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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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BEATMEN

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    BEATMEN

    hat jemand auch probleme mit beatmung?
    MEINES IST ......da dauernde verutschen oder undicht werden der maske,das geht am besten wenn man starr auf dem rücken liegt den mund halb offen ,na toll so kann ich garnicht liegen dann läuft mir der speichel in den hals (hab bulbäre ALS)+ich verschlucke mich, auf der seite gehts echt beschissen ausser dem läuft der speichel am munwinkel heraus,die maske ist völlig nassgesabbert,(MUND SCHLIEST NICHT FEST)+enn wasser +heizung wegfallen sind alle nasennebenhöhlen und mundraum völlig ausgetrocknet,ein echter kampf jedesmal.
    im sitzen gehts auch schlecht,habe ein sehr schmales gesicht und es ist nur ein paar minuten dicht,habe etliches an masken versucht alle gleich irgentwie und da mein gesicht zu knochig ist kommt auch ne angefertigte maske für mich nicht in frage ,das macht mich echt fertig ,,,,,,,,,,,ich will beatmen ,kein sauerstoff,nur zur unterstützung meiner ,aber es ist jedesmal ein gefummel und alles vergebens .

    #2
    Hallo Kleo,
    du benötigst wahrscheinlich eine individuell angepasste Maske. Setze Dich doch mal mit denen hier im Link http://www.labair.de/ in Verbindung und bespreche alles. Ich bin mir sicher dass man Dir helfen kann.
    Gruß Wolfgang
    Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
    Thomas Carlyle


    Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
    Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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      #3
      deine mühe gruss kleo

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        #4
        leider kommen diese masken für mich nicht in betracht.die sind aus silikon und man darf nicht mal gähnen ,ich atme nicht mit ganz offenen mund wien fisch auf dem rücken ,kann nur auf der seite schlafen bin echt am ende ............ habe vi ele maskken versucht die gehn alle nu r wenn man starr auf dem r ücken liegt.

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          #5
          hallo kleo,


          bin selber seit 8 jahren nachts mit ganzgesichtsmaske und inzwischen auch tags mit nasenmaske beatmet. (habe keine als, aber muskelerkrankung)
          eines ist ganz klar: es geht nur mit individueller maske! habe vorher alle möglichen modelle probiert. habe nun silikonmasken, die eigentlich sehr gut sitzen, auch nachts und in seitenlage. liegt auch immer an einer guten befestigung am geschirr, denke ich. allerdings läuft mir auch schon mal speichel raus und auf dem rücken habe ich auch viel probleme mit äußerst trockenem mund. seit dem ich ein pflegebett habe, kann ich ganz gut auf dem rücken liegen (ziemlich erhöht), vorher dachte ich auch, nur auf der seite schlafen zu können.
          war gerade für 5 1/2 wochen im krankenhaus und habe z.zt. einen sehr trockenen rachen. hängt sicher auch mit trockener luft und ( bei mir) zu wenig trinken zusammen. hoffe, es wird heute nacht zu hause wieder etwas besser...
          leider kann ich dir meine maskenfirma nicht weiter empfehlen, weil ich ein "versuchskaninchen" von otto bock war und die die produktion eingestellt haben. aber es muss andere hersteller geben, die das auch können.
          lass dich nicht entmutigen: es gibt eine lösung, vorraussetzung ist ein fähiges schlaflabor, bzw. eine gute beratung.

          viel glück
          wünscht dir tilde
          Die Gesundheit ist wie das Salz, man merkt nur, wenn sie fehlt.

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            #6
            danke für antwort
            ich war 4 tage im schlaflabor,etliche masken versucht..........alles mist
            nasenbeatmunng fällt für mich aus mein mund schliest nicht . ich weiss nicht weiter...............

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              #7
              eben, es geht nur eine angepasste! gerade wenn man ein eher hageres gesicht hat! wird dann zu hause angemessen und auch dorthin geliefert.
              gruß tilde
              Die Gesundheit ist wie das Salz, man merkt nur, wenn sie fehlt.

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