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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Dem Tode ins Auge sehen

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    Dem Tode ins Auge sehen

    Ich weis nicht ob dieses Thema hier hin gehört oder besser nicht? Aber wie gehen Patienten und Angehörige mit dem Tod um? Spricht man offen darüber? Wird es verschwiegen? Welche Strategien hat jeder? Meine Mutter Schreibt oft darüber. Wobei ich nicht erkenne ob es Angst ist oder Ablenkung? Sie beschreibt exakt Ihre Beerdigung. Mir wird es manchmal Gruselig bei dem Gedanken. Aber was soll man denken? Das es villeicht besser, eine Erlösung ist? Oder ist man egoistisch weil man einem lieben Menschen für immer verliert? Es ist eine seltsame Waagschale vor der ich stehe. Tod/Leben..

    #2
    Mein Mann hat nie über den Tod gesprochen, obwohl ihm ja durch die Ärzte eine Lebenserwartung von nur 2 Jahren gegeben wurde (es wurden dann 14 Monate). Er war vielmehr, genau wie ich, zu sehr gefangen von dem Fortschreiten der Krankheit und dem Versagen von Fertigkeiten. Ich weiß auch nicht, wann er aufgegeben hat, aber ich und meine Kinder sahen dann seinen Tod als Erlösung für ihn, da er zum Schluß noch nicht mal mehr seine Augenlider heben konnte und der einstmals starke Mann nicht mehr wiederzuerkennen war und da immer noch die Angst da war, daß er vielleicht auch noch einen Erstickungstod sterben müßte. Aber die Fassungslosigkeit vor dieser Krankheit hat mich bis heute noch nicht losgelassen.

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      #3
      hallo, incologne
      ich glaube schon, dass dieses thema auch hierhin gehört, hoffe jedoch, dass wir damit niemand zu nahe treten. aber diese erkrankung endet mit dem tod und damit endet auch die qual der betroffenen und angehörigen. wie du sagst, einerseits möchten wir unsere lieben nicht verlieren, andererseits können wir sie auch nicht leiden sehen. aber da gehen wir von uns aus. der betroffene, meine mutter, leidet sehr. sie sagte zu mir, dass sie einfach einschlafen möchte, aber mehr mochte sie darüber nicht reden. es ist sehr schwierig, die richtigen worte zu finden (das merke ich schon hier beim schreiben), leichter wäre es, wenn man im glauben gottes sterben kann. diese menschen sehen auch einen sinn im sterben, so wie sie einen sinn im leben gesehen haben. die entscheidung deiner mutter, keine PEG zu wollen, sagt doch schon alles. sie möchte keine nahrung, also möchte sie nicht mehr leben. ich würde dieses so verstehen. meine mutter hatte sich damals für die PEG entschlossen.... aber jetzt gibt auch sie auf und ich denke, man sollte sie in ruhe lassen. pflege so gut wie möglich, mehr nicht. keine überredungen mehr meinerseits, ob beatmung oder nicht, ob mobilisation oder nicht. willst du oder nicht! es ist so traurig, aber jetzt ist die zeit da, sich definiv mit ihrem sterben auseinander zu setzen. ich lasse sie gehen und muss weinen....

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        #4
        hast du schonmal die homepage von sebastian gelesen? www.sebastian-mal-anders.de
        solltest mal reinschauen!!! schönen sonntag und liebe grüße, inge

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          #5
          Hallo zusammen,
          also ich finde dieses Thema gehört in jedem Fall zu der Krankheit dazu. Mein Mann (39) hat seit einem Jahr ALS und es geht ziemlich schnell voran. Ich denke sehr viel darüber nach und würde auch gerne mit Ihm darüber reden. Seine Gedanken und Ängste dazu kennen, um ihm besser helfen zu können. Ich möchte auch wissen, wie er sich eine Beerdigung vorstellt und eben alles was dazu gehört. Aber bisher haben wir es noch nicht geschafft darüber zu reden. Wie soll man es anfangen über so ein schwieriges Thema zu sprechen. Aber ich möchte so gerne, so lange noch die Zeit ist und so lange er noch reden kann mit ihm darüber sprechen. Ich hätte auch gerne eine Patentlösung wie man das macht über Sterben und Tod sprechen. Ich bin aber auch der Meinung, dass mann niemandem zu Nahe tritt, wenn man in diesem Forum darüber spricht. Das erste was mir die Ärzte gesagt haben, ist dass mein Mann daran sterben wird.

          Wenn jemand Erfahrung damit hat, würde ich das auch gerne Wissen.

          Liebe Grüße
          Lisa

          [ 27. April 2007: Beitrag editiert von: tess ]

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            #6
            Hallo
            denke über den Tod zu sprechen ist in jedem Fall richtig und auch wichtig. Das Problem ist, in einem Forum das Thema zu diskutieren. Jeder Mensch ist anders, empfindet anders und daher gibt es auch keine generelle Empfehlung.
            Wann ist der richtige Zeitpunkt sich ernsthaft mit dem Unvermeidlichen auseinander zu setzen?
            Stecke den Kopf nicht in den Sand, will aber auch nicht schon seit „Ewigkeiten“ an meiner Grabrede schreiben.
            Möchte dafür lieber in vollen Zügen die schönen Dinge des Tages genießen.
            Meine Lieben wissen um die Situation. Die rechtlichen Punkte wie Testament und Patientenverfügung sind erstellt. Die Enkelkinder wurden entsprechend ihrem Wissensdurst informiert. Die krankheitsbedingten Veränderungen im Umfeld werden dann angegangen wenn sie aktuell sind.
            Es drängt sich die Frage auf, wie wollen die Angehörigen ihre Trauer bearbeiten?

