Kreislauf bei längerem sitzen im Rollstuhl !

[marta]

antwortet sowieso niemand...

[Skyline]

Marta, solltest deine Frage ruhig hier stehen lassen. Auch wenn es Wochen dauert! Natürlich könntest du zusätzlich anderenorts fragen.

Ich bin mittlerweile selten im Forum. Zuerst war es wegen "besonderer" Forumteilnehmer. Nunmehr aber, weil ich voll auf mit Pflege meines Mannes ausgelastet bin.
Er ist ja 24 Stunden beatmet, ernährt, nahezu 100% gelähmt und wir haben seit 1 Monat keinen Pflegedienst mehr. Und vorher ab März 19 einen neuen Intensivpflegedienst, mit leider ziemlich schlechten "Pflegekräften", wo ich auch jede Nacht und Tag "mithelfen" musste - wobei mehrheitlich ich fast alle Behandlungspflege übernehmen musste. Eine frustrierende Erfahrung.
Und dann als krönenden Abschluss meinte der Firmeninhaber: "wir seien nicht kooperativ".
So nun stehe ich jede Nacht 5 bis 7 x auf um meinen Mann zu lagern, abzusaugen, Maskenwechsel, Pipi etc.
Und am Tag bin auch ich "wach" und mache Grundpflege und Behandlungspflege, Haushalt, etc. sogar noch kleine Ausflüge.
Da bleibt fast keine Zeit fürs Forum.

Kreislauf: Mein Mann sitzt von ca. 10.30 bis 22 Uhr im E-Rolli. Er kann noch seinen Nullweg-Steuerung bedienen. So kantelt er vor und zurück - mitsamt seinem Tobii. Sein Kreislauf ist "stabil". Er hat immer ziemlich niedrigen Blutdruck und Ruhepuls um 77 - 87. Puls wird höher wenn er Speichel in der Luftröhre hat und er schlechten Sauerstoffwert im Blut hat.
Schwindel hat er wenig - nur leicht - wenn morgendlicher Blutdruck zu niedrig.

[Blauracke]

antwortet sowieso niemand...

Hallo Marta,
meine Frau (80 Jahre alt; ALS-Diagnose 2010) schläft gern lange: Ab 10 Uhr hört sie (noch im Bett liegend) das "Notizbuch" in Bayern 2. Anschließend Grundpflege, dann Physiotherapie oder kurz ausruhen, bis es zwischen 12 und 13 Uhr Mittagessen gibt. Danach kurze Siesta. Bis dahin bewegt sich der Puls zwischen ca. 58 (Schlafzustand) und ca. 65/min (Wachzustand). Erst dann wird sie in den Rollstuhl umgesetzt und bleibt darin bis ca. 18 ...19 Uhr. In dieser Zeit kann der Puls je nach Situation schon mal bis ca. 75/min ansteigen. Der Blutdruck bewegt sich mit wenig Schwankungen um 120/65 herum. Kreislaufprobleme scheint es somit nicht zu geben.
Alles Gute!

[DHKW]

Es gibt bei ALS bei manchen Formen laut ULM eine Beteiligung des Herzens. Hierzu würde ich die ULM Ambulanz empfehlen. Sollte eine zusätzliche Herzerkrankung vorliegen, gehört diese von der ALS unabhängig behandelt.

[marta]

Danke an alle, die mir geantwortet haben, obwohl ihr selbst viel zu tun habt.
Herzerkrankung ja kann schon sein, manchmal spüre ich mein Herz schlagen,aber wirklich nur manchmal.

Ich laufe ja noch, den Rollstuhl habe ich für längere Strecken bekommen und bin sehr sehr dankbar dafür. Man fühlt sich doch freier. Ich wohne auch in einer Stadt, die ziemlich ebenerdig ist. Das ist auch ein großer Vorteil mir scheint auch, oder vielleicht achte ich da jetzt mehr drauf, dass die Menschheit mittlerweile aufwacht auf, und viel mehr auch für Menschen die im Rollstuhl unterwegs sind tut.
Ich danke euch allen und wünsche noch ein schönes, hoffentlich nicht zu anstrengendes Restwochenende.

Liebe Grüße
Marta

[DHKW]

Du kannst deinen Hausarzt mal ansprechen/schreiben, es genügt zu beginn einmal ein 24h EKG, normales EKG und die Herzparameter um das ungefähr einzuschätzen, wenn Probleme mit dem Kreislauf bestehen (Ultraschall wäre auch noch ganz gut). Es gibt auch beim Rolli ganz große Unterschiede in der Quaität, dieser sollte gut passen, so dass man "gut" drinnen sitzt. Die billigen Rolli sind misst. Kann auch sein, dass der Rolli nicht gut passt.

