Tosca 500 Preise

[DHKW]

Hallo,

falls es jemand interessiert, hier eine Studie zum Tosca 500 bei ALS:

Using transcutaneous carbon dioxide monitor (TOSCA 500) to detect respiratory failure in patients with amyotrophic lateral sclerosis: a validation study.

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a fatal neurodegenerative condition, respiratory failure being the commonest cause of death. Quality of life and survival can be improved by supporting respiratory function with non-invasive ventilation. Transcutaneous carbon dioxide monitoring is a non-invasive method of measuring arterial carbon dioxide levels enabling simple and efficient screening for respiratory failure. The aim of this study was to validate the accuracy of carbon dioxide level recorded transcutaneously with a TOSCA 500 monitor. It is a prospective, observational study of 40 consecutive patients with ALS, recruited from a specialist ALS clinic. The partial pressure of carbon dioxide (PCO(2)) in each patient was determined by both transcutaneous monitoring and by an arterialized ear lobe capillary blood sample. The carbon dioxide (CO(2)) levels obtained with these two methods were compared by Bland-Altman analysis. The results showed that the mean difference between arterialized and transcutaneous readings was - 0.083 kPa (SD 0.318). The Bland-Altman limits of agreement ranged from 0.553 to - 0.719 kPa. The difference was < 0.5 kPa in 90% of the recordings. Four of the 40 measurements had a difference of > 0.5 kPa, with a maximum recorded difference of 0.95 kPa. In conclusion, non-invasive carbon dioxide monitoring using a TOSCA monitor is a useful clinical tool in neurology practice. Users should be aware of the possibility of occasional inaccurate readings. A clinically unexpected or incompatible reading should be verified with a blood gas analysis, especially when a decision to provide ventilatory support is required.

Google Translate:

Verwendung des transkutanen Kohlendioxidmonitors (TOSCA 500) zur Erkennung von Atemstillstand bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose: eine Validierungsstudie.

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine tödliche neurodegenerative Erkrankung, wobei Atemversagen die häufigste Todesursache darstellt. Lebensqualität und Überleben können verbessert werden, indem die Atmungsfunktion durch nicht-invasive Beatmung unterstützt wird. Die transkutane Kohlendioxidüberwachung ist eine nicht-invasive Methode zur Messung des arteriellen Kohlendioxidspiegels, die ein einfaches und effizientes Screening auf Atemversagen ermöglicht. Das Ziel dieser Studie war die Validierung der Genauigkeit des Kohlendioxidspiegels, der transkutan mit einem TOSCA 500-Monitor aufgezeichnet wurde. Es handelt sich um eine prospektive Beobachtungsstudie mit 40 aufeinanderfolgenden Patienten mit ALS, die von einer spezialisierten ALS-Klinik rekrutiert wurden. Der Partialdruck von Kohlendioxid (PCO (2)) in jedem Patienten wurde sowohl durch transkutane Überwachung als auch durch eine arterialisierte Kapillarblutprobe des Ohrläppchen bestimmt. Die mit diesen beiden Methoden erhaltenen Kohlendioxid (CO (2)) - Gehalte wurden durch Bland-Altman-Analyse verglichen. Die Ergebnisse zeigten, dass der mittlere Unterschied zwischen arteriellen und transkutanen Werten - 0,083 kPa (SD 0,318) betrug. Die Bland-Altman-Übereinstimmungsgrenzen lagen im Bereich von 0,553 bis - 0,719 kPa. Die Differenz betrug in 90% der Aufnahmen <0,5 kPa. Vier der 40 Messungen hatten eine Differenz von> 0,5 kPa, wobei eine maximale aufgezeichnete Differenz von 0,95 kPa betrug. Zusammenfassend ist die nicht-invasive Kohlendioxidüberwachung mit einem TOSCA-Monitor ein nützliches klinisches Instrument in der neurologischen Praxis. Benutzer sollten sich der Möglichkeit von gelegentlichen ungenauen Messwerten bewusst sein. Eine klinisch unerwartete oder inkompatible Ablesung sollte mit einer Blutgasanalyse überprüft werden, insbesondere wenn eine Entscheidung zur Beatmungsunterstützung erforderlich ist.

