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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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    Meine Überlegungen

    Hi, bin 19 Jahre alt und bei mir fing alles mit
    18 Jahren an. Zuerst Schluckprobleme und dann ne paar Monate später Steifheit in den Beinen, gefolgt von Muskelzuckungen usw.
    Bei mir sind Borrelien festgestellt worden, nur es ist nicht klar ob dies die Ursache ist. Hab auf ne AB-Therapie nicht wirklich angesprochen.
    Komme nächste Woche nach Hannover, wo dann auf ALS getest wird. Alles in allem sieht es sehr nach ner ALS aus aber das wird sich zeigen.

    Beschäftige mich sehr viel mit Medizin und bin auch seit längerem auf der Suche nach einer Ursache.

    ALS hat parrallelen zu Parkinson und Alzheimer, weswegen ich mich auch mit Parkinson beschäftigt habe.

    Dort sterben auch Nervenzellen ab aufgrund eines Dopaminmangels (Aktiviert die Reizsendung), was mich zu der These veranlasst eine Paralle zu ALS zu ziehen.

    Möglicherweise besteht bei ALS ein Botenstoffemangel der die Reizübertragung verhindert und somit die Motoneuronen verkümmern lässt.

    Mich würde mal interessieren, wer den hier Verwandte/Vorfaren mit Alzheimer, Parkinson, RLS usw. hat, ob da ein zusammenhang besteht?

    Bei mir fingen die Probleme übrigens nach einer radikalen Diät aufgrund von Darmproblemen an.

    Hab das auch schon nen paar mal gehört mit Diäten was mich sehr nachdenklich stimmt.


    mfg chris

    #2
    http://muskelschwund.de/index.php?id=592

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      #3
      Hallo Chris,

      Über einen Zusammenhang der ALS mit Alzheimer bzw. Parkinson ist mir bisher nichts bekannt. Auch in meiner Verwandtschaft gibt es keine derartigen Vorerkrankungen.

      Auch ich hatte vor einige Zeit vor Ausbruch der Erkrankung Darmprobleme, ich litt zwei Wochen an einer schweren Salmonellen Erkrankung. Ich denke aber, das war nicht ursächlich für die Erkrankung. Der Darm ist zu einem großen Teil an der Immunabwehr beteiligt, wenn diese geschwächt ist, kann das zum Ausbruch einer bereits angelegten chronischen Erkrankung (wie z.B. ALS) führen.

      Auch ich versuche, die Erkrankung besser zu verstehen und gebe die Hoffnung nicht auf dass man etwas dagegen tun kann. Ich habe mich dabei an die Berichte von anderen Betroffenen gehalten, die Erfolge aufweisen konnten. Über positive Effekte durch die Einnahme von Antioxidantien (z.B. Vitamin E) berichten zum Beispiel Dr. Hager (www.als.de.tf) und Steven Shackel (http://www.sunweb.ch/custom/als-mnd.ste/einleit.html). Ein amerikanischer Betroffener, Eric Edney (http://www.ericiswinning.com/), geht davon aus, dass Umweltgifte maßgeblich an der Entstehung von ALS beteiligt sind und hat für sich ein entsprechendes Behandlungskonzept entwickelt.

      Wichtig ist natürlich nicht zu vergessen, dass es für diese Erkrankung noch keine klinisch erfolgreich getestete Therapie gibt. Es handelt sich also um einzelne Erfahrungen, bei jedem Patienten verläuft die Krankheit anders und er reagiert anders auf bestimmte Medikamente. Durch Ausprobieren weiß ich inzwischen, was mir gut tut und was nicht. Ich habe bisher keinen Stillstand erreichen können, gebe aber die Hoffnung und dem Kampf nicht auf.

      Deinen Link finde ich interessant, weitere Informationen zu den dort genannten Medikamenten findest du auf der Internet Seite der Charite in Berlin (http://www.als-charite.de/index2.html News aus Februar und April 2006 ), die ich sehr empfehlenswert finde.

      Ich wünsche Dir für Deinen Aufenthalt in Hannover in der nächsten Woche alles Gute und hoffe, dass sich dein Verdacht nicht bestätigt. Wenn bei dir Borrelien nachgewiesen wurden, kommt ja in der Tat noch eine andere Ursache in Betracht.

      Herzliche Grüße,

      Matthias

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        #4
        Probiere demnächst noch was aus, in der Hoffnung es hilft was.

        Hab in ner Doktorarbeit verschiedene Mechanismen gefunden die zu einer Herabsetzung der Glutamat-transporterstoffe EAAT 1-5 führen können.

        Unter anderm war die Rede von möglichem ATP-Mangel in den Zellen, ist zwar nur eine von vielen Möglichkeiten aber man versucht ja alles.

        ATP kann durch die Einnahme von NADH erhöht werden. NADH hat aber die Nachteile das es sehr teuer und instabil ist.

        Deswegen nimmt man besser die Vorstufe dieses Coenzyms nämlich Niacinamide (Vitamin B3).

        Sind deutlich günstiger und effektiver, weil sie besser erhalten bleiben.

        Vielleicht hat die Substituierung einen positven Effekt auf den Verlauf mal sehen.


        lg chris

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          #5
          Hallo Chris,

          wir haben zumindest etwas Gemeinsames ausser das ich 62 Jahre Jung bin, auch bei mir fingen die Probleme nach einer radikalen Diät mit Krautsuppe an. Meine frage hast Du vielleicht über die Studie in Helsinki http://www.brainlab.fi/14-11-05teksti.htm

          gehört. Angeblich lt. Dr. Liesi beginnt ab Dezember, Sie hat schon bei den zuständigen Behörden um die Bewilligung in Finnland angesucht, eine kontrollierte Humantherapie-Studie. Die Information kam von einem Kulturattache in Helsinki, ich habe um Kontakt gebeten da für mich Dr. Liesi nie Erreichbar war

          mfg fricko

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            #6
            Hallo zusammen, ich bin neu hier und interessiere mich aufgrund von eigenen Autoimmunproblemen für Therapiemethoden aller möglichen Erkrankungen.

            Ich habe noch nicht gelesen, daß ALS eine Autoimmunerkrankung ist. Aber wenn ich das hier lese, könnten Borrelien und Salmonellen im Vorfeld einen Auslöser darstellen, wenn auch nicht die Ursache. Ist es eigentlich erwiesen, daß es KEINE Autoimmernkrankung ist? Meiner Meinung nach ist es ziemlich ähnlich mit der GBS und der CIDP und der MS. Auch von anderen Immunkrankheiten kenne ich solche Auslöser. Leider gelten auch diese Autoimmunkrankheiten noch als unheilbar.

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