[KlausB]

[QUOTE=marta;n146624]...
Herzerkrankung ja kann schon sein, manchmal spüre ich mein Herz schlagen,aber wirklich nur manchmal.

.../QUOTE]

Das ist häufig ein Zeichen von Vorhofflimmern, vor Allem wenn dabei auch der Kreislauf in die Knie geht.
Schlimm ist das nicht und häufig nicht einmal behandlungsbedürftig, aber das kann man mal beim Kardiologen abklären lassen. Wenn einen das belastet oder beeinträchtigt gibt es auch Möglichkeiten das "Problem" zu beseitigen.

[pelztier86]

Eine Herzerkrankung sehe ich hier nicht.
Denke viel eher an einer leichte autonome kardiale Dysregulation.
Insb., wenn man ansonsten viel sitzt oder liegt, kann sich diese entwickeln oder verstärken.

[KlausB]

Was ich meinte ist ja auch in dem Sinne keine akute Herzerkrankung und könnte man auch als "leichte autonome kardiale Dysregulation" bezeichnen.
Aber abklären lassen könnte man das und, wenn es einen stört auch behandeln lassen. Ein echtes gesundheitliches Risiko ist das nur selten und in diesem Fall wohl auch nicht.

[pelztier86]

Vorhofflimmern ist eine kardiale Erkrankung, eine Herzrhythmusstörung...aber egal...

[KlausB]

Aber häufig nicht behandlungsbedürftig (abhängig von Risikofaktoren).
Betroffen sind in D über 2 Mio Menschen (meist ein Zufallsbefund). Die Dunkelziffer ist allerdings sehr hoch. Das läßt sich daraus schließen, das Das bei bis zu 80% ohne Symptome verläuft.
Übrigens hat sich die Zahl der Diagnosen "Vorhofflimmern" seit der Einführung des Gesundheits-Check-Up beim Hausarzt verdreifacht (http://www.gbe-bund.de/oowa921-insta...19&D.011=44302). Es gaubt doch keiner im Ernst, dass das eine Krankheit in dem Sinne ist, die man unbedingt behandeln muss (ausgenommen natürlich wenn es schwerwiegende Symptome oder weitere Risiken für Schlaganfälle gibt).

Natürlich ist das eine Herzrythmusstörung. Natürlich kann man das auch grundsätzlich als Krankheit bezeichnen. Aber welchen Krankheitswert hat das, wenn es ohne nennenswerte Symptome verläuft.
Es wird heutzutage ja gerne jede noch so geringe Abweichung vom physiologischen Optimum als Krankheit bezeichnet.

Zu meinen leicht erhöhten Colesterinwerte sagte meine Hausärztin mal: "Ich könnte Sie jetzt krank machen und Ihnen Medikamente verschreiben"
Oder: Wenn jemand nur 3 anstatt 4 Mittelhandsehnen hat, ist das eine Krankheit?

[DHKW]

Im rechts der Isar meinte mn, dass Rytmusstörungen durchaus zu TIAs führen können und das schwer zu unterscheiden ist was noc normal und was schon einen Schlaganfall darstellt. Abklären sollte man es schon, wobei die Medis auch NW habn können.Was ich weiß ist, dass einige mit Taurin, as Zeug in red Bull, eine beseitigung erreichten. Red Bull ist aber nicht zu empfehlen... da die HWZ in Wsser zu kurz. Es gibt noch 2 andere Nahrungsergänzungsmittel die Membranstabilisierend sein sollen und keine NW, aeber die weiß ich grad auch nicht, Das kann man schonmal versuchen. Ich glaub, die Ärzte wissen das zur Zeit selber nicht so genau, wann man es benahdeln mus, daich selber welche hab hätte ich fa chon einige gefragt, immer kan was anderes raus, ich hab aber Extrastohlen und andere Sachen, die ich nicht so genau weiß, elbst die OÄ sagten da unterschiedliches, generell gilt, sgte iener meiner Neurlogen, bei bereits bekannen vaksulären defekten, auch we nur asynomatisch, sollte ies abgeklärt werden.

[KlausB]

Das ist eine Übererregung des kardialen Reizleitungssystems. Natürlich sollte man das beim Kardiologen abklären, auch wenn es nur geringe Symptome verursacht.
Taurin regt das noch mehr an. Es ist bekannt, dass Taurin ein Vorhofflimmern erst auslösen kann.

Bevor Du noch jemanden umbringst, halt doch lieber die Klappe.

