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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          #5
          Hallo Wolfgang,

          ganz lieben Dank für deine Antwort! Vor drei Wochen noch hat mein Bruder bzgl. Sprachcomputer gesgat, er müsse sich dann einfach beim Sprechen mehr anstrengen. Heute hat er mit einem "Augenzwinkern" gemeint, wir würden alle nicht richtig zuhören. Aber du hast Recht, ich werde die Augensteuerung ansprechen, dann kann er wieder e-mails schreiben..........

          Wünsche dir eine Gute Nacht, Gaby

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