Gewichtsverlust und hochkalorische Zusatznshrung

[Tine.200]

Hallo zusammen,

vielleicht kann mir jemand weiterhelfen.

Warum sollte man einen Gewichtsverlust bei ALS unbedingt vermeiden? Gibt es dazu einen relevanten Link o.ä.?

Welche hochkalorische Zusatzernährung gibt es? Was nützt ihr? Besteht die Möglichkeit, Proben zu erhalten?

Vielen Dank für die Hilfe.
Tine

[DHKW]

Hallo zusammen,

vielleicht kann mir jemand weiterhelfen.

Warum sollte man einen Gewichtsverlust bei ALS unbedingt vermeiden? Gibt es dazu einen relevanten Link o.ä.?

Welche hochkalorische Zusatzernährung gibt es? Was nützt ihr? Besteht die Möglichkeit, Proben zu erhalten?

Vielen Dank für die Hilfe.
Tine

Hallo Tine,

hast du ALS gesichert? 1. Es gibt DD (ähnliche Krankheit) nennt sich ALS-Mimics, diese können viel extremer auf kcal Vermeidung reagieren. Einen Gewichtsverlust hat jeder mit einer Motoneuronenerkrankung/ MNE, da ja die Muskel eingehen = man wiegt weniger. Es sollte aber genug an kcal zugeführt werden.

Welche Nahrung hier am besten ist weiß ich auch nicht, es gibt Fresibinum oder wie genau man die auch schreibt, die sind ohne Sonde Standard, aber teuer, haben viel Eiweiß.. Ev kann dir da pelztier86 Mehr sage, ggf diese leicht resorbierbare Nahrung (hilft bei manchen); oder Blauracke Wenn du selber kochst/ bekochst wirst und eine PEG hast. Sonst kann du auch einfach viel Essen, für den Hunger gibt es Dronabinol/ Stativex (= Cannabis), reicht das und es geht wegen dem Schlucken nicht, dann wäre die Nahrung besser die die am besten bekommt, das ist unterschielich. Studien leicht verständlich findest du auf als news dtoday, oder zig auf Pubmed, es gibt nur Thesen warum es relevant ist, ua weil Stress die Apoptose anregt, also den Zelluntergang und Hunger = Stress für den Körper. Durch Spastik kommt es ua auch zu erhöhtem Bedarf.

MFG

[pelztier86]

Vll. kann Blauracke etwas dazu schreiben, er ist sehr hilfsbereit und weiß einiges.

Ich selbst habe zwar Erfahrungen mit Trinknahrungen und enteraler und parenteraler Ernährung, könnte dir auch deine Frage bzgl. des Grunds, warum (zusätzlicher) Gewichtsverlust bei ALS (wie bei jeder NME, insb. jener mit signifikanter Atemmuskulaturbeteiligung) zu vermeiden ist, beantworten; jedoch fehlt mir eine entscheidende Qualifikation nach Meinung einiger weniger hier, die jedoch offenbar über das Unterforum bestimmen dürfen: ich habe keine ALS, sondern „nur“ eine andere NME, wenn auch mit u.a. Beteiligung der Atem-, Schluck-, und Magen/Darmmuskulatur.

Ansonsten wende dich an die Angehörigen hkgruen und margit, die laut eigener Aussage alles über ALS wissen, was man wissen muss (und damit auch über deinen Fall).

Alles Gute.

[Blauracke]

... Warum sollte man einen Gewichtsverlust bei ALS unbedingt vermeiden? Gibt es dazu einen relevanten Link o.ä.?
Welche hochkalorische Zusatzernährung gibt es? Was nützt ihr? Besteht die Möglichkeit, Proben zu erhalten? ...

Hallo Tine,
den Gewichtsverlust bei ALS soll man vermeiden, weil, statistisch gesehen, die Lebenserwartung dadurch verkürzt wird (siehe https://www.als-charite.de/als-thera...n-der-charite/). Eine Ursache dafür habe ich nicht gefunden.

Hochkalorische (Zusatz-)Nahrung (zum Trinken oder über eine PEG) gibt es von verschiedenen Anbietern (z.B. Fresenius oder Hipp, wo's auch Proben gibt).
Am besten natürlich: selber kochen. Wenn's schmeckt, isst man automatisch mehr (nach dem Motto: "Dünnen Köchen traut man nicht").

