ALS und FTD

[Luisa2019]

Hallo,
ich bin neu hier.
Bei meinem Mann wurde im Sommer ALS diagnostiziert und anschließend hat sich rausgestellt, dass er auch noch FTD hat. Dies wahrscheinlich schon seit 3 Jahren.
Er ist noch so jung. Gerade mal 40.
Wir haben zwei kleine Kinder. Das ganze Leben steht Kopf.
Ich würde mich freuen, mich mit jemandem auszutauschen, dem es ähnlich geht.
Gerade die Krankheit FTD macht uns sehr zu schaffen. Ich weiß, das ist das ALS Forum aber die Krankheit FTD ist so selten, dass dort im Forum kaum geschrieben wird. Vielleicht habe ich ja Glück und finde hier jemanden.

Danke.

Grüße,
Luisa

[Enigma]

Liebe Luisa,

es tut mir sehr leid für eure Familie, dass ist wirklich die Höchststrafe. Ich weiß von keinem hier im Forum, der/die das gleiche Krankheitsbild hat.

Ich selber habe eine familiäre ALS mit Mutation im C9orf72 Gen und deshalb besteht bei mir auch eine erhöhte Gefahr zusätzlich an einer FTD zu erkranken. Ich bin allerdings schon 6 Jahre erkrankt und bisher sind keine Anzeichen einer Demenz vorhanden. Deshalb gehe ich davon aus, dass dieser Kelch an mir vorbei gegangen ist.

Vielleicht wirst du in englischsprachigen Foren fündig. Z. B. Patentslikeme.

Alles gute für eure Familie,
Enigma

[Luisa2019]

Liebe Enigma,

danke für Deine Worte. Ja es ist Höchststrafe. Ich bin selber immer noch jeden Tag fassungslos. Ich weiß gar nicht wie das alles werden soll....
Ich hatte befürchtet, dass die Chance gering ist, jemanden anzutreffen, dem es ähnlich geht.

Ich freue mich für Dich wenn es wirklich nicht ausbricht. Eine schlimme Krankheit reicht völlig.
Ich wünsche Dir alles Gute!

[Enigma]

Liebe Luisa,

vielen Dank für die guten Wünsche!

Ich habe mal die Suchmaschiene bemüht und Folgendes gefunden:

https://www.alsforums.com/community/forums/als-and-frontotemporal-dementia.57/

Liebe Grüße,
Enigma

[Luisa2019]

Liebe Enigma,

das ist ja ganz lieb von Dir.
Ich hatte so viel um die Ohren dass ich noch gar nicht im englischsprachigen Netz geschaut habe.
Vielen Dank. Da werde ich mich mal umsehen.

Liebe Grüße
luisa

[Parmenion]

ich habe zwar "nur" ALS, aber vieles von dem, was Euch vermutlich beschäftigt, ist uns nicht ganz fremd. ich bin 47 und mit meiner Frau habe ich 3 schulpflichtige Kinder. an der Reaktion meiner Gegenüber und dem Zuschnitt von Infomaterial merke ich oft, wie viel im Pflege-, Renten- und Hilfsmittelbereich eher auf Senioren zugeschnitten ist.die Aufgaben, wenn man eigentlich Hauptverdiener war und zur Lebensphase passend eigentlich die Bedüfnisse und Versorgung der Kinder im Vordergrund stehen sollte, sind halt nochmal andere.
schreib mir gerne.

[Schandrea]

Hallo Luise,

Es tut mir so leid, so eine Diagnose mit 40...es ist furchtbar.
Ich habe auch nicht viel im Netz zum FTD gefunden.
Meine Mutter hat ALS ( Bulbär) und FTD, sie ist aber schon 76 und die Diagnose kam vor 6 Monaten. Wenn ich jetzt zurückdenke, sie hatte vorher eine Phase, wo sie extrem agressiv war. Unser Neurologe hat uns gesagt, es ist ein " Glück" , dass sie FTD hat, so bekommt sie nicht voll mit, dass sie ALS hat, bzw was die Krankheit mit sich bringt. Das Problem ist, dass sie tatsächlich nicht im klaren ist, dass ihre Fuße sie nicht mehr wirklich tragen und will sie ständig aufstehen, folge ist dass sie sehr oft stürzt. Großes Nachteil ist, dass sie sich gar nicht mehr mitteilen kann, auch nicht mehr schriftlich, weil sie die Buchstaben langsam vergisst und ihre Texte nicht mehr verständlich sind.
Es ist natürlich sehr schwierig zu sagen, was ist altersbedingt und was ist FTD bedingt. Daher kann bei deinem Mann alles anders verlaufen, da er noch so jung ist.
Ich wünsche euch viel Kraft, um das alles durchzustehen.
LG
Andrea

[Luisa2019]

Hallo Parmenion,

lieb dass du mir schreibst. Es tut mir leid dass es Dich auch erwischt hat. Dass du auch so jung dieses Schicksal erleben musst.
Ich gebe dir recht dass Informationen eher die älteren Menschen anspricht. Deswegen fühle ich mich auch so alleine. Was versteht schon jemand der in den 60ern ist, wie ich das mit meinen kleinen Kindern meistern soll. Was soll ich denen erzählen? Die sind noch nicht mal Schulpflichtig. Das heißt intellektuell alles gar nicht machbar.

