Durchschlafen

[DHKW]

Hab kurz gegooogelt, tavor hätte muskelrelaxierende wirkung-also wünschenswert bei krämpfen

Das muss schon ein Arzt betreuen der Fachkundig mit ALS bzgw Muskelerrkankungen ist, da Benzos ademdepressiv sind, sie verschlechtern die Atmung. Aber sie sind sehr stark angstlösed, Xanax "Alprazolam" geht am wenigsten au die Atmung und ist meist m stärksten Angstlösend.. Sicher gibt es in eurer Nähe auch einen Neurologen der sic mit ALS auskennt und der auch vor Ort helfen kann, Lahrmann ist sicher gut einmal grob die Möglichkeiten/ Hilfsmittel abzuklären, gerade Hilfsmittel gilt er as Nr 1 in österreich, da ist er sehr bemüht, was man sagt. Trittico sit auch eicht angstlösend. Aber da gibt es Leitlinien und es muss der Patient selber wünschen.

[pelztier86]

Depressive Verstimmungen können wiederum aber auch durch Schlafstörungen plus/minus nächtliche Hypoventilation ausgelöst oder zumindest verstärkt werden.

[Digitalis]

Naja, in der nähe ist bei uns kein neurologe, der sich mit als auskennt. Das nächste passende kh ist in linz, das klinikum-ehemals wagner jauregg. Aber als ist ein "nebenfach"'. Da schauen wir österreicher neidisch auf de, und dass klingt eigentlich "blöd" .ihr habt als ambulanzen, von sowas könne wir nur träumen und hoffen, dass sich ein neurologe ein wenig für als interessiert.

[Digitalis]

HCO3: 30.5 mmol/L.
HCO3std: 29,8 mmol/L

[pelztier86]

Der Wert dürfte leicht erhöht sein, ergo sehr wahrscheinlich nächtliche Hypoventilation.

[Digitalis]

Und deshalb wird mein mann nicht durchschlafen können ! Mein gott, wie logisch ist manches problem erklärt. Dass erklärt natürlich einiges. Ich denke, wir werden dann die morgendliche zeit nützen, um mit dem tobii zu üben.

[pelztier86]

Ich würde auch an eurer Stelle mal über den Wechsel eures Pneumologen nachdenken. Lieb und engagiert ist ja schon einmal gut, aber wenn dann grundlegende Kenntnis über die Situation von neuromuskulären Patienten fehlen, dann nützt das auch nicht sooo viel...
Oder kann es sein, dass der Arzt gar nicht über die Schlafprobleme deines Mannes informiert ist? Es wäre aber eigentlich auch seine Aufgabe dbzgl. nachzufragen....

[DHKW]

Also sofort darauf schieben würde ich es auch nicht, bei leichter Hypoventilation ist es bei mir anders rum, ich schlafe total tief,ev ist das aber auch unterschiedlich. Es heißt ja auch CO2 Koma.. aber depressive Verstimmung könnte schon dazu passen. Pneumologen können halt auch nur die Indikation zur NIV oder Tracho stellen ud da kann man sich entweder selber ein Gerät zum Messen kaufen/ verschreibn lassen (siehe Tosca 500) aber wenn man NIV ablehnt weiß ich nicht ob die Kasse es übernimmt, ich kenne es nur in Kombination mit NIV, dass es gezahlt wurde. Sonst halt reg BGA, es gibt so kleine Geräte die manche Pneumologen haben (ich kenne keinen der das hat, es gibt sie aber) mit Steckkarten, da kann direkt am Patientenbett gemessen werden, weil der Wert 30 nach Aufwachen schon wieder besser sein kann, man müsst direkt im Schlaf aufwechen und sofort messen. Man ist mit ALS ja meist nicht o mobil, dass man dauernd zum Facharzt kommt. Ne Depression bei ALS ist nun auch nicht gerade ungewöhnlich....

[DHKW]

Naja, in der nähe ist bei uns kein neurologe, der sich mit als auskennt. Das nächste passende kh ist in linz, das klinikum-ehemals wagner jauregg. Aber als ist ein "nebenfach"'. Da schauen wir österreicher neidisch auf de, und dass klingt eigentlich "blöd" .ihr habt als ambulanzen, von sowas könne wir nur träumen und hoffen, dass sich ein neurologe ein wenig für als interessiert.