Studie: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22871078

Falls es die Kasse nicht zahlt, hier die Preise:

Zum Betrieb benötigen Sie pro Messung einen Ohrclip oder einen Fixierring. In einer Packung Ohrclips sind 40 Stk, in einer Packung Fixierringe 60 Stk.
Eine Membran hält 14 Tage in der Packung sind 12 Membranen.
Ein Gas hält je nach Verwendung 4-6 Wochen.

Artikel Befestigungsohrclip Set VE=40 Stk.	Bestellnummer 05601300	Preis € 316,19
Fixierringsatz Tosca 32mm VE=60 Stk	05601500	€ 358,36
Membraniersatz Tosca Sensor VE=12 Stk	05601100	€ 923,10
Kalibrations-Gas	0640210	€ 100,33

Man kommt damit ca auf 650€ pro Monat, die Geräte mit Sensoren gibt es billig. In DE übernimmt es manchmal die Kasse, je nachdem bei welcher Kassa man ist und wie die Ärzte Druck machen.

Bei nicht ALS Patienten, aber ebenfalls beatmete habe ich sehr gute Erfahrungsberichte über dieses Gerät oder die neueren TCM 4 oder 5 erhalten. Besonders wenn es noch keine Tracho ist und "nur " NIV. Bei der Tracho erhöhte es mE weniger die Lebensqualität, mehr die Chance auf Probleme schnellstmöglich zu reagieren, da es sehr genaue Werte liefert. Ob bei einer etCO2 Messung, die manche Tracho-Patienten haben, eine ptCO2 Messung noch zusätzlich etwas bringt, kann ich nicht sicher sagen, sofern nicht einer Herz/ Lungenkomponente zusätzlich vorliegt. (Dann ist die Differenz zwischen etCO2 tpCO2 wichtig.

Ich habe zwar keine ALS Diagnose, aber ich habe das Gerät und werde es testen, bei Interesse kann ich hier oder per PN berichten. Bei mir geht es aber mehr um die Frage ob eine NIV schon notwendig ist oder noch nicht. (Insb d bei mir die Atmung schwankt) Einen ALS Patienten aus Amerika kenne ich der da sehr angetan davon ist bzw war.

[Skyline]

Alles gut!

Aber was hier leider unbeachtet bleibt sind folgende Dinge:
- eine Atemmaske ist nie absolut dicht, also ist die Beatmung mit solcher nie absolut top
- eine Einstellung der Beatmungsmaschine kann nicht so hoplahop durchgeführt werden und kann innerhalb weniger Tage schon wieder nicht optimal sein bei ALS
- ich kann auch nicht so einfach in eine Klinik fahren, da ein hochgelähmter ALS Mensch gar nicht so einfach in eine Klinik transportiert werden kann
- die meisten Kliniken nehmen keine NIV beatmeten Menschen ohne die Begleitung durch eine persönliche Krankenpflegekraft (wir hatte 5x von unserem örtlichen Krankenkaus eine Absage erhalten - auch von der dortigen Intensivstation)

Folge und Ergebnis:
- wir müssen uns damit abfinden, dass die Beatmung (Sauerstoff und Kohlendioxid) meines NIV-beatmeten Ehemannes eben nicht 100% optimal ist. Wir leben einfach damit!
Und er hat seit 2012 die Beatmung und es geht soweit in Ordnung.

Und inzwischen sind wir soweit informiert, dass sogar ich alleine die Beatmungsmaschine umstelle. Mein Mann merkt, ob die Beatmung besser ist. Außerdem hat er die medizinische Beschreibung seines Beatmungsgerätes studiert, so gibt er auch mir vor, wenn etwas geändert werden sollte. Wenn er die neue Einstellung doch nicht mag, stellen wir eben wieder um.

Die korrekte und tägliche mindest 2fache Anwendung des Hustenassistenen, hilft auch!

[DHKW]

Habt ihr da Gerät mal beantragt? Laut den Hersteller wurde es mehrfach bei Muskelerkrankungen mit NIV bewilligt und soll sehr gut geholfen haben. Natürlich kann man auch ein gutes Gefühl dafür bekommen, aber das Gerät hat man ja Zuhause und es müsste dann eine perfekte Einstellung auch wenn es einen schlecht geht (Infekt, Grippe etc pp) und das Körpergefühl nachlässt möglich sein. So zumindest meine Idee. Bei einer bereits forgeschrittenen ALS mit min 12h NIV kann sich m.E. die Krankenkasse beim übernehmen der Kosten nicht rauswinden. Die Beamtung ist schließlich, im Vergleich zu Apnoe etc, lebenswichtig und somit hat die Kasse doch die ethische Verpflichtung, dass sie eine bestmögliche symptomatische Therapie gewährleistet. Da ich kein NIV habe, weiß ich nicht genau wie d Einstellen der Geräte geht, aber zB einen kenne ich der hat es und da wird die Einstellung dann anhand der Werte mit den Pneumologen zusammen gemacht, so dass dieser dann die Einstellung kontrolliert. Denn ein optimaler CO2 Wert verlängert auch deutlich die Lebenszeit. Leider ist es in Österreich bsiher erst 1x genehmigt worden, in DE scheinbar schon sehr viel öfter. Wie das bei ALS gehandhabt wird weiß ich nicht, bei Kindern mit Muskelkrankheiten wird es jedoch immer wieder genehmigt. Laut dem einen Kind das es in Österreich bekommen hat, hat es eine deutlich Sicherheit gegeben. Einfach die Gewissheit die Atmung passt sicher, gibt ein psychsiches Gefühl der Sicherheit, so stelle ich mir das vor, das ist auch ein Grund warum ich bei der NIV auch ein solches Gerät dazu haben möchte. (Vorallem wenn man auch noch Schübe hat und nicht genau sagen kann, ob es einen wegen der Atmung oder etwas anderen, Unterzucker Nachts etc pp, am Morgen schlecht geht).

Wenn man das mit Körpergefühl hinbekommt ist das super, ich stelle mir das aber gar nicht so einfach vor. Zumindest dann nicht, wenn man sich mal verschluckt, eine Grippe hat uä. Das ablesen des Gerätes sit sehr leicht, es zeigt den exakten O2 und CO2 Wert an und hat einen Alarm, warten kann man das Gerät, ebenso wie anbringen, selbst. Die TCM4 und 5 sollen noch besser sein. (Kenne nur das Tosca 500, die neuen sind billiger in der Wartung, ev einfach die Kasse fragen, falls es jemanden interessiert, würde mich sehr interessieren wie die Erfahrungen sind, bislang wird es eher selten verschrieben, auch in DE).

[Skyline]

Danke für deine Hinweise DHKW.

Es nutzt nichts die optimalen Werte zu haben. Es ist auch wirklich nicht so sehr nötig so 100% eingestellt zu sein. Hauptsache der Betroffene mit ALS lebt weiter und fühlt sich relativ ok.
Mein Mann hat 24 Stunden Beatmung - die Eigenatmung ist Null!

Glaube mir - das ist nicht nötig die 100% Werte oder auch die 95% Werte oder 90% Werte zu erreichen. Hauptsache soweit gut leben!!

[DHKW]

Ja ev ist die Vorstellung der NIV schlimmer, wie wenn man sie dann hat? Aber an sowas muss man sich auch mental einmal anpassen. Das dauert sicher eine Weile... stelle ich mir nicht so einfach vor. Keine Kontrolle über die Atmung zu haben ist für mich mental schon ein Brocken. (Als kleiner ehem. Kontrollfreak...)

