Zunächst frage ich wegen mir, falls jemand meint die Frage ist nicht ernst, sie ist es, ich kann wegen dem Problem auch ein Bild per PN schicken. Oder kurzes Video wenn es daran liegen sollte...
Ich möchte meine HWS/ BWS igw stabilisieren, aber nichts klappt, momentan schlafe ich mit dem Kopf abgestüzt so halb liegend/sitzend (schräg), so ist die Atmung besser und ich kann halt den Kopf stützen, dennoch ist ds bei mir nicht optimal.
Da neben der Muskelproblemtik, die als neurogene Atrophie eingestuft wird, auch was mit dem Bindegewebe vorliegt, weiß ich nicht ob das auch bei einer normalen ALS der Fall ist. Wenn ich mich minimal falch bewege verreißt es sofort die noch vorhandenen Muskeln und es zieht den Kopf zurück (bzw den ganzen Rücken oft), zudem ist dann eine O2 Messung je nach position nicht möglich, mein Messgerät misst auch die Durchblutung die schwankt zwischen 0,1 bis 20. ich glaube 0,1 ist da geringste, meist abe so zwischen PI% - so hei0t das, 6-8. Füße ist ein anderes Thema, aber da kann ich eh nichts machen. '
Meine Frage, habt ihr auch die Probleme? Je nach position hab ich dann auch öfter mal ein pulsschfornes Pochen im Kopf und Kopfschmerzen.Den hartspann bekomme ich mit mdikamente weg, das macht aber alles noch schaffer und instabiler... ist ja logisch.
Gibt es da irgend eine brauchbare Lösung? Ich fand das Proble öfter bei EDS / Myopathe, also einer Bindegewebe und Muskelerkrankung. Dazu mus man aber wissen, dass ich noch genug Kraft hab den Kopf zu halten und zu Schlucken, wenn auch eingschränkt. oweit ich d hier las ist selbst wenn der Kopf nichtmerh haltwar ist, keine Krause im liegen nötig? Hällt da d Bindegewebe das alle der ist das mit dem "Abdrücken der Venen" (sah man auch im Sono) bei neurogenen Muskelschwund normal? Und man kann eh nichts machen?
In ULM läuft ein Vortrag zur Wirbelsäule bei ALS, leider komme ich da nicht hin, ev ist da ja jemand anwesend.
Oder habt ihr schon direkte Erfahrungen? Da ich hier auch versuche immer zu helfen, sofern es mir möglich ist, würde ich mich sehr freuen wenn jemand eine Idee hat. Es muss auch nicht umbedingt mir der Kasse abrechenbar sein, da ist mir egal. Bisher fällt mir nur ein vielleicht selber was herzustellen, aus Latex eine "Haut über die Haut" aber ob das was bringt?Bei den "guten" Halskrausen bekomme ich total schnell Druckstellen, die gehen überhaupt nicht, die sanfte hilft mir nichts, zudem ist auch der Rücken betroffen.
Kann man da gar nichts machen? Ich suche schon eine Weile, bisher ist abe diese komische Schlafposition die beste Lösung. '
Probiert habe ich;
Normale Halskrause. Reicht nicht, wenn man sich im Schlaf bewegt,
Diese "guten" die man im Saitätshaus bekommt. Gehen bei mir gar nicht, sofort Druckstellen. Max 30 min, aber auch dann drücken sie auf meine WS aber nicht nur unangenehm ist, sondern das Problem verschlimmert.
Nackenkissen, bringt gar nichts....
Was mir noch einfällt ist ein Wasserbett... im Wasser ist es viel!! besser mit der WS! Physio hilft nicht. Aber wasser gut.
Vielleicht haben die Erfahrenen Pfleger hier eine Idee? Blauracke Skyline auch über jeden anderen Tipp mit jemand mit ähnlichen Problem bin ich dankbar. ich denke hier ist es am ehesten möglich einen Tipp zu bekommen. In derSuchfunktion wurde ich leider nicht zufreidenstellend fündig.