[DHKW]

Hier zB Wiki zu Taurin:

Taurin stimuliert den Einstrom und die Membranbindung von Calcium. Außerdem unterstützt es die Bewegung von Natrium und Kalium durch die Zellmembran. Die dadurch unterstützte Stabilisierung des Membranpotentials weist eine Steigerung der Kontraktion und eine antiarrhythmische Wirkung am Herz auf

Hier noch was:

Herz-Kreislauf-Erkrankungen:

In mehreren Studien erwies sich Taurin als sicheres und wirksames Therapeutikum zur Behandlung verschiedener kardiovaskulärer Erkrankungen. In klinischen Untersuchungen ließ sich durch eine Taurin-Supplementation mit 3-6 g täglich über zwei bis drei Wochen der Cholesterinspiegel im Serum im Vergleich zu Plazebo senken.(5,6) Darüber hinaus trägt Taurin zur Regulation des intrazellulären Kalziumspiegels bei und schützt so auch den Herzmuskel vor Störungen der intrazellulären Kalziumhomöostase, die ihrerseits das Absterben von Zellen und daraus resultierende Herzmuskelschädigungen hervorrufen können.(11) Die vorbeugende Wirkung von Taurin gegen Herzrhythmusstörungen ist gut dokumentiert. Es wird vermutet, dass der zugrunde liegende Mechanismus in einer Modulation des Kaliumstroms in die Herzmuskelzelle und aus der Herzmuskelzelle besteht.(13) Weitere Studien belegen, dass Taurin aufgrund seiner positiv inotropen Wirkung in der Lage ist, den Blutdruck zu senken.(14,15)
Die antioxidativen Eigenschaften von Taurin äußern sich in seiner Fähigkeit, ?neutrophil bursts? und den daraus folgenden oxidativen Stress zu verhindern, der zu Reperfusionsschäden des Herzgewebes führen kann.(16) Taurin wirkt sich auch positiv auf die klinischen Manifestationen der dekompensierten Herzinsuffizienz aus. Eine japanische Studie ergab, dass Taurin bei Patienten mit Stauungsinsuffizienz signifikant wirksamer als Plazebo den Schweregrad von Dyspnoe, Palpitationen, pulmonalem Rasseln und Ödemen vermindert und die physische Belastbarkeit der Patienten erhöht.(17)

Ka gibt sicher mehr. überosieren sollt man ees nicht abw ein doc verwendet es seit Jahrzehnten mit 1g pro Tsg und kann damit und 2 anderen Aminos viele Aminos absetzen, laut seiner aussage. Überdosieren soll man es eher nicht.

wi eine vernünftige Dosis Taurin, ohne Energie Drings mit -koffeein und Zucker bi memranstabilisation das außlößt weß ich jetzt nict d hoc. Im Ei Forum wird das oft sngewand, manche konnten Antiepileptika absetzen, auch in ALS US Foren berichten sie recht positiv. Das sei aber mal dahingestellt, da es mWn bi ALS keine Stuie gibt, bei Epi schon. Da kann man ja beim Kardiologen besprechen und einen Bluttet auf Taurin machen. Ein Mangel fhrt devinitiv zu Rhytmusstörungen. Ob relevantes Vorhofflimmern vorliegt ist ja auch nicht gesgt, darum sollte es der Doc abklären. Bei ALS scheint die kardiale Beteiligung, laut ULM, igw anders zu sein, mit Abnahme des Herzvolumens meine ich. Also in den US Foren wurde halt davon öfter berichtet. (Da sind dann aber auch die Werte auffällig)

Taurin ist auch in Lebensmitel drinnen, man muss da nicht auch Kapseln zurückgreifen. Aber ein Kardiooge sollte da auch Bescheid wissen.Taurin ist jedenfalls eine vom Körper benötigte Substanz und sollte innerhalb des Referenzbereihes liegen, man kann sich somit mit Buttest absichern. Ein normak hoher Spegel "hat noch keinen geschadet" so auch mein Kardiologe. Bzgl dn doch hohen empfohlenen Doses mag das anders aussehen bzw bei Vorhofflimmern. Er sieht da zwar kein problem "wenn man es nicht total übertreibt" aber das kann sicher auch unterschiedlich sein.

[marta]

Ihr könnt woanders diskutieren, Leute. Eine Angstpatientin bin ich nicht, wenn der Kreislauf sich auch noch verschlechtern sollte, dann werde ich zum Arzt gehen müssen , so geht es mir gut und die eigentliche Frage war, ob jemand anderes damit schon Erfahrung gehabt hat!