Ich koche mittags für meine Frau (und mich). Ihr wird's püriert über die PEG gegeben. Dabei bekommt sie die nötigen Kohlenhydrate hauptsächlich aus Kartoffeln. Früh und abends: Hipp, aber wegen ihres Diabetes nicht hochkalorisch (zu viel Zucker!). Ihr Gewicht wird dadurch in engen Grenzen konstant gehalten (Kontrolle wöchentlich).

Alles Gute!

[DHKW]

. Eine Ursache dafür habe ich nicht gefunden.

Gibt einige, aber mE eher uninteressant. Die einzig interessante ist, dass Gemüße, siehe ALS News Today, die Lebenszeit mehr wie Rilutek verlängert, meine ca 30%.

[Blauracke]

... dass Gemüße ... die Lebenszeit ... verlängert ...

Dann machen wir's, ohne das zu wissen, anscheinend richtig: reichlich Gemüse ist bei uns immer dabei (heute z.B. Tomaten). Mit dem Vorteil, dass auch ich dann vielleicht länger lebe und meine Frau bis zum Schluss betreuen kann.

[KlausB]

Die Studie ist aber schon älter.
Es zeigte sich auch das Obst, obwohl es viele antioxydative Vitamine enthält, wider Erwarten keine positive Wirkung hatte.

[Christa23]

Hallo Tine,
die ungewollte Gewichtsabnahme bei ALS Erkrankten ist oftmals eine Begleiterscheinung, aber kein spezifisches Zeichen der ALS. Ursache für eine starke Gewichtsabnahme sind beispielsweise Schluckstörungen und dadurch eine verminderte Nahrungsaufnahme oder auch der Abbau der Muskulatur. Wenn du auf hochkalorische Nahrung - entweder Trinknahrung oder über PEG - umsteigen möchtest, solltest du unbedingt mit den behandelnden Ärzten und zusammen mit einer Ernährungsberaterin einen speziell abgestimmten Ernährungsplan erstellen lassen. Dabei wird genau ausgerechnet, in welcher Zusammensetzung die Nahrung gegeben werden kann bzw. muss und wieviel Kalorien pro Tag nötig sind. Auch die entsprechende Trink-/Wassermenge ist nicht unerheblich. Gerade die Flüssgkeitsgabe ist von vielen anderen Faktoren bzw. evtl. Vorerkrankungen abhängig. Erst wenn du diese Grundlagen abgestimmt hast, solltest du dir Proben kommen lassen.

´LG

[Blauracke]

... Warum sollte man einen Gewichtsverlust bei ALS unbedingt vermeiden? ...

Hallo Christa,
Tine hat nicht nach den Gründen für die Gewichtsabnahme gefragt (die sind bekannt), sondern wollte wissen, warum man diese bei ALS vermeiden soll. Diese Frage ist noch weitgehend unbeantwortet.
Zum Thema Ernährungsberate(rin): Wir hatten eine, die war am Umsatz eines bestimmten Fabrikats beteiligt, folglich nicht neutral. Also Vorsicht!

Alles Gute!

[Tine.200]

Vielen Dank für alle Antworten.

Mein Vater hat ALS mit einem eher langsamen Verlauf.
Er wollte es längere Zeit nicht wahrhaben, aber subjektiv hat er Gewicht verloren. Eine Waage kann er nicht mehr nutzen.

Seine Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme hat sich verändert. Er trinkt unzureichend. Seine Portionsgröße wurde kleiner, der Essvorgang dauert länger. Gekocht wird mit zusätzlichen Kalorien (Butter, Sahne). Ich denke, die Betroffenen unter uns kennen das.

Mein Vater lehnt kategorisch eine PEG ab, was ich nachvollziehen kann. Auf Flehen meiner Mutter, will er nun hochkalorische Trinknahrung ausprobieren. Ein Zugeständnis, wahrscheinlich aus Liebe.

Habe heute mit HIPP telefoniert. Die Hersteller schicken uns nun 2 Trinkproben zu. Ich ahne jetzt bereits, dass er die Proben (herzhaft und süss) grässlich finden wird.

Frage: Gibt es evtl. hochkalorisches zum Löffeln, falls ja, wer vertreibt das?

Gute Nacht an die Nachtschwärmer.

[margit]

Hallo Tine,

vielleicht ließe sich Dein Vater überreden, zweigleisig zu fahren. Normal essen und trinken, solange jeweils seine Kraft dazu reicht. Und dann den Rest des normalen Essens püriert mit einer Spritze durch die PEG (das nennt sich Bolusgabe). Man kann so ganz ohne die industrielle Fertignahrung auskommen und Gewichtsverlust vermeiden. Bei meinem Mann habe ich das so gemacht, hat prima funktioniert.

