ALS

[Bochum]

hallo zusammen bin neu im forum.
es handelt sich um meinen vater er ist 59 jahre alt.Im moment verschlächtert sich sein zustand immer mehr.die ärzte haben einen verdacht auf motoneuronen erkrankung.
warum die das bis jetzt immer nocht nicht feststellen konnten ist mir und meiner familie ein rätsel.da diese beschwerde vor ungefähr einem jahr am linken bein begann.

Mein vater hat keine schmerzen also wirklich nach seinen aussagen noch nie welche gehabt.

es fing ganz langsam im linken bein an leichte müdigkeit danach wurde auch das rechte bein langsam träge bis es dann die hände und arme und zuletzt den ganzen körper befiel.
ich rede von einem zeitpunkt von ungefähr einem jahr.
ist das normal das er keine schmerzen hat oder kann es vielleicht doch eine andere krankheit sein.
also im moment ist es so das er noch kaum laufen kann halt nur noch mit einem rollwagen,aber au8ch nicht viel. der ganze körper ist davon betroffen.

also nochmal kurz ist es normal das er keine schmerzen hat.

wäre um jede antwort sehr dankbar.

MFG cetin [img]smile.gif[/img]

[Realist]

Wenn du ein bisschen hier gelesen hättest, wärst du um einiges schlauer!

Trotzdem ist es ganz einfach. Sicher mehr als die Hälfte aller hat wenig bis keine Schmerzen und ca. ein Drittel hat welche. Warum das so ist kann dir niemand erklären, wie so vieles andere ebenfalls nicht.

[Königskind]

Hallo,
was du da schreibst; klingt mir sehr vertraut: sowohl was den Zeitraum betrifft, als auch was die Beschwerden angeht, hat die ALS bei mir ziemlich genau so begonnen. Ich habe auch nie Schmerzen gehabt, habe ich auch bis heute nicht, obwohl ich inzwischen im Rollstuhl sitze. (Meine Diagnose bekam ich 2001.)
Auch bei mir ist bis heute die Diagnose nicht eindeutig: diese Krankheit lässt sich unter Umständen nicht hundertprozentig nachweisen. Allerdings zeigt natürlich die Zeit, dass die Kraftlosigkeit und die Lähmungen ständig zunehmen, dass die Atmung schlechter wird... das alles sind Zeichen für eine wahrscheinliche ALS.
Leider weiß man bei dieser Krankheit eben nie genau,was einen erwartet, wie es weitergeht, wielange es dauert -
Wenn ihr aus Bochum seid, wart ihr doch sicher auch bei Dr. Grehl in der ALS-Sprechstunde im Klinikum Bergmannsheil. Er kann zwar bei ALS auch nicht helfen, aber er kann begleiten und informieren.
Ich wünsche euch viel Kraft für die Zukunft - für alles was euch zukommt.
Viele liebe Grüße
Königskind

[rufmich]

hallo .

wie bei königskind, so auch bei mir:
Diagnose ALS 2001,

Diagnose aber immer wieder in frage gestellt.

Druck-Schmerzen da mittlerweile ziemlich fett-und muskelfrei .
Verlauf der erkrankung kann ganz langsam bis rasend schnell sein.
Man kann leider , außer, dass die krankheit nicht heilbar und im prinzip nicht behandelbar ist(auser symptomlinderung ) keine realistische aussage treffen.
mfg
Rufmich

[ 20. August 2006: Beitrag editiert von: rufmich ]

[Bochum]

hallo, danke für eure schnellen antworten
bin um einiges schlauer geworden.
das problem ist das mein vater überhaupt keine motivation hat, er ist ständig nachdänklich nichts macht ihn glücklich,er hat einfach keinen spass mehr am leben.

ist ja auch verständlich eine situation die er noch nie kannte.
er war ja bis vor einem jahr eigentlich kern gesund.

wir hoffen und beten mehr kann wohl keiner im moment machen.

wünsche allen viel kraft und erfolg


mit freundlichem gruss
cetin [img]smile.gif[/img]

[bizi64]

Hallo Cetin,

bei meiner Mama war das auch so. Sie hat nur noch gegrübelt. Aber das ist absolut schlecht. Versucht doch evtl. ein leichtes Antidepressiva und macht alles um euren Vater abzulenken.

Liebe Grüße
Christine

[Wolfgang !]