[Skyline]

Hey "D",
nix ist so schlimm!!!!!
Nur wenn ein Mensch sich gedanklich hineinsteigert - ohne die Erfahrung zu haben - ist es womöglich schlimm.

Ich persönlich finde, die Menschen können viel länger leben, mit den modernen Hilfsmitteln, wenn sie diese persönlich "annehmen".

Du "machst dir den Kopf" ohne von einer dieser schlimmen Krankheit betroffen zu sein. Das ist doch mehr als unnötig!!

Auch die Menschen, welche von schlimmen Krankheiten betroffen sind, sollten alle Hilfsmittel "ausnutzen" um entsprechend länger zu leben.

Sterben kann ich, du, er, sie, es immer noch!!!

[DHKW]

Ein Gendefekt im EW Stoffwechsel ist leider auch kein normales Rheuma (was ich ev auch noch hab...) und wird früher oder später sehr wahrscheinlich zur NIV führen (Atmung ist jetzt gerade an der Grenze mit Phasen wo sie schon nötig wäre, vor 4 Jahren war die VC bei 100%), sowie diversen anderen Hilfsmittel, ev auch Tracho etc. Das wird man sehen (kann man nicht seriös sagen, da seltener Defekt...). Hier hatte eben einer mit ALS geschrieben, dass er mit NIV nicht klar kommt, psychisch, dafür aber mit Tracho..? Das erkläre ich mir ev durch die Unsicherheit der Maske? Ich hatte schonmal eine Maske "probiert" und sehr sicher fühlte es sich halt igw nicht an. (Naja gut, erstmal ungewohnt ist glaube ich auch klar...)

Ich denke auch, dass man die Hilfsmittel, zumindest NIV und Sonde, annehmen sollte (Sofern man leben will). "Kopf" machen, dass ich ersticke ist nicht mein Problem (aktuell zumindest), sondern, dass es zu einer Unterversorgung in der Nacht kommt (ich hatte schonmal ziemlich grenzwertige Werte, O2 bei 66%, aber nur über einige Minuten) pCO2 auch schon grenzwertig, und es dann zu Schäden im Gehirn kommt (bislang zum Glück noch nicht der Fall).

Da ich Demenz in der Familie hatte, ua auch durch die Atmung und vaskulär bedingt, ist das für mich schon wichtig, dass die Atmung solange ich leben will auch wirklich sichergestellt ist. Sonde zB wäre für mich dagegen gar kein Thema. (seitens der Angst, natürlich würde ich darauf auf Dauer gerne verzichten, wenn das möglich ist, das kann mir nur aktuell keiner sagen...)

Mit dem reinsteigern stimme ich dir zu. Die Hauptsorge ist schlicht, dass in diesem Fall ja eine Patientenverfügung ausgehebelt werden könnte (wenn man eine Unterversorgung hat), meine Mum wäre da sicher dahinter denke ich, die lässt keinen einfach sterben, hätte sie auch bei meinem Vater gemacht, ich bin mir nichtmal sicher, ob er zum Ende hin der Sonde zugestimmt hat. (Er konnte nur minimal einmal mit dem Finger zucken, das wurde dann als ja gewertet, ich war nicht dabei). Ich hätte es einfach gerne sicher und zuverlässig geregelt. Normal mache ich mir dann auch keinen Kopf mehr darüber, sobald ein Thema erledigt ist.

Klar, sterben kann man immer. Ich sag mal so, der Nutzen des Sensors wäre bei mir aktuell vermutlich einmal diagnostisch und einmal einfach auch psychisch (mit dem Sensor hätte ich schlich einfach keinerlei Sorge mehr, das wäre mir die 600€ Wert im Monat, 50% meines Einkommens). Wenn mit dem Sensor alles passt, hätte ich zurzeit psychisch kein Problem mit der Krankheit. Ich finde das Zitat nochz gut:

Es sind nicht die Dinge selbst, die uns beunruhigen, sondern die Vorstellungen und Meinungen von den Dingen. Epiktet

Alles Gute.