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FALS - Familien ALS

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    FALS - Familien ALS

    Liebe Leidgenossen,
    habe schon einmal vor langer Zeit miitels Forum zu Euch Verbindung aufgenommen. Lese aber ständig die Beiträge. Habe nun wieder eine Frage und hoffe Ihr habt auch Antworten.
    Mein Vater ist vor ca. 25 Jahren an ALS verstorben. Hatte im letzten Jahr von Faszikulationen, Parästesien im re Schulterbereich,(täglich oft mehrfach und immer an der gleichen Stelle ein bestimmter sehr irritierender Kitzel), hoher Blutdruck, C3 und C4 Komplimente immer zu niedrig (sind Zeichen einer autoimmunen Krankheit)und so weiter. EMG's haben Gott sei Dank nichts ergeben. Mein CK ist nicht erhöht. Über den schrecklichen Verlauf der Krankheit kenne ich mich gut aus da ich ja alles schon erlebte. Seit 3 Monaten zittern mir meine Hände sehr. Re mehr als links. Speziell der re Daumen und Zeigefinger. Ich glaube bei meinem Papa haben die Hände auch gezittert. Meine Frage an Euch: Beobachtet Ihr auch ein Zittern an den Händen oder einen Tremor? Ich bin für alle Antworten schon im Voraus dankbar.
    Traude

    #2
    Liebe Traude,

    Wenn das EMG in Ordnung ist, dann sollte auch ALS eigentlich nicht das große Thema für dich sein. Zittern in den Händen ist, glaube ich, kein besonderes Kennzeichen für ALS - ich hatte am Anfang häufig Faszikulationen, also Zuckungen. Im Verlauf der Krankheit wurde das aber immer weniger.

    Ich kann gut verstehen, wenn du dir wegen einer familiären ALS Gedanken machst; auch meine Kinder machen sich Sorgen deswegen. In meiner Familie gab es bereits zwei Fälle von letztlich ungeklärten neuro-muskulären Erkrankungen: eine Schwester meiner Mutter und eine Cousine meiner Mutter starben beide nach drei bis vier Jahren an einer akuten Atemschwäche, nachdem sie langsam immer schwächer und schwächer geworden waren und schließlich ganz gelähmt waren. Allerdings ist es auch schon lange her, ich war damals noch ein kleines Mädchen.
    Ich habe jetzt seit sechs Jahren ALS, und natürlich kamen die Erinnerungen an die Krankheiten meiner Tanten in der Verwandtschaft wieder auf. Wir haben eine genetische Untersuchung machen lassen, konnten aber nichts Konkretes feststellen.

    Es bleibt uns und vor allem unseren Kindern nicht viel übrig, als abzuwarten - ändern kann man es sowieso nicht.
    Falls irgend eines der Kinder irgendwann einmal Symptome an sich feststellen sollte, die nach ALS aussehen könnten, kann man nur eine gründliche klinische Untersuchung machen lassen; vor allem eben ein EMG.

    Und wenn das in Ordnung ist: herzlichen Glückwunsch!

    Ich wünsche dir alles Gute. Liebe Grüße,
    Königskind

    Kommentar


      #3
      <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von traude:

      Mein Vater ist vor ca. 25 Jahren an ALS verstorben. Hatte im letzten Jahr von Faszikulationen, Parästesien im re Schulterbereich,(täglich oft mehrfach und immer an der gleichen Stelle ein bestimmter sehr irritierender Kitzel), hoher Blutdruck, C3 und C4 Komplimente immer zu niedrig (sind Zeichen einer autoimmunen Krankheit)und so weiter. EMG's haben Gott sei Dank nichts ergeben. Mein CK ist nicht erhöht. Über den schrecklichen Verlauf der Krankheit kenne ich mich gut aus da ich ja alles schon erlebte. Seit 3 Monaten zittern mir meine Hände sehr. Re mehr als links. Speziell der re Daumen und Zeigefinger. Ich glaube bei meinem Papa haben die Hände auch gezittert. Meine Frage an Euch: Beobachtet Ihr auch ein Zittern an den Händen oder einen Tremor? Ich bin für alle Antworten schon im Voraus dankbar.
      Traude<HR></BLOCKQUOTE>

      Muskelschwäche bzw. deren Lähmumg geht doch u.a. auch mit Zittern einher, etliche Betroffene haben das. Bei vielen ALS'lern sind die Streckmuskeln eher und stärker betroffen, als die des Beugers.

      Langzeit-EMG der betroffenen Partien machen lassen und schon herrscht relative Klarheit. Wenn die Muskeln erst einmal zucken, sollte im Krankheitsfalle im EMG etwas zu sehen und hören sein. Und wenn nicht Entwarnung.

      Die Nummern 12-16 sollten fürs Erst-EMG prädestiniert sein. http://www.sportunterricht.de/lksport/muskeln2.html

      [ 17. September 2006: Beitrag editiert von: Realist ]

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