Hallo liebe Leute, ab heute werde ich meine Erfahrungen mit Euch teilen, ein bißchen natürlich auch in der Hoffnung, ein Feedback bzw. Antworten auf meine offenen Fragen von Euch zu erhalten. ALS wurde bei mir im März diesen Jahres diagnostiziert. Ich habe mit der bulbären Verlaufsform zu kämpfen, folglich ist meine Sprachfähigkeit in der dazwischenliegenden Zeit doch mehr und mehr zurück gegangen. Im Prinzip ein Mist mit 42 Jahren, vor allem wenn man wie ich sehr kommunikativ ist und im Außendienst tätig ist und ständig mit Leuten zu tun hat, denen man etwas erklären möchte. Was mir hilft sind drei Dinge:
1.) Logopädie-Unterricht
2.) das Medikament Mestinon ( eigentlich ein MS-Medikament, welches aber die Nervenleitgeschwindigkeit zumindest kurzfristig wieder etwas steigert, nach Absprache mit einem Neurologen könnt ihr das sicherlich auch mal ausprobieren, Nebenwirkungen bei normaler Dosierung spüre ich keine
3.)Und natürlich die Tatsache, daß ich von Natur aus ein positiv denkender Mensch bin, der sich nicht unterkriegen lässt.
Aber für alle Betroffenen noch eine Empfehlung: Ich habe erst neulich, eigentlich fast schon zu spät, von der neuen Software von Dr.Mendel/Uni Osnabrück erfahren. Mit dieser Software ist es möglich die eigene Stimme aufnehmen und bearbeiten zu lassen, so daß bei späterem vollständigem Sprachverlust der Laptop oder Computer die Kommunikation ermöglicht. Das System ist kompatibel mit manueller Eingabe über Tastatur, aber auch mit Steuerungen über die Augenbewegungen. Ist zwar nicht ganz billig (ca.€ 3200.-), wird aber wohl hier und da von Krankenkassen übernommen. Infos unter www.meine-eigene-stimme.de
Dann habe ich noch das Problem, daß ich leidenschaftlicher Gitarrespieler bin, aber das Plektrum nicht mehr so recht halten kann.
Hab mir schon überlegt, ob ich mir irgend eine Spielhilfe basteln kann.Hat hier jemand einen Rat ?
Zur Vorsorge habe ich mir bereits einen gebrauchten Synthesizer gekauft, damit ich mit meinen Jungs noch Musik machen kann. Die waren auch so nett alle Songs umzuschreiben,damit ich da noch mitmachen kann. Außerdem haben wir nochmal ein kleines Konzert im Freundeskreis geplant, einfach um nochmal auf der Bühne zu stehen und Spaß zu haben. Toll, wenn man Freund und Familie hat, die einem den Spaß noch ermöglichen.
Meine generelle Erfahrung mit dieser Krankheit ist, daß ich in vielen Dingen einfach flexibler geworden bin, was meine Einstellungen angeht. Ich muß mich heute mit anderen Dingen zufrieden geben, oder lasse mich auf anderes ein und siehe da: geht auch.
Freue mich von Euch zu hören.
Grüße
Stephan[/LIST]
1.) Logopädie-Unterricht
2.) das Medikament Mestinon ( eigentlich ein MS-Medikament, welches aber die Nervenleitgeschwindigkeit zumindest kurzfristig wieder etwas steigert, nach Absprache mit einem Neurologen könnt ihr das sicherlich auch mal ausprobieren, Nebenwirkungen bei normaler Dosierung spüre ich keine
3.)Und natürlich die Tatsache, daß ich von Natur aus ein positiv denkender Mensch bin, der sich nicht unterkriegen lässt.
Aber für alle Betroffenen noch eine Empfehlung: Ich habe erst neulich, eigentlich fast schon zu spät, von der neuen Software von Dr.Mendel/Uni Osnabrück erfahren. Mit dieser Software ist es möglich die eigene Stimme aufnehmen und bearbeiten zu lassen, so daß bei späterem vollständigem Sprachverlust der Laptop oder Computer die Kommunikation ermöglicht. Das System ist kompatibel mit manueller Eingabe über Tastatur, aber auch mit Steuerungen über die Augenbewegungen. Ist zwar nicht ganz billig (ca.€ 3200.-), wird aber wohl hier und da von Krankenkassen übernommen. Infos unter www.meine-eigene-stimme.de
Dann habe ich noch das Problem, daß ich leidenschaftlicher Gitarrespieler bin, aber das Plektrum nicht mehr so recht halten kann.
Hab mir schon überlegt, ob ich mir irgend eine Spielhilfe basteln kann.Hat hier jemand einen Rat ?
Zur Vorsorge habe ich mir bereits einen gebrauchten Synthesizer gekauft, damit ich mit meinen Jungs noch Musik machen kann. Die waren auch so nett alle Songs umzuschreiben,damit ich da noch mitmachen kann. Außerdem haben wir nochmal ein kleines Konzert im Freundeskreis geplant, einfach um nochmal auf der Bühne zu stehen und Spaß zu haben. Toll, wenn man Freund und Familie hat, die einem den Spaß noch ermöglichen.
Meine generelle Erfahrung mit dieser Krankheit ist, daß ich in vielen Dingen einfach flexibler geworden bin, was meine Einstellungen angeht. Ich muß mich heute mit anderen Dingen zufrieden geben, oder lasse mich auf anderes ein und siehe da: geht auch.
Freue mich von Euch zu hören.
Grüße
Stephan[/LIST]
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