Erst jetzt gesehen, im Wagner Jauregg gibt es eine leitende OÄ die sich auf ALS / MNE spezialisiert hat, wenn du die richtige Ärztin hast, ist das schon eine sehr gute Abklärung dort. Die haben auch eine ALS Diagnose gestellt während ich im Zimmer war und das sehr gewissenhaft. Bzgl Studien weiß ich nicht wie weit die sind, aber bezgl Abklärung und DD war die Ärztin offen/aufgeschgelossen und hat zugegeben, wenn sie was nicht wusste.Bis aufeinen ausrutscher (meinerseits im KH) fnd ich ds Wagner Jaurreg von den Neuros in AT, aber auch DE, am besten. Im AKh Wien gibt es bei Prof Z eine direke NME Ambulanz, der Prof bei den BHB Linz scheint auch nicht uninteressiert. Aber Lahrmann ist bei dem Zubehör Zeug angeblich sehr bemüht.

Schau sonst mal hier, auch bzgl Atmung: http://www.als-info.at/als/index.php/das-team

[pelztier86]

Je höher das CO2, desto somnolenter i.d.R (bis hin zum CO2-Koma). Das heißt, gerade bei leichter, aber relevanter nächtlicher Hypoventilation kann das Hirn einen noch aufwachen bzw am Weiterschlafen hindern.

[DHKW]

Je höher das CO2, desto somnolenter i.d.R (bis hin zum CO2-Koma). Das heißt, gerade bei leichter, aber relevanter nächtlicher Hypoventilation kann das Hirn einen noch aufwachen bzw am Weiterschlafen hindern.

Wie meinst du das "aufwecken"...? Normal wach werden oder das beim absinken man munter wird?

[pelztier86]

Das Hirn löst beim Ansteigen des CO2 eine Arousal-Reaktion aus, ergo man wacht auf.
Wenn die CO2-Spiegel aber schon so hoch sind, dass die Hirnaktivität schon reduziert ist und damit auch die Sensitivität auf erhöhte CO-Spiegel, dann kann es diese Reaktion natürlich nicht mehr auslösen.
Daher sind diese Art Schlafstörungen typischer für eine leichte-mäßig ausgeprägte Hypoventilation.

[DHKW]

Da Hirn löst beim Ansteigen des CO2 eine Arousal-Reaktion aus, ergo man macht auf.
Wenn die CO2-Spiegel aber schon so hoch sind, dass die Hirnaktivität schon reduziert ist und damit auch die Sensitivität auf erhöhte CO-Spiegel, dann kann es diese Reaktion natürlich nicht mehr auslösen.
Daher sind diese Art Schlafstörungen typischer für eine leichte-mäßig ausgeprägte Hypoventilation.

Ha interessant ... das wusste ich nicht, würde bei mir aber ab und an passen. Das wäre aber auch bei dir denkbar so wie du das beschrieben hast, das erstmal verwirrt sein am Morgen würde da gut dazu passen.... ist ja wie Apnoe zB,,? Wenn sie zulange dauert.

[Skyline]

Hallo Digitalis,
mein Mann lässt sich auch 5 bis 7 mal in der Nacht umlagern.
Da wir seit vielen Wochen keine Intensivpflegedienst haben mache ich dies selbst.
Da bin ich natürlich sehr sehr sehr sehr müde am Tag.

Mein Mann nimmt 25 bis 50 mg Amytriptilin am Abend. Das entspannt und bringt etwas mehr Schlafphasen.
Ebenso reduziert dies den abnorm hohen Speichelfluss meines Mannes.

Mein Mann ist 24 Stunden NIV beatmet. Keine Eigenatmung. Lähmung zu mehr als 90% am Körper.

[Skyline]

Und schon wieder - leider - die, welche keine ALS haben.

Immer wieder die!!

Ihr wisst doch nicht so viiiiiiieeeeel, wie ihr gerne nach außen vermitteln wollt.

Wer ist hier im DGM ALS Forum noch so aktiv???