[DHKW]

Habe heute mit HIPP telefoniert. Die Hersteller schicken uns nun 2 Trinkproben zu. Ich ahne jetzt bereits, dass er die Proben (herzhaft und süss) grässlich finden wird.

- Dronabinol (THC) Ordentlich hochdosiert und er löffelt Mehl mit Wasser. Man kann in jedes Essen Maisstärke reinrühren, die kcal werden auch nur darüber erhöht. Die Vitamine lassen sich auch zu zuführen.

[Blauracke]

... Frage: Gibt es evtl. hochkalorisches zum Löffeln, falls ja, wer vertreibt das? ...

Es gibt geschmacksneutrale Geliermittel, mit denen man alle Flüssigkeiten (Tees, Säfte) so andicken kann, dass sie leichter zu schlucken sind.
Nachzulesen z.B. unter https://www.fachkliniken-hohenurach....stoerungen.pdf
Gute Nacht!

[hkgruen]

Liebe Tine,

wir hatten von Fresubin und von Hipp hochkalorische Drinks zur Probe. Ich habe sie auch probiert. Hipp hat uns am schlechtesten geschmeckt. Fresubin war auch nicht viel besser. Mein Mann war froh als das Zeug nachher durch die PEG lief und er es nicht mehr oral zu sich nehmen musste. Trotzdem bedeutete essen zu können für ihn unbedingt Lebensqualität, auf die er nicht verzichten wollte. Das hat für mich geheißen: Ich musste lernen, was zu tun ist, wenn er sich verschluckt. Und das wurde immer mehr. Und die Logopädin war alle 2 Tage da, um zu prüfen, wie er noch bestmöglich essen kann. und irgendwann ging trotz andicken etc. nichts mehr. Er hatte die bulbäre ALS.

Es gibt eine Homepage von einer Frau, die Zungekrebs hatte und deshalb nur noch weiche Speisen zu sich nehmen kann. Dort habe ich mir viele Anregungen für weiche und leckere Speisen geholt. Gib im Google einfach "Geschmeidige Köstlichkeiten" ein. Dann kommt sofort ihre Homepage. Morgens habe ich meinem Mann immer Porridge gemacht, den ich sehr weich gekocht habe. Das war ziemlich hochkalorisch, weil ich Sahne genommen habe und gemahlene Mandeln. Das ging lange gut. Angedickt haben wir auch. Dann haben wir Babynahrung durchprobiert. Was vom Geschmack her gut war, haben wir mit Sahne oder Frischkäse (hat viel mehr Fett als Sahne) "bearbeitet". Genauso auch püriertes Gemüse.

Dein Vater lehnt ja derzeit alles ab. Hat er mit euch auch die Konsequenzen besprochen und mit euch besprochen, was ihr tun sollt, wenn die Notfälle eintreten? Die werden nämlich kommen und zwar heftig und plötzlich. Mein Mann hat bis auf die PEG auch alles abgelehnt. Da war es total wichtig für mich vorbereitet zu sein auf die Notfälle und auf die punktgenaue Medikation um Erstickungsanfälle zu vermeiden. Da muss man sofort reagieren. Dein Vater wird verhungern und verdursten, wenn er dabei bleibt.

Alles Gute
Hanna

[pesus]

Ich kann Hanna nur beipflichten.

Mein Mann will auch keinerlei lebensverlängernde Maßnahmen, wie PEG und Fremdbeatmung.

Noch schluckt er mühsam, aber er genießt sein Restleben, sehr fröhlich und lieb.

Aber wir haben auch zusammen den Kontakt zum Hospiz hergestellt, er wird von dort ambulant betreut.
Als nächstes , also nächsten Mittwoch, haben wir einen Termin bei einem Arzt, der meinen Mann palliativ begleiten wird, also auch die entsprechende Notfallmedikamente für
üns bereit stellen wird.

Meinen Mann mit unserer Liebe zu bewegen, sein Leben zu verlängern, wird uns nie einfallen.
Nur wegen uns den letzten Teil des Weges unbeweglich, in Windeln, künstlich ernährt und beatmet, ohne eigene Sprache zu durchleben, Nein, wenn
er es nicht will, dann eben nicht.

Alles Liebe Susann