Neurofilamente

[KlausB]

Das EMG nicht der "mit der wichtigste Marker" für ALS oder Irgendwas.
Dafür ist das zu unzuverlässig. Es ist ein eher untergeordneter "Marker".

Die NFL könnten in Zukunft ein Marker werden. Momentan ist das aber noch nicht ausgereift. Verlässliche Referenzwerte gibt es dafür z.Zt. noch nicht.
Die NFL könnten mal ein Indikator wie der CK im Bereich der muskulären Erkrankungen haben also für eine Gruppe von nouronale Erkrankungen aber kaum für eine spezielle Erkrankung.

[MN10]

Ich habe heute mal im Arztbericht geschaut und da stehen ganz andere Dinge drin , die er zu uns gesagt hat. Über das EMG hat er kaum gesprochen er hat nur gesagt, dass bei der Zunge und den Armen nichts festgestellt worden ist. Alles andere was in diesem Bericht steht, hat er gar nicht bis kaum erwähnt. Nach der Antwort von DennDenn habe ich den Arztbericht noch einmal durchgelesen und die ganzen Fachwörter versucht zu übersetzen. Alles verstehe ich nicht aber das Faszikulationen in Beinen und Schultern festgestellt wurden habe ich glaube ich soweit verstanden. Sicher bin ich mir da aber nicht... wie gesagt eine richtige Aufklärung gab es vom Arzt nicht. Er hat uns nur geraten, dass in einer Uniklinik untersuchen zu lassen.

Der Neurologe wo er war hat ihn mit Verdacht auf Polyneuropathie stationär in eine Neurologische Klinik geschickt und diese Klinik hat ihn dann mit der Diagnose "unklare motorisch betonte Polyneuropathie DD Motoneuronerkrankung" entlassen.
Eine ausführliche Aufklärung fand nicht wirklich statt, wahrscheinlich auch weil diese Klinik eher mit MS und Parkinson Patienten zutun hat.

[KlausB]

Das kann man doch in die Tonne treten.
Ihr solltet Euren Neurologen mal fragen was er dazu meint und euch af jeden Fall eine Zweitmeinung in einer Muskelambulanz holen
Das riecht doch zumindest leicht nach einer Infektion oder Entzündung im ZNS (Rückenmark gehört auch dazu). Wnn das Albumin im Liquor schon erhöht ist, verstehe ich nicht warum man nicht auch das Albumin im Blut gemessen hat, damit das anhand des Albuminquotienten eingeordnet werden kann.

Die erhöhten Eiweiße im Liquor hätte man auf jeden Fall abklären müssen. Es kann doch nicht angehen, dass man jemanden damit ohne eine Abklärung kommentarlos nach hause schickt.

Die anderen Befunde sind eher unspezifisch. Die leichten Abweichungen könnten auch im Zusammenhang mit dem Liquorbefund stehen.

[hkgruen]

Moin DennDenn,
ich glaube, hier liegt ein Missverständniss vor: Du schreibst, wenn das EMG sauber ist,bestünde kein Verdacht auf ALS. Darauf bezieht sich meine Antwort. Bei meinem Mann war das EMG anfangs sauber und er hatte trotzdem ALS. Im Anfangsstadium heißt ein sauberes EMG erst einmal nicht "Entwarnung" sondern möglicherweise nur, dass es noch nicht schlimm genug ist, um es diagnostizieren zu können.
Was eine bulbäre ALS ist, weiß ich nun wirklich. Und natürlich auch, was das für den Verlauf bedeutet. Das muss man mir ganz bestimmt nicht erklären.
Viele Grüße
Hanna

[DennDenn]

Moin DennDenn,
ich glaube, hier liegt ein Missverständniss vor: Du schreibst, wenn das EMG sauber ist,bestünde kein Verdacht auf ALS. Darauf bezieht sich meine Antwort. Bei meinem Mann war das EMG anfangs sauber und er hatte trotzdem ALS. Im Anfangsstadium heißt ein sauberes EMG erst einmal nicht "Entwarnung" sondern möglicherweise nur, dass es noch nicht schlimm genug ist, um es diagnostizieren zu können.
Was eine bulbäre ALS ist, weiß ich nun wirklich. Und natürlich auch, was das für den Verlauf bedeutet. Das muss man mir ganz bestimmt nicht erklären.
Viele Grüße
Hanna

Den Befund kenne ich leider nicht Hanna , der obige Befund von MN10 ist meiner Meinung nach schon deutlich in Richtung MNE , Fibrilationen , Spontanaktivität , PSW und das nicht nur in einem Muskel , ich hoffe wir hören davon und wünsche deinem Vater alles Gute.

Das einzige was ich sagen kann ist , dass wenn das erste Motoneuron betroffen ist nicht unbedingt die anderen Muskeln im EMG sofort auffällig sein müssen , da der Verlauf allerdings deutlich schneller ist , sind die Muskeln innerhalb des halben jahres auch auffällig geworden .
Andersrum genauso , wenn das zweite Motoneuron betroffen ist , heißt es nicht das ebenfalls sofort die Massetter oder Zungenmuskulatur betroffen sein muss , der Verlauf ist allerdings (laut sämtlicher Literatur) deutlich langsamer .

[DennDenn]

Das EMG nicht der "mit der wichtigste Marker" für ALS oder Irgendwas.
Dafür ist das zu unzuverlässig. Es ist ein eher untergeordneter "Marker".
.

Sehe ich nicht so und ist auch in keiner Literatur so beschrieben wie du sagst . Wenn das EMG vernünftig gemacht wird (was aber oft nicht der Fall ist) ist es MIT eines der wichtigsten Merkmale vorallem hinsichtlich Spontanaktivität , Fibrilationen , PSW - Neurogener Umbau .