Aber mein Hauptproblem ist gerade tatsächlich die FTD. Aus meiner Sicht ist er vor drei Jahren daran erkrankt. Mein Mann ist extrem verändert im Wesen. Es fing an mit Apathie und Emotionslosigkeit. Mit Gleichgültigkeit dem Job und der Familie gegenüber.
Seine ALS fing letztes Jahr im Frühjahr an. Die Kraft in der Hand ging weg. Seit der Diagnose hat seine Demenz einen heftigen Schub bekommen. Er versteht einfach Sachverhalte nicht mehr. Kommt mit anderen Tagesabläufen nicht klar. Der Alltag stresst ihn. Seine Sprache ist schlecht geworden. Verwaschen aber auch mit falschen Worten. Wörter klingen ähnlich, bedeuten aber was anderes.
Er hat keine Impulskontrolle mehr. Zu egal welchem Impuls. Aber mit zwei wilden kleinen Kindern ist das kaum machbar. Er flippt so heftig aus. Und wird auch übergriffig....
Ich frage mich ob die beiden Krankheiten sich gegenseitig bestärken. Er hat keine Krankheitseinsicht. Er will nicht zum Arzt. Das macht es nicht besser.

Bei der ALS wurde ihm ein langsamer Verkauf prognostiziert. Aber ich finde es nicht so langsam.
Erste Anzeichen erfolgten vor 1,5 Jahren. Seitdem ist die rechte Hand fast nicht mehr brauchbar. Die Linke schon eingeschränkt. Die Unterarme schwach. Der rechte Fuß hat eine Fussheberparese. Man sieht es beim laufen schon deutlich. Ihm tut die Lunge weh wenn er schneller läuft (joggt). Er hat leicht erhöhten Speichelfluss und die Zunge ist oft sehr schwer wenn er müde ist. Vor allem im Kombination mit Alkohol.
Ist das langsam?

LG

[Luisa2019]

Hallo Andrea,

danke für Deine Worte. Ja es ist schlimm. Es stimmt dass es dem Patienten hilft, wenn er FTD hat weil der Verlauf dadurch nicht mehr bewusst erlebt.
Aber für die Angehörigen ist FTD viel schlimmer.
Im Grunde genommen - so bitter es klingt - hat je FTD uns jetzt schon den Vater und Mann genommen.

Ich hätte es für meine Kinder schon schlimm gefunden zu erklären warum Papis Körper nicht mehr so will, nicht mehr so funktionieren kann.
Aber jetzt mit der Aggressivität muss ich ihnen erklären dass Papi krank im Kopf ist. Und dass er es nicht so meint....das ist noch viel schwieriger zu erklären und zu verstehen. Die Kinder machen nichts falsch und werden dennoch angeschrieen. Sie sind einfach zu klein für so ein Elend. :-(

Wie hast Du diese Phase der Aggressivität überstanden? Oder hat sie es nicht so an Dir ausgelassen?
Ich habe nämlich immer den Eindruck dass mein Mann nur an uns alles auslässt. Zu anderen ist er meist freundlich wie früher.
Mein Mann kann sich zwar noch mitteilen hat aber keine Krankheitseinsicht. Er hat noch keine Patientenverfügung gemacht oder sonstiges geregelt. Ansprechen kann ich es nicht. Da flippt er sofort aus.

Dir auch ganz viel Kraft weiterhin.
LG

[Schandrea]

Liebe Luisa,

Es ist ein Albtraum, mit kleinen Kindern...puh, meine Hochachtung .....
Genauso fing auch bei meiner Mutter an, sie interessierte sich für nichts und für niemanden. Sie saß nur vom Fernseh....dann kam die Agressitivät. Ich lebe weit weg von ihr, aber mein Bruder wohn in dem selben Haus. Irgendwann sagte er, wenn es so weitergeht, er kriegt ein Schlaganfall ...Zu den Nachbarn war sie freundlich, wie eh und je......
Dann kam das kindliche. Jetzt ist sie wie ein kleines Kind und extrem trotzig....
Denkst du manchmal ihn ins Heim zu geben? Ich meine den Kindern weget?
Ich habe einen Kollegen, sein Vater hatte auch FTD. Er erzählte, dass sein Vater versucht hatte eine Scheibe Brot zu schmieren, aber weil es nicht klappte, flog das Brot in die Ecke usw usw. Du hast vollkommen recht, das würden Kinder nicht verstehen....und wie Kinder so sind, würden sich auf sich beziehen.....
Was für eine vertrackte Situation; dein Mann und die Kinder und du Mitten drin......

