ALS - was tun?

[uwes]

Bin 38 Jahre alt und habe noch keine konkrete Diagnose um welche Form einer Muskelerkankung es sich bei mir handelt. Als Physiotherapeut mit entsprechenden Kenntnissen fürchte ich allerdings, dass es sich um ALS handelt. Eine endgültige Diagnose wird erst Anfang Februar gestellt werden können. Bis dahin hätte ich gerne schon einige Fragen beantwortet: Wo kann ich mit meiner Familie (2 Kinder 3 und 6 Jahre) psychologische Unterstützung erfahren? Wir wohnen im Rhein-Main Gebiet. Wie erkläre ich meinen Kindern eine solche Krankheit? Wie müssen wir unser Haus der zunehmenden Hinfälligkeit anpassen? Wie verständige ich mich, wenn auch dies nicht mehr auf normalem Weg möglich ist? Was sollte ich grundsätzlich noch alles wissen?

Vielen Dank für eure Antworten

uwe

[Wolfgang !]

Hallo,
ich war im September 2000 37 Jahre als ich die Diagnose ALS bekam.
Aus meiner Sicht kann ich nur raten, so schnell wie möglich um alles kümmern.
Barrierefreien Wohnraum, Rollstuhl, Kommunikationshilfen, Betreung, Hilfsmittel wie Lifter, Therapien, Patientenverfügung und und und. ...........
Die ALS lässt einen in der Regel nicht viel Zeit!
Ich bin sicher dass Du hier im Forum die nötige Hilfe erfahren wirst, sehr viele Themen im Bezug auf Hilfsmittel sind hier schon geschrieben worden.
Viel Kraft
Gruß Wolfgang

[jenspeter.weber@dgm.org]

Lieber UweS.

Es ist für Sie sicherlich im Moment eine sehr schwierige Situation, mit dem Verdacht an einer ALS erkrankt zu sein. Die Erfahrung zeigt jedoch, dass man zunächst abwarten sollte bis die Diagnsoe genauer geklärt ist. Dafür bietet sich immer der Besuch in einem Neuromuskulärem Zentrum an (eine Liste von diesen spezialisierten Kliniken finden Sie auch auf unserer Homepage unter Medizin und Forschung / Muskelzentren).
U.U. ist es auch angebracht bei einer so schweren Dignose auch eine zweite Meinung in einem weiteren besonders spezialisierten Zentrum einzuholen.

Was Ihre Fragen betrifft sind diese pauschal per e-Mail nur schwer zu beantworten.
Das Team der DGM steht Ihnen dabei aber in allen Belangen gerne zur Verfügung.
Bei psychosozialen Fragen stehen Ihnen unsere Sozialberater/innen zur Verfügung.
Bei Fragen zu Hilfsmitteln oder Fragen zu notwendigen Umbaumaßnahmen unsere Hilfsmittelberatung zur Seite.
Bei medizinischen Fragen bin ich für Sie jederzeit für Sie da.
Tel.: 07665/9447-0 (Zentrale);
Sozialberatung insbesondere Frau Faatz (07665_9447-32), Hilfsmittel O7gg5-9447-50 oder 51

[norbert]

Hallo Uwe,

mal angenommen, Du hättest tatsächlich ALS und es bestünde die Gefahr, Deine Stimme zu verlieren, so gibt es die Möglichkeit, rechtzeitig, also bei noch vorhandenem Sprachvermögen, Deine Stimme auf nehmen zu lassen. Mit Hilfe einer solchen Aufnahme ließe sich dann später bei Bedarf ein Sprachausgabeprogramm erstellen, das immerhin "mit Deiner Stimme spräche" - sicherlich ein, wenn auch kleiner, Beitrag zur Aufrechterhaltung einer relativ persönlichen Verständigung.

Näheres findest Du unter http://www.meine-eigene-stimme.de/.

Ich selbst habe eine solche Aufnahme vor ca. zwei Monaten erstellen lassen - in der Hoffnung, nie darauf zurück greifen zu müssen.
Alles Gute und ich drücke Dir die Daumen, dass Du an einer schlimmen Diagnose vorbei schrammen mögest !

norbert

[ellen]

Hallo Uwes, ich wohne in Nauheim. Konnte Dir leider keine Mail schicken. Bei meinem Mann wurde 2004 ALS diagnostiziert. Hatten eine hervorragende Neurologin, die gleichzeitig auch ihren FA in Psychotherapie hat. Wenn Du Interesse hast, schick mir eine Mail. Trotzdem hoffe ich, daß sich bei Dir der Verdacht ALS nicht bestätigt. LG ellen