Hallo,
ihr könnt alles versuchen um Euren Vater in positiver Stimmung zu bringen, es gibt vielleicht genügend Möglichkeiten, aber lasst die Finger weg von Antidepressiva oder anderen chemischen Suchtstoffen, weil da Euer Vater noch merkwürdiger werden würde. Es ist schon schlimm genug dass unser Körper gefangen ist, warum sollen wir unseren Geist und unsere Seele auch noch einsperren?
Versucht es mit Gespräche.
Gruß Wolfgang

[ellen]

Hallo bochum,
ich kenne das von meinem Mann. Er war in seinem ganzen Arbeitsleben (45 J.) noch nie so lange krankgeschrieben, daß er Krankengeld bekommen hat, und dann das; und nicht nur eine Krankheit, die vorübergeht, sondern auch noch diese Prognose. Er hat dann auch nur noch im Sessel gesessen und ungläubig seine Finger massiert oder einfach nur sinniert. Ich wurde da manchesmal richtig wütend. Alle Vorschläge unserer Neurologin (Behindertensport, Seniorenkreise usw.) wurden vom ihm kategorisch abgelehnt. Ein Umbau unserer Wohnung wurde von ihm abgelehnt; und am merklich schlimmsten war es für ihn (hatte ich so den Eindruck), daß er nicht mehr Autofahren durfte (wegen der Krämpfe, die am Anfang von Zeit zu Zeit auftraten). Das gab dann auch noch immer Streit. Erst als er öfters mal hinfiel, weil ein Bein nicht mehr gehorchte, sah er es von selbst ein. Erst als er im Pflegeheim war und bei den vielen Angeboten (Sitztanzgruppe, Kegeln, Musikaufführungen usw.) mitmachte, lebte er richtig auf, das war dann so eine richtige Gruppendynamik. Da bekan ich dann auf einmal von ihm Termine genannt, an denen er mich "nicht gebrauchen" konnte, da irgendeine Aufführung oder ein Ausflug stattfand.
Sprich einfach mal mit Eurem Neurologen, der kann bestimmt Vorschläge machen, um Deinen Vater aus seiner Isolation ein wenig herauszuholen.
Gruß ellen

[Königskind]

Hallo,

muss man nicht bei einer solchen Diagnose auch einmal nachdenken? Das gilt sicher nicht nur für die Patienten, sondern auch für die Angehörigen. Sicher, wenn jemand nur herum sitzt und grübelt, ist das schwer zu ertragen. Aber das Grübeln, das Nachdenken, ist auch eine Form der Diagnosebewältigung, die meiner Meinung nach gerade am Anfang sehr wichtig ist. Es geht schließlich nicht nur um einen Schnupfen! Unter Umständen muss man sein ganzes Leben neu sortieren, muss sich über seine eigenen Werte und Gedanken im Klaren werden, muss lernen loszulassen. Viele machen sich in einer solchen Situation zum ersten Mal in ihrem Leben Gedanken über Gott oder den Tod. Mir persönlich wäre es sehr unpassend erschienen, wenn mich jemand in der ersten Zeit nach der Diagnosestellung immer nur heiter und ausgeglichen hätte sehen wollen. Und Antidepressiva hätte ich schon gar nicht genommen! Die weitaus meisten Patienten wollen und müssen sich mit ihrer Krankheit auseinander setzen, und die Art und Weise wie man das tut kann sehr unterschiedlich sein; sie kann eben auch für die Angehörigen sehr belastend sein, wenn diese eine andere Art haben damit umzugehen. Geduld ist sicher das wichtigste im Umgang mit sich selbst (als Betroffener) beziehungsweise im Umgang mit dem Patienten (als Angehöriger).
Wie fast alles bei dieser Krankheit ist es einfach sehr unterschiedlich, wie man als Betroffener bzw. Angehöriger damit umgeht.
Lasst euch doch eure Individualität nicht nehmen! Und nehmt sie auch nicht den Menschen, die ihr am liebsten habt.
Viele liebe Grüße
Königskind

[ellen]

Hallo Königskind,
natürlich ist das Grübeln oder sogar das Hadern mit dem Schicksal für den Betroffenen normal und ich denke auch wichtig und verlangt Geduld und einfach nur Verstehen der Angehörigen. Aber jeder Betroffene geht auch anders mit seiner Krankheit (bzw. Diagnose) um. Bevor bei meinem Mann z.B. die körperlichen Einschränkungen gravierend wurden, litt er bereits unter starken Schluckbeschwerden. Das hinderte ihn aber nicht daran, Unmengen von Bonbons oder Joghurts oder Kekse und Chips zu vertilgen, und dann noch dazu zu trinken, weil´s ja nicht so gut rutschte. Gerade das nicht zu tun, da es ja noch schlimmer wird, wurde ihm ausdrücklich von den Ärzten in der Klinik und unserer Neurologin gesagt. Nach mehreren Erstickungsanfällen und sogar zwei Atemstillständen war es ein Horror für mich, ihn überhaupt auch nur zum Einkaufen alleine zu lassen. Er hat die Auswirkungen seiner Krankheit bis zum Schluß nicht akzeptiert. Ich habe dann solche Sachen überhaupt nicht mehr eingekauft, na dann ging er selber los, um sie sich zu holen. Selbst in der Nacht als er starb, fiel er sechsmal hin, weil er einfach seine Beine zwingen wollte, ihm zu gehorchen.

