Neurofilamente

[Sturm]

Hallo zusammen
Vorweg entschuldigt bitte das ich im ALS Forum
schreibe aber ich glaube das meine Frage hier am besten beantwortet werden kann.
Ich bin forum Ohne Diagnose aktiv
Wie hoch sind bei euch den erkrankten meinte ich die Neurofilamente aus dem Liquor sind die erhöht? Wenn ja wie stark?
Gibt es hier im Forum auch ALS erkrankte deren Neurofilamente normal sind.
Ich hatte einen Wert im April von 90 pg/ml bei der Untersuchung in Ulm das ein sehr guter Wert ist.
Trotzdem habe ich weiterhin Beschwerden mache mir sorgen und ich komme nicht weiter.
Danke für eure Mühe und Antwort.
Gruß Sturm

[DHKW]

Ich hab zumindest die Diagnose PMA (ALS Unterform die aber nur das 2 MN betrifft) und bei mir waren die NF einmal im Liqour noch normal, eher etwas im oberen Bereich, aber noch normal, im Serum total normal. Einer mit ALS Diagnose der mir bekannt ist hatte mal einen zu hohen, dann einen normalen, und jetzt braucht er nicht mehr messen.... mE sind die NF-L nicht wirklich hilfreich. Da ich aber auch mögiche weitere Erkrankungen habe, bzw sehr wahrscheinlich, korreliert der Werte auch nicht mit den Muskelschwchen. Aber ganz im ersnt, der Test ist vllig sinnlos, außer es geht us Geld generieren oder die hast eine 0815 Klinik mit schnellen Vlerua,f dann kann man ua halt schon einen diagnostischen Gewinn erzielen, aber in dem Fall bsit du so oder so tot, obs dann ein Hirnkrebs ist oder eine recht schnelle ALS.... also wirklich was bringen tut das aktuell noch nicht. Besser die Gene, das ist das einzige was wirklichSInn macht.

[Sturm]

OK DHKW
Vielen Dank richtig viel gebracht hat das zwar nicht aber immerhin eine Antwort.
Ich hätte zwar gehofft von mehr Betroffenen eine Antwort zu bekommen aber nochmals DHKW Danke
Mfg Sturm

[MN10]

Hallo zusammen,
kann jemand noch Erfahrungen zu erhöhtem Neurofilament teilen?
Mein Papa ist ohne Diagnose und hat einen NF-L Wert von 3400, normal ist wohl so um 800.
Er hat eine Fußheberschwäche und Rückenprobleme im unteren Bereich er beschreibt es immer als wäre der untere Teil des Rückens sehr schwer. Dann hat er auch sowas wie plötzliche Schmerzen rechts und links in den Seiten. Beim Treppensteigen hat er Schmerzen im Rücken
Muskelzuckungen hat er schon sehr lange aber nicht durchgehend.
Die Neurologische Klinik wo er untersucht worden ist, sagte der NF-L Wert sei typisch für ALS. Alle anderen Untersuchungen wie EMG , MRT HWS, LWS Kopf waren ergebnislos oder eher unklar. Vieles wurde uns auch nicht richtig erklärt bis gar nicht angesprochen. Er wurde mit der Aussage Verdacht auf eine ALS bzw. Motoneuronerkrankung entlassen, nächste Woche ist der Termin in einer Uniklinik.
Im Moment bekommt er mehrere Behandlungen vom Hausarzt verschrieben , damit die Rückenschmerzen besser werden.
Wir sind etwas überfordert mit allem, da mein Papa in seinem Leben nie krank war (bis auf einige Erkältungen und vor ein paar Jahren Probleme mit seinem Nacken die aber wieder verschwanden).
Sein Leben bestand bis vor 3 Wochen nur aus arbeiten, er war nie krankgeschrieben oder sonstiges.
Jetzt wissen wir nicht wie wir weiter vorgehen sollen, klar, erstmal den Termin in der Uniklinik abwarten, aber gibt es irgendwelche Dinge auf die man sich vorbereiten kann.
Er war übrigens auch bei einem Orthopäden, dieser sagte ihm die Fußheberschwäche sei ein Neurologisches Problem. Mag auch alles sein aber er hatte nicht einmal angeboten das ganze mit Hilfsmitteln zu erleichtern oder vllt ein Funktionsröntgen durchzuführen.
solche Symptome hatte nämlich ein bekannter von mir und da war es eine Stenose. Sind diese Werte bei solchen Diagnosen auch erhöht ?
Es tut mit leid, wenn ich soviel schreibe aber wir wissen einfach nicht wo wir anfangen sollen und mein Papa ist leider durch seine schlechten Sprachkenntnisse eingeschränkt. Deshalb versuche ich mich so gut es geht zu informieren, damit wir vorbereitet sind.

[Silberlocke]

Abwarten was die Uniklinik sagt.