[Sturm]

Hallo KlausB
Ich schätze dein Fachwissen und deine Beiträge würdest du hier richtig alles durchlesen dan würdest du deine Aussage zurücknehmen.
Von wegen den Bericht in die Tonne treten
Da steht alles eindeutig drinn.
Auch DD
Mfg Sturm

[MN10]

Vielen Dank für eure antworten.
Mein Papa hat nächste Woche einen Termin in der Uniklinik in Essen.
Ich hoffe das wir dann mehr wissen und der Arzt uns dann etwas besser aufklären kann.
Als Tochter mit 30 Jahren fällt es mir natürlich sehr schwer meinen Papa so zu sehen auch wenn man versucht, dass beste aus der Situation zu holen ist es wirklich schon jetzt eine sehr belastbare Situation.

Im Februar 2020 haben wir in einer anderen Spezialambulanz einen weiteren Termin. Macht es Sinn diesen Termin auch wahrzunehmen?
Uns wäre es ehrlich gesagt lieber, wenn wir in dieser Uniklinik behandelt werden, weil es näher ist und dadurch etwas unkomplizierter.
Den Termin in Essen nehmen wir wahr, weil wir ihn schneller bekommen haben.

[Sturm]

Ja MN10 kann ich verstehen
Ich würde mal beide Termine stehen lassen solltet ihr beim 1 Termin keine Gewißheit haben könnt ihr ja auf den 2 Termin zugreifen oder bei unklarer Sache eine zweite Meinung einholen.
Alles Gute
Sturm

[DennDenn]

Vielen Dank für eure antworten.
Mein Papa hat nächste Woche einen Termin in der Uniklinik in Essen.
Ich hoffe das wir dann mehr wissen und der Arzt uns dann etwas besser aufklären kann.
Als Tochter mit 30 Jahren fällt es mir natürlich sehr schwer meinen Papa so zu sehen auch wenn man versucht, dass beste aus der Situation zu holen ist es wirklich schon jetzt eine sehr belastbare Situation.

Im Februar 2020 haben wir in einer anderen Spezialambulanz einen weiteren Termin. Macht es Sinn diesen Termin auch wahrzunehmen?
Uns wäre es ehrlich gesagt lieber, wenn wir in dieser Uniklinik behandelt werden, weil es näher ist und dadurch etwas unkomplizierter.
Den Termin in Essen nehmen wir wahr, weil wir ihn schneller bekommen haben.

Essen ist gut , spezielle Motoneuronen Diagnostik bietet Bochum Bergmansheil an , auch um die Ecke .
Wenn ihr mit der ungewissheit nicht klar kommt oder dein Vater weiterhin erhebliche Schmerzen hat würde ich in die Notfallambulanz Bergmannsheil fahren , die halten ihn dann da und außerdem habt ihr dann Gewissheit.

Gruß

[MN10]

Essen ist gut , spezielle Motoneuronen Diagnostik bietet Bochum Bergmansheil an , auch um die Ecke .
Wenn ihr mit der ungewissheit nicht klar kommt oder dein Vater weiterhin erhebliche Schmerzen hat würde ich in die Notfallambulanz Bergmannsheil fahren , die halten ihn dann da und außerdem habt ihr dann Gewissheit.

Gruß

In Essen ist das doch auch eine Spezialambulanz für Motoneuronerkrankungen? Zumindest wurde es mir als solche aufgelistet.
In Bochum haben wir den Termin leider erst im Februar.

[DennDenn]

In Essen ist das doch auch eine Spezialambulanz für Motoneuronerkrankungen? Zumindest wurde es mir als solche aufgelistet.
In Bochum haben wir den Termin leider erst im Februar.

Ja ist richtig , Essen gibt es mehrere Kliniken habe gerade erst gelesen welche du meintest .
Wie gesagt als "Akut"Fall habt ihr immer die Möglichkeit per Notaufnahme einzuchecken ,allerdings wird er dann mindstens 2-3 Tage da bleiben , was meiner Meinung nach aber Ratsam wäre ... Er muss einmal auf den Kopf gestellt werden sofern die es dort auch für Notwendig halten

[hkgruen]

Hallo DennDenn,
lies doch mal ordentlich, bitte. 1. Du sprichst von meinem Vater. Es geht aber um meinen Mann. 2. Wir haben in der ALS-Ambulanz in Hannover und auch am UKE die Auskunft bekommen, dass bei Betroffenheit des 2. Motoneruons der Verlauf schneller ist als wenn das 1. Motoneuron betroffen ist. Und das kann ich aus Erfahrung nur bestätigen.

[MN10]

Hallo,
wir hatten mittlerweile zwei Termine in der Uniklinik und der Arzt sagte beim letzten mal, dass er zu 90% sagen kann, dass es eine ALS mit einem wahrscheinlich langsamen Verlauf.
Betroffen ist immer noch, dass rechte Bein mit einer leichten Verschlechterung.
Er arbeitet noch und versucht es auch wenn es jetzt schwieriger fällt.
Ich möchte meine Eltern natürlich so gut es geht unterstützen.
Gibt es Angehörige die mir vielleicht sagen können, was ich als nächstes machen soll ? Soll schon ein Schwerbehindertenausweis beantragt werden oder was würdet ihr mir empfehlen?

[nautilus]

Schon mehr als vier Jahre alt, aber immer noch aktuell...

https://www.dgm-forum.org/forum/forum-als/8484-als-was-nun-meine-pers%C3%B6nlichen-tipps-und-tricks-mit-der-als-klar-zu-kommen

Alles Gute, nautilus