[ 24. August 2006: Beitrag editiert von: ellen ]

[Bochum]

hallo, ist denn diese krankheit so verschieden? wieso höre ich eigentlich das einige erkrankten laufen und ander wiederum nicht laufen können?

momentan liegt mein vater im krankenhaus,
die ärzte habe ich das gefühl kümmern sich nicht richtig um meinen vater.

mein vater möchte unbedingt in die heimat dort wo wir herkommen, ich denke das es für ihn ein bischen besser ist wenn er die diagnose von einem arzt hört der auch seine sprache spricht.

Wünsche allen einen schönen tag und viel kraft.

MFG cetin [img]smile.gif[/img]

[Königskind]

Hallo Bochum,
ja, die Krankheit verläuft völlig unterschiedlich. Manche können sehr bald nicht mehr sprechen oder schlucken, dafür funktionieren aber Beine und Hände noch. Bei anderen gibt es hauptsächlich Lähmungen in Beinen und Armen, dafür funktioniert dann das Schlucken und Sprechen noch. Wieder andere haben mit allen Sachen gleichzeitig Probleme. Auch die Dauer der Krankheit ist ganz verschieden. Der statistische Durchschnitt beträgt ungefähr drei Jahre, glaube ich, aber manche sterben schon innerhalb des ersten oder zweiten Jahres der Krankheit, während andere sechs, sieben oder sogar zehn Jahre überleben. Und das Schlimme ist: man kann gerade zu Anfang überhaupt keine Vorhersagen zum Verlauf treffen.
Ich finde den Gedanken gar nicht schlecht, dass dein Vater lieber in die Heimat zurück will. Eine vertraute Umgebung, eine vertraute Sprache, dass alles kann einem die Sache sehr erleichtern. Zu bedenken wäre nur, ob er dann, wenn er es braucht, auch die richtigen Hilfsmittel bekommen kann. Aber das kann man sicher im Vorfeld abklären.
Dass die Ärzte im Krankenhaus den Eindruck machen, sich nicht richtig zu kümmern, liegt sicher nicht zuletzt daran, dass auch die Medizin der ALS gegenüber einfach hilflos und machtlos ist. Und ganz ehrlich: was soll man auch tun? Man kann Rilutek verschreiben, man kann vielleicht Ergotherapie oder Physiotherapie anbieten, aber damit sind im Krankenhaus eigentlich alle Möglichkeiten ausgeschöpft.
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Mut.
Liebe Grüße,
Königskind

[Bochum]

hallo Königskind,
du hast gesagt das die diagnose 2001 bei dir festgestellt wurde.

ich habe den eindruck das du sehr gut klar kommst.


ist es so wichtig vom kopf her klar zukommen.

MFG Cetin

[ellen]

Hallo Cetin,
auch da ist es unterschiedlich. Bei meinem Mann wurde z.B. auch eine "frontotemporale Demenz" festgestellt, deshalb diese Uneinsichtigkeit in die Krankheit. Die Diagnose wurde im Mai 2004 gestellt (bis dahin einzige körperliche Einschränkung die Feinmotorik der Hände). Sie nahm bei ihm einen raschen Verlauf und verstarb im Dezember 2005 (die Ärzte hatten ihm auf die Frage seiner Lebenserwartung mit 2 Jahren geantwortet).
Wie Königskind schon sagte, wäre ein Umzug in die Heimat nur dann gut, wenn die Möglichkeit auf Hilfsmittel und etwaige Therapien problemlos funktionieren würde. Dabei ist auch nicht außer Acht zu lassen der psychologische Beistand des Kranken und der Angehörigen.
Ich wünsche Euch auf jeden Fall viel Kraft, diese Krankheit zu ertragen.
LG ellen

[Bochum]

hallo zusammen,
mein vater ist von uns gegangen.
datum:24.09.06 wir haben ihn dann in unsere heimat in der türkei beerdigt.

ich wünsche allen die von dieser verfluchten krankheit betroffen sind
viel kraft.

MFG bochum