Bezugsquellen exotische Medikamente

[Parmenion]

ich hatte ja ab Mitte März an der großen Studie zu Fasudil (ROCK-ALS) teilgenommen...

gerne würde ich weitere halbjährliche Fasudil-Gaben (für jeweils 4 Wochen) auf eigene Kosten als privaten Heilversuch unternehmen. mein Neurologe unterstützt meinen Wunsch.
das Problem ist, überhaupt an das Medikament heran zu kommen. und dann auch noch zu einem vertretbaren Preis.

Farudil ist aus Japan unter dem brand name "Eril" und aus China unter dem Namen "Chuanwei" zu bekommen. ist bisher eigentlich ein Medikament gegen Hirnblutungen. der Hersteller whert sich derzeit mit Macht dagegen, Fasudil auch in anderen Feldern zumEinsatz kommenzu lassen.

soweit ich weiss, wurde Fasudil für die Studie über eine italienische Groß-Apotheke bezogen. im Rahmen der Studie lag der Preis für einen 4-wöchigen Behandlungszyklus bei 1600,- € pro Person. was für mich ok wäre. bisher habe ich als Privatmensch nut Angebote bekommen, die um den Faktor 9 höher waren. was nicht ok wäre.

habt Ihr Ideen? in Asian findet je ein großer Teil der ALS-Forschung statt - wohl u.a.weil der Anteil der Betroffenen unter der Gesamtbevölkerung dort höher ist.wie bestellt Ihr generell Medikamente aus Japen /China? Ausgangspunkt wäre eine reguläre Verordnung durch den Arzt, für die dieKasse aber die Kosten nicht übernimmt.

[Silberlocke]

Einen studenten nach china schicken?

[Parmenion]

ich würde eine legale / Zoll-kompatible Lösung bevorzugen... aber ich habe schon einen Taiwanesischen Freund gefragt, der nächste Woche zu Besuch kommt - leider wird das Zeug auch dort nicht an jeder Ecke gehandelt.

[DHKW]

Wenn es i der EU zugelassen ist, müsste ds mit dem Import funktionieren, as gab es damals als Fycompa vom Markt genommen wurde, da konnte jede Apotheke dort mit Rezept bestellen, das ist auch ein Medikament aus Japan gegen Epi, wurde auch bei ALS getestet im Mausmodell. Ev wäre auch die Australien-Studien was für dich, da dort möglicherweise sehr gute Ergebnisse erzilet wurden, die Studie von dir kenne ich gar nicht. Ds cuATSM ist aber nur im Rahmen einer ALS Studie legal zu ererben. Glaub auch nicht, dass das der Neuro unterstüzt außerhalb einer ALS Studie.... manche kaufen es sich so, aber es ist schwer zu bekommen und eben sehr neu, also ohne Arzt nicht so zu empfehlen.

[Parmenion]

ROCK-ALS zu Fasudil läuft aktuell noch. müsste die derzeit größte Studie zu einem möglichen ALS-Medikament sein. zumindest im Europäischen Raum. vorbereitet maßgeblich an der Uni Göttingen, wobei Prof. Lingor mittlerweile nach München ausgewandert ist...

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03792490

ausser allen großen deutschen ALS-Zentren beteiligensich auch Unis in Frankreich und der Schweiz (mindestens). dachte, das wäre hier allgemein bekannt.

[DHKW]

Das wäre eher für da Forschungsforum, da wurden ALS Studien immer wieder aufgegriffen, hier im ALS Bereich wird das nicht so behandelt wie du das aus AMI Foren kennen wirst. Meine Studien-infos sind schon 2 Jahre alt, ich weiß nur, in den USA und unter der Hand ist halt das cuATSM heiß diskutiert, aber ob die Pressemitteilung stimmt, das wird sich erst zeigen. ist ja schn alt: https://www.als-charite.de/studie-mi...sudil-geplant/ 2017, wundert mich dass das international so wenig bekannt ist, siehe zB Rdicut usw was schon klinisch eingesetzt wird. In den USA wird vorallem Radicut, Masitinib und cuATSM immer wieder tematisiert, wenn das Fasudil wirklich signifikant wirkt, wundert mich dass, dass das noch so wenig thematisiert wurde auch.