idefix19

[Gast]

Ich habe seit geraumer Zeit stark erhöhten Speichelfluss. Ich habe mehrere Medikamente ausprobiert, die Wirkung war nur gering. Auch Botox-Spritzen in die Ohrspeicheldrüsen haben den Speichelfluss nur wenig verringert. Mein Neurologe schlägt jetzt die Bestrahlung der Speicheldrüsen vor. Mir ist etwas mulmig zumute. Hat jemand Erfahrung mit der Bestrahlung der Speicheldrüsen?

[DHKW]

Was für Medikamente? Erhöhte Speichelfluss wird normal mitten Cholin erzeugt, hattest du da Medikamente, sogenannte Antagonisten? Sonst halt Dronabinol verschreiben lassen, an den Speicheldrüßen sind CB1 oder 2 Rezeptoren und da dockt direkt das Dronabinol an, so dass der Speichelfuss zurück geht. Zur Bestrahlung gibt es diverse Erfahrungsberichte.

[osew]

Ich bekomme Amitriptylin. Mir hilft es sehr gut.

[Gast]

Ich hatte die Medikamente Somodren, Atropin, Amitriptylin, Gastrozepin und ein Medikament ohne Namen von der ALS-Ambulanz in Berlin.

Amitriptylin-Tropfen hat ganz gut geholfen, es hat aber gleich nach dem ersten Schluck den Rachen betäubt so dass ich mich einmal ganz fürchterlich verschluckt habe und mehrere Sekunden keine Luft bekommen habe. Da habe ich das Mittel nicht mehr genommen. Welche Nebenwirkungen hat denn Dronabinol?

[DHKW]

Dronabinol nimmt man eigentlich nicht für die Muntrockenheit, sondern gegen Schmerzen, es hilft aber auch sehr eine sehr trockenen Mund zu bekommn. Bei mir ist das aber ein unerwünschter Nebeneffekt. Sonst hat man halt in höheren Dosen einen Rausch, der wird meist als angenehm empfunden, wobei man es meine Erfahrung nach nicht so hoch dosieren muss, dass man irgenwas merkt, außer Schmerzreduktion und berringerung der Tonusrhöhung, zB Spastiken,

Was, wenn es nur um die Mundtrockenheit geht, gut funkt ist meist auch Akineton, es hemmt das Cholin im Hirn, bzw Ache, hat keine großatigen Nebenwirkung, es lindert Ängste etwas, was aber eher gewünscht ist und macht ein bisschen Müde.

Tropfen kann man in Kapseln eintropfen, nur ob man diese dann schlucken kann ist eine andere Frage. Man kann solche Tropfen aber auch ins Essen tröpfeln
oder ins Wasser, ev hilft das. (ka weiß ich nicht, kann man aber testen).

Wenn der Speichel wirklich erhöht ist, lässt dies onehin auf ein cholinerges Problem schließen, das heißt mit Akineton würde man auch direkt eine möglicher Verlangsamerung des Verlaufes hinbekommen. Das ist jedoch nur theoretisch.

[KlausB]

Akineton (Wirkstoff: Biperiden) hemmt die Übertragung von Nervenreizen. Das wird bei ALS nicht erwünscht sein.

...

Wenn der Speichel wirklich erhöht ist, lässt dies onehin auf ein cholinerges Problem schließen, ...

Bei ALS ist der Speichelfluss nicht erhöht, sondern die Abfuhr des Speichels(durch Schlucken) funktioniert nicht.

[DHKW]

Doch bei ALS gibt es einige Berichte, dass der Speichel noch vor der Schluckstörung deutlich erhöht war und man brachte dies auch mit der ursächlichen Erkrankung in Verbindung, mda es auch zu parkinsonähnlichen Veränderungen im Hirn kommt. Darum verwendet man wohl auch Berlin Antiparkinson-mittel Akineton gehört dazu. Es kann also auch, abseits vom Speichel, sich auf die Bewegung positiv einwirken.

[pelztier86]

Die Speichelbildung kann meines Wissens nach erhöht sein als Folge der pseudobulbären Klinik; oftmals liegt das Problem aber tatsächlich "nur" am geringen Abschlucken durch die Schluckstörung/oropharyngeale Schwäche.

[DHKW]

Interessant wäre ob man den Speichel auch wieder erhöhen kann, nimmt man Dronabinol und Akineton, hat man keine verminderte Speichelproduktion, bzw ich, sondern gar keinen mehr. Bei PEG usw kann das ja ggf gewünscht sein, führt aber schnell zu Zahnverlust und Entzündungen. Da CB Sympasen bei den Spicheldrüßen vorhanden sind, müsste es, wenn man kein Dronabinol nimmt, ja mit Antagonisten funktionieren?

Welche Medis.

[Gast]

Ob ich noch weitere Medikamente ausprobiere werde ich mit meinem Neurologen besprechen. Meine ursprüngliche Frage war:

Hat jemand Erfahrung mit der Bestrahlung der Speicheldrüsen?

[hkgruen]

Frag mal Skyline oder such in ihren Beiträgen. Ihr Mann hat sich die Speicheldrüsen bestrahlen lassen, glaube ich. Ichdenke, ich hab dazu mal etwas hier im Forum von ihr gelesen.

[Goldregen]

Bei meiner Frau wurde vor 6 Monaten ALS diagnostiziert.Rilutek haben wir nach Rücksprache mit dem Neurologen wieder abgesetzt, da sie ständig müde, schlapp und keinen Appetit hatte.
Scopoderm hat sie auch nicht vertragen. Nun nimmt sie abends 10 mg Amitryptilin. Den Speichel bekommt sie weiterhin nicht weg. Sie glaubt auch, dass die Tropfen die Zunge lähmen und deshalb ihr das Sprechen immer mehr schwer fallen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und eine Lösung gefunden?

[Skyline]

Mein Ehemann nutzt seit etlichen Jahren Amitryptilin (25mg pro Abend seit geraumer Zeit).
Hat keinen Einfluss auf die Zunge.
Lässt besser schlafen.
Hemmt den Speichelfluss (dies ist sehr sehr wichtig für die Nacht - bei einer 24 Stunden Beatmung Nichtinvasiv).

[Goldregen]

Hat jemand bei der Reduzierung des Speichelflusses Erfahrung mit Cannabidiol (CBD) ?

[DHKW]

Hat jemand bei der Reduzierung des Speichelflusses Erfahrung mit Cannabidiol (CBD) ?

CBD wirkt nicht so gut, THC wirkt extrem. (Dronabinol, zahlt bei als die KK)