Beonders interessieren würd mich auch, ob das Pochen je nach position schomal bei jemanden vorgekommen ist. Fand ich bisher nicht.
Ich möchte meine HWS/ BWS igw stabilisieren, aber nichts klappt, momentan schlafe ich mit dem Kopf abgestüzt so halb liegend/sitzend (schräg), so ist die Atmung besser und ich kann halt den Kopf stützen, dennoch ist ds bei mir nicht optimal.
Da neben der Muskelproblemtik, die als neurogene Atrophie eingestuft wird, auch was mit dem Bindegewebe vorliegt, weiß ich nicht ob das auch bei einer normalen ALS der Fall ist. Wenn ich mich minimal falch bewege verreißt es sofort die noch vorhandenen Muskeln und es zieht den Kopf zurück (bzw den ganzen Rücken oft), zudem ist dann eine O2 Messung je nach position nicht möglich, mein Messgerät misst auch die Durchblutung die schwankt zwischen 0,1 bis 20. ich glaube 0,1 ist da geringste, meist abe so zwischen PI% - so hei0t das, 6-8. Füße ist ein anderes Thema, aber da kann ich eh nichts machen. '
Meine Frage, habt ihr auch die Probleme? Je nach position hab ich dann auch öfter mal ein pulsschfornes Pochen im Kopf und Kopfschmerzen.Den hartspann bekomme ich mit mdikamente weg, das macht aber alles noch schaffer und instabiler... ist ja logisch.
Gibt es da irgend eine brauchbare Lösung? Ich fand das Proble öfter bei EDS / Myopathe, also einer Bindegewebe und Muskelerkrankung. Dazu mus man aber wissen, dass ich noch genug Kraft hab den Kopf zu halten und zu Schlucken, wenn auch eingschränkt. oweit ich d hier las ist selbst wenn der Kopf nichtmerh haltwar ist, keine Krause im liegen nötig? Hällt da d Bindegewebe das alle der ist das mit dem "Abdrücken der Venen" (sah man auch im Sono) bei neurogenen Muskelschwund normal? Und man kann eh nichts machen?
In ULM läuft ein Vortrag zur Wirbelsäule bei ALS, leider komme ich da nicht hin, ev ist da ja jemand anwesend.
Oder habt ihr schon direkte Erfahrungen? Da ich hier auch versuche immer zu helfen, sofern es mir möglich ist, würde ich mich sehr freuen wenn jemand eine Idee hat. Es muss auch nicht umbedingt mir der Kasse abrechenbar sein, da ist mir egal. Bisher fällt mir nur ein vielleicht selber was herzustellen, aus Latex eine "Haut über die Haut" aber ob das was bringt?Bei den "guten" Halskrausen bekomme ich total schnell Druckstellen, die gehen überhaupt nicht, die sanfte hilft mir nichts, zudem ist auch der Rücken betroffen.
Kann man da gar nichts machen? Ich suche schon eine Weile, bisher ist abe diese komische Schlafposition die beste Lösung. '
Probiert habe ich;
Normale Halskrause. Reicht nicht, wenn man sich im Schlaf bewegt,
Diese "guten" die man im Saitätshaus bekommt. Gehen bei mir gar nicht, sofort Druckstellen. Max 30 min, aber auch dann drücken sie auf meine WS aber nicht nur unangenehm ist, sondern das Problem verschlimmert.
Nackenkissen, bringt gar nichts....
Was mir noch einfällt ist ein Wasserbett... im Wasser ist es viel!! besser mit der WS! Physio hilft nicht. Aber wasser gut.
Vielleicht haben die Erfahrenen Pfleger hier eine Idee? Blauracke Skyline auch über jeden anderen Tipp mit jemand mit ähnlichen Problem bin ich dankbar. ich denke hier ist es am ehesten möglich einen Tipp zu bekommen. In derSuchfunktion wurde ich leider nicht zufreidenstellend fündig.
Beonders interessieren würd mich auch, ob das Pochen je nach position schomal bei jemanden vorgekommen ist. Fand ich bisher nicht.