Pls

[Ha Ko]

Suche Betroffene mit PLS zwecks Austausch

[Ingrid65]

Hallo Ha Ko, bei mir wurde Ende November eine Motoneuronerkrankung diagnostiziert mit Verdacht auf PLS, da nur das obere Motoneuron betroffen zu sein scheint. Dagegen spräche allerdings mein doch recht schneller Verlauf.

[Ha Ko]

hallo Ingrid,
freut mich, jemandem mit PLS in Kontakt zu treten. Ich wohne in München, hier gibt es Aussagen der DGM keine PLS-Fälle
Bei mir wurde vor 4 Wochen in der Uniklinik Ulm unter Prof . Ludolph PLS diagnostiziert.
cMRT + EMG + Liquor + alle Blutwerte sind iO. Alle anderen Hauptsymptome bei PSP etc. treffen nicht zu
Auch bei mir geht es rapide bergab. Im Mai war ich noch mit unserem WoMo in Italien. Anfang Juli konnte ich noch 5km Radfahren.
Heute geht gar nichts mehr
Seit 2 Wochen habe ich eine Standunsicherheit, meine Schluckbeschwerden werden immer größer.
Die Muskulatur v.a. in den Beinen erlaubt mir nur noch kurze Spaziergänge, das Aufstehen vom Stuhl ist schmerzhaft in den Knien.
Wenn das weitergeht, sitze ich Weihnachten im Rollstuhl. Auch das Lesen wird schwieriger (verschwommen).
Habe jetzt eine Überprüfung der klinischen Verlaufsform beantragt weil die Geschwindigkeit entgegen der bisherigen Kenntnisse zunimmt.
Was mir sehr gut tut ist die Fangopackung.
Medikamentation:
2x Riluzol
1x Madopar gegen Muskelzuckungen (Faszikulation)
Scopodermpflaster gegen Speichelfluss

LG Hartmut

[Sturm]

Hallo Hartmut wenn du mit PLS Patienten in Verbindung treten möchtest melde dich bei PLS Mobill an das kann ich dir mit Sicherheit sagen das auch eine Frau aus München dort angemeldet ist
Gruß Sturm

[Ingrid65]

Hallo Hartmut, die Frau aus München im PLS Mobil bin ich :-), bzw. Unterföhring bei München. Bei mir wurde der Verdacht auf PLS in der Schön Klinik in Schwabing diagnostiziert. Wobei die auch meinten, dass mein Verlauf für PLS etwas zu flott wäre. An Medikamenten habe ich derzeit nur Baclofen, das hilft etwas gegen die Spastik. Bei mir fing es merklich im Januar an mit Hinken links. Ich habe das genauso auf die Bandscheibe geschoben wie die Schwierigkeiten mit der Feinmotorik der linken Hand ab dem Frühjahr. Ende Mai fing ich dann an langsamer zu sprechen bis hin zum Lallen und verwaschener Sprache, Die erste Verdacht auf... Diagnose hieß atypisches Parkinson (Multisystematrophie). Damit haben mich die Deppen dann erstmal auf Reha geschickt, anstatt für ne richtige Diagnose zu sorgen. Bis Ende Mai war ich noch voll berufstätig.
Inzwischen ist der linke Arm stark eingeschränkt, ich brauche für alles ewig. Am Dienstag habe ich einen Termin beim VdK um Erwerbsunfähigkeitsrente zu beantragen. Rein gefühlsmäßig verläuft es bei mir eher in Schüben, als langsam. Schluckbeschwerden habe ich erst seit Anfang Oktober.

[Schoelich]

Hallo Ingried,

Du solltest so lange wie möglich, im Krankengeldbezug bleiben und keinen Antrag auf EU Rente stellen, weil in der Regel das bezogene Krankengeld höher ist, als die EU Rente.

Häufig versuchen die Krankenkassen während des Krankengeldbezugs ein Verfahren nach § 251 SGB V einzuleiten.
Dies bedeutet, man fordert Dich auf, beim Rentenversicherungsträger innerhalb von 10 Wochen einen Antrag auf Rehabilitationsmassnahmen zu stellen.
Diese Frist solltest Du voll ausschöpfen.
Wenn Du dann den Antrag tatsächlich stellen musst, wird der Rentenversicherungsträger prüfen, on Du erwerbsunfähig bist, was in aller Regel, bei der Diagnose der Fall ist und wird die EU Rente, ohne weiteren Antrag durch Dich, feststellen.
Bis zu diesem Zeitpunkt hast Du grundsätzlich einen Anspruch auf Krankengeld.

Sollte die Krankenkasse dieses Verfahren nicht einleiten, so wird sie Dir frühzeitig mitteilen, dass sie beabsichtigt, Dich " auszusteuern " und das Krankengeld einzustellen.

Mit diesem Schreiben kannst Du, oder wenn Du es nicht können solltest, ein Vertreter, zum Arbeitsamt gehen und das sogenannte Nahtlosigkeitsarbeitslosengeld ( ALG I ) beantragen.

Auch dieses wird in aller Regel höher sein, als die EU Rente ( im Einzelfall prüfen ).

Das Arbeitsamt wird dann irgendwann ein gleichlautendes Verfahren anstreben, wie oben für die Krankenkasse beschrieben.

Alles Gute,
Christian

[Ingrid65]

Hallo Christian, danke für den Tip, aber ich hoffe, dass ich die Rente bekomme. Ich habe bis jetzt in der Sozialen Betreuung im Pflegeheim gearbeitet. Mein Gehalt war mies, entsprechend mieser ist das Krankengeld. Es deckt grad so Miete, Strom ect. Für Essen, Benzin und so leb ich im Moment auf Pump. Meine Rente sieht da viel besser aus und ich könnte dann auch solange es noch geht auf Minijobbasis 2 Std. am Tag arbeiten.

[Schoelich]

Hallo Ingrid,

wenn dem wirklich so ist, dann drücke ich Dir die Daumen.
LG
Christian