            [ 28. April 2007: Beitrag editiert von: speedy ]
            Wagen wir, die Dinge zu sehen, wie sie sind

            Es sind nicht immer die Lauten die stark sind, nur weil sie so lautstark sind.
            Oft sind es die Leisen, denen das Leben viel besser gelingt.
            Konstantin Wecker

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              #7
              Es drängt sich die Frage auf, wie wollen die Angehörigen ihre Trauer bearbeiten?

              vielleicht, indem sie schon vorher darüber reden können? jetzt können wir mit unserer mama nicht mehr reden, sie kann es nicht mehr. es kommen noch einzelne silben, oder einfach nur "hilfe!" wir versuchen, sie zu verstehen. das ist schwierig und macht uns noch hilfloser. gestern habe ich viel an ihrem bett gesessen, sie hat mir zugelächelt, als wollte sie sich verabschieden von mir. ich würde ihr gerne noch so viel sagen, aber will sie es hören? manchmal glaube ich, sie hat angst, aber soll ich ihr sagen, dass sie vor dem sterben keine angst zu haben braucht, wenn sie mich nicht fragt? ist diese momentane situation vielleicht nur eine vorübergehende schwäche, soll ich meinen resturlaub jetzt nehmen!! damit ich bei ihr bin, wenn sie stirbt? entschuldigt, aber ich schreibe hier meine gedanken auf! liebe grüße, inge

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                #8
                Hallo Inge,

                hat deine Mutter einen sprachcomputer? Meine hat so ein ding von der fa incap mit ner kopfmaus. damit kann sie noch schreiben und sie schreibt voller inbrunst wie ihre beerdigung ausfallen soll. welche lieder oder was es zu trinken geben soll. Mumsekt und 3 weisse tauben.. es ist sicher das wichtigste das man sich noch irgendwie verständigen kann und nicht stumm stirbt. darum haben wir nun ein 2.gerät was am bett steht. nur hoffe ich das wir es noch hinbekommen das sie es mittels kopfbewegung nachts anmachn kann um hh..lezte worte schreiben zu können oder so..traurig ist es einfach nur traurig

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                  #9
                  meine mama hat heute versucht, etwas aufs blatt zu schreiben, aber es war nicht möglich, es zu lesen. sie will irgendwas loswerden, es wäre wichtig, hat sie mir bestätigt. heute mittag hatte sie einfach aufgehört zu atmen für eine ewigkeit, wie mir schien. sie war ganz weiss, doch plötzlich atmete sie wieder. danach wollte sie etwas sagen und versuchte es zu schreiben. ich weiss nicht, ob sie etwas verwirrt war, oder ob es wirklich was dringendes für sie gibt. heute abend will sie es wieder versuchen, SAGTE sie. es ist unheimlich, manchesmal kommen ganze sätze gut verständlich raus. es tut mir leid, sagte sie noch.... ist das nicht schlimm? ich werde noch verrückt! was für eine schlimme, gemeine krankheit ist das denn?

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                    #10
                    Liebe Inge,

                    ich möchte Dich nicht verrückt machen. Aber meine Mama hat am Mittwoch Abend (21.03.07) auch aufgehört zu atmen. Wir haben den Notarzt verständigt, aber noch bevor er da war, hat sie wieder geatmet. Aber am Donnerstag Mittag (22.03.07) hat sie ganz aufgehört. Bleibe bitte bei Ihr. Und drücke sie ganz arg. Ich dachte, dass es nur eine vorübergehende Schwäche war und bin am Donnerstag zur Arbeit gegangen. Bitte tue das nicht.

                    Liebe Grüße

                    Christine

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                      #11
                      ich danke dir, christine und es tut mir leid für deine mama. ich werde bei meiner bleiben, nehme mir für morgen frei.... liebe grüße, inge

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                        #12
                        hallo inge,ist fast schon in neues thema. aber sehr wichtig. dennoch besorge unbedingt den pc. in der zwischeneit gibt es tafeln auf die diene mutter deuten kann. die kann man hier bestellen. alles gute

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                          #13
                          Liebe Incologne,

                          wir haben nicht über den Tod gesprochen, dass er kommen würde, war uns klar. Das einzige, was mein Vater mir sagte, als er seine Diagnose bekam, war, dass er solche Angst vorm Ersticken hatte. Mir hat das das Herz zerrissen. Nur einmal habe ich ihn gebeten mir zu versprechen, dass er auch nach seinem Tod mich nicht verlassen würde. Gerade jetzt habe ich wieder einen Kloß im Hals...
                          Eine Woche vor seinem Tod konnte ich meine Mutter überreden, meinem Vater sein Essen nicht mehr aufzuzwingen, denn er ließ es immer herauslaufen - er wollte einfach nicht mehr - dann ging ich zu ihm und sagte es ihm genau so. Dass wir ihn in Ruhe lassen würden. In unserem stummen Einverständnis war das die Erlaubnis, zu sterben. Er hatte keine Atempausen, aber an jenem Tag hatte er sich verschluckt und ich konnte die Angst in seinen Augen sehen. Meine letzten Worte an ihn waren dann - fünf Tage später - dass ich ihn lieb hätte und er auf sich aufpassen solle. Und zwei Tage später starb er. Ich bin froh, dass ich mich so von ihm verabschieden konnte. Und ich bin sicher, dass ihm die "Erlaubnis" seiner "Kleinen" den Frieden zum Sterben gegeben hat.

                          Sei stark und gib im Endspurt noch alle Liebe, die Du hast. Ich bin sicher, Du merkst, wenn es soweit ist.
                          Alles Liebe
                          Elektra

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