[MN10]

Ja, wir warten natürlich erstmal ab aber ich wollte einfach mal hören, ob alle Forumbesucher die ALS haben auch einen erhöhten Neurofilament Wert haben. So hat es der Arzt nämlich gesagt, dass ALS Patienten alle einen hohen Wert haben.
Viele Grüße

[Silberlocke]

https://www.als-charite.de/neurofilament-l-nf-l-bluttest-bei-der-als/

Zitat:
Der Nachweis von NF-L ist kein „Beweis“ von ALS. Es handelt sich um einen „Mosaikstein“ in einem komplexen Gefüge von Diagnosekriterien (klinischer Befund, zeitlicher Verlauf, bildgebende Befunde, elektrophysiologische Diagnostik und Laborparameter einschließlich NF-L).

[Sturm]

Vieleicht hilft dir das weiter
En Marker für ALS ist der NFL nicht aber seh wohl ein anzeichen einer neurodegenerativen Erkrankung
Gruß Sturm

https://youtu.be/7qZQEHooWK0

[Sturm]

Ja, wir warten natürlich erstmal ab aber ich wollte einfach mal hören, ob alle Forumbesucher die ALS haben auch einen erhöhten Neurofilament Wert haben. So hat es der Arzt nämlich gesagt, dass ALS Patienten alle einen hohen Wert haben.
Viele Grüße

Das hätte ich ja auch gefragt aber man kriegt wen überhaupt nur antworten die nichts bringen
Daher schau dir das video mal an.
Gruß Sturm

[Skyline]

Egal welches Ergebnis aufgrund jeglicher Untersuchungen wir erhielten: vom niedergelassenen Neurologen oder von der Uniklinik Ulm, Uniklinik Jena, Uniklinik Halle - wir konnten nichts daran ändern.
Egal welches Medikament mein Ehemann aufgrund dieser Untersuchungs-Ergebnisse erhielt - dies änderte nichts.
Mein Mann war auch Teilnehmer eines Studienprojekts (kein Erfolg trotz Gabe des wahren Studienmedikamentes)

Mein Ehemann erhielt die Diagnose ALS bulbär.
Egal ob Neurofilamente erhöht oder nicht erhöht waren.

Mein Mann lebt nicht mehr!

Spezial-Medikamente gegen ALS halfen nichts.
Die allgemein üblichen Medikamente halfen - wie bei jedem Menschen - wie z.B. gegen Speichelfluss, gegen Schmerzen, gegen Hintz-und-Kunz.

Das einzige was ihn wirklich am Leben erhielt, waren die sogenannten "medizinischen Hilfsmittel": Gastrotube (Magensonde), Beatmungsgerät, Absauggerät, E-Rolli (Etac 890), Rampen, Pflegebett, Pulsoximeter, Augensteuerungscomputer, Ehefrau, Pflegekraft usw.

Und was half am Leben zu bleiben waren: Sehr, sehr intensive und aufwändige Intensivpflege!! Für viele Jahre für 24 Stunden am Tag!

[MN10]

Das tut mir leid zu hören. Wie lange hat dein Mann mit der Krankheit gelebt? Wie lange wurde er gepflegt?

Diese Krankheit scheint alle Beteiligten sehr viel Kraft zu kosten. Ich glaube man muss schon sehr gut aufgestellt sein um das alles zu meistern.

Habe ich das jetzt richtig verstanden, dass bei deinem Mann der NF-L unterschiedlich war und nicht immer nur erhöht ?

Viele Grüße

[MN10]

Das hätte ich ja auch gefragt aber man kriegt wen überhaupt nur antworten die nichts bringen
Daher schau dir das video mal an.
Gruß Sturm

Vielen Dank! Das Video habe ich gesehen, wie du schon sagst, kein Marker für ALS. Die Ärzte erzählen jedoch was anderes. Alles sehr durcheinander.
Danke für den Link.

[DennDenn]

Das EMG ist Mit der wichtigste Marker für eine ALS wenn das sauber war wie du sagst kann ich die Aussage des Arztes oder der Ärztin nicht verstehen , dann besteht KEIN Verdacht auf eine ALS.
Und zum Thema neurofilamente, wieso geht man davon aus dass jeder liquor entnommen bekommt ? Neurofilamente sind immernoch nicht spezifisch für eine als , sondern nur ein minimaler Baustein in dem ganzen Gebilde . Neurogener umbau , psw, fibs sowas ist schon eher wegweisend

[hkgruen]

Hallo DennDenn,
das mit dem EMG ist im Anfangsstadium leider nicht so wie du schreibst. Mein Mann hatte im April die ersten deutlichen Symptome (Faszikulationen, verwaschene Sprache,Krämpfe). Er kam dann in die Neurologie einer Klinik, die sich mit ALS auskennt. Und das EMG war unauffällig. Man hat ihm deshalb versichert, dass er keine ALS hätte. Im November desselben Jahres war das EMG dann auffällig.
Viele Grüße
Hanna

[DennDenn]

Hallo Hanna,
zunächst einmal tut es mir leid , dass ich das hier angesprochen habe , aber der bulbäre Verlauf ist durchweg viel schneller
wenn das erste motoneuron betroffen ist , ist eine ALS fast sicher . Und wahrscheinlich auch deshalb innerhalb der kurzen Zeit nachweisbar gewesen