Du hast es - glaube ich - richtig erkannt. Die 2 Krankheiten beschleunigen sich gegenseitig. Genau das ist auch mein Eindruck. Bei meiner Mutter fing mit der Sprache im Februar an, im August konnte sie nicht mehr sprechen. ALS kann auch schnell gehen, aber sooo rasant? Ich glaube da spielt FTD eine große Rolle.

Was kann ich dir wünschen? Geduld und Kraft.

LG
Ich kann dir leider nicht wirklich helfen.

[hkgruen]

Liebe Luisa,

es geht scheinbar immer noch furchtbarer!! Hast du dich schon einmal an einen Pflegestützpunkt gewandt? Dort wirst du dazu beraten, was du an Unterstützung bekommen kannst und wie dein Mann zu einem Pflegegrad bekommt, auch wenn er krankheitsbedingt keine Einsicht zeigen kann. Auch über die Sozialverbände gibt es Informationen im Beratungsgespräch dazu. Dort bekommt man oft Ideen und Hinweise, auf die man von selber nicht kommt. Ich habe es ja schon "nur" bei der bulbären ALS meines Mannes nicht ohne Unterstützung im weiteren Verlauf geschafft.

Viele Grüße
Hanna

[letzte Frage]

Die Demenz, gerade die FTD ist das schlimmste was es gibt, die Aussage, dass das irgend einen Vorteil hat ist absolut deplatziert. Auch ohne FTD kann man sich soweit sedieren, dass man nix mehr mitbekommt ... ich würde eine gute Ambulanz mit FTD Schwerpunkt aufsuchen, zB hier: https://www.medizin.uni-tuebingen.de...mporale-demenz

[Luisa2019]

Hallo Andrea,

danke für Deine lieben Worte. Das passt ja mit deiner Mutter genau zu dem was ich erlebe.
Es sind meine Gedanken wie ich die Kinder vor ihm schützen kann. Ich will ihn ja nicht in ein Heim stecken. Aber ich muss eben auch an die Kleinen denken. Sie bekommen jetzt schon viel zu viel mit. Sie stellen Fragen auf die ich manchmal gar nicht weiß wie ich kindgerecht aber ehrlich antworten soll.

Die Geschwindigkeit mit der deine Mutter ihre Sprache verloren hat, ist der Wahnsinn. Puuh. Bei uns geht es etwas langsamer. Wobei ich die ersten Anzeichen auch immer dem geschuldet habe, dass er den ganzen Tag auf der Couch sass und mit niemandem gesprochen hat....
Es ist einfach nur Wahnsinn, dass man mit solch schrecklichen Krankheiten gestraft wird. Ich bin fassungslos....
ich wünsche Dir auch ganz viel Kraft.

Liebe Grüße

[Luisa2019]

Hallo Hanna,

vielen Dank für deine Tipps. Ich werde mich da mal schlau machen. Im Grunde genommen habe ich es alles noch nicht so richtig kapiert.
Seit der Diagnose passiert jede Woche irgendwas schlimmes noch. Ich kämpfe unnötige Kämpfe. Ich lösche Brände. Nebenbei arbeiten und den Alltag do entspannt wie möglich für die Kinder zu gestalten. Ich komme gar nicht richtig dazu das alles sacken zu lasse. Einen Plan zu machen. Zu schauen wo wir / ich stehe...
Es geht auch so schnell alles schlechter. Ich fühle mich völlig überrollt. Aber vielleicht gehört das zu dieser Krankheit dazu. Und man gewöhnt sich dran. Und schafft es mit der Zeit sich besser zu sortieren...

liebe Grüße

[Schandrea]

Liebe Luisa,

ich kann mich nur anschließen: hole dir Hilfe! Deine Kräfte sind irgendwann alle. Einen pflegebedürftigen Mann, 2 kleine Kinder und Job....das kann nicht lange gut gehen. Ich verstehe dich sehr gut, dass du deinen Mann nicht ins Heim geben möchtest, ich glaube ich könnte es auch nicht. Obwohl ich nicht mit meiner Mutter zusammenlebe und mein Bruder, der mit ihr zusammen wohnt, auch noch da ist, merke ich, dass im Gedanken immer dabei bin, den nächsten Schritt zu planen, organisieren stb. ( jetzt muss meine Mutter dringend Magensonda bekomnen, sonst verhungert sie) Mein Sohn ist schon 12, trotzdem braucht er mich schon. Und oft habe ich das Gefühl ich funktioniere nur noch....Ich weiß gar nicht, wie du das schaffst? Am besten , wie Hanna sagte, Hilfe holen!
viel kraft !