Unerwarteter Notfall mit Klinikaufenthalt - Preparation

[pelztier86]

Mein geschilderter Eindruck bezog sich nicht allein auf diesen einen Beitrag (der im Vergleich zu ihren anderen Beiträgen noch sehr gemäßigt war), sondern auf den Gesamteindruck nach dem Lesen einiger Beiträge mit einem mehr oder weniger subtilen, mitunter sehr evidenten Unterton gegenüber Betroffenen, die sich gegen die Lebensverlängerung entscheiden, und mit der Tendenz, die Lebensverlängerung als die allgemein bessere Alternative darzustellen, sofern die Angehörigen zum Leisten einer optimalen Pflege bereit sind. Und offenbar bin ich mit diesem Eindruck nicht alleine. Ich darf daran erinnern, dass schon manche ihrer Beiträge für (für mich verständlichen) Unmut der TE sorgten.

Jeder sollte sich für das entscheiden dürfen, das für ihn in der jeweiligen Situation am passendsten ist, ohne Beeinflussung von außen. Und das Schildern der Erfahrung anderer, die einen bestimmten Weg wählten, hilft zwar zum Teil bei der eigenen Entscheidungsfindung, nicht aber in der Phase, in der man sich schon für einen Weg entschieden hat. Wenn man seine Meinung noch ändert (was völlig okay ist) oder man zwischen Alternativen schwankt oder einfach eine von der Akutsituation stark beeinflusst ist, dann hat man die Phase der Entscheidungsfindung noch gar nicht hinter sich gelassen.

[Skyline]

Evident, subtil, Gesamteindruck - PT - sie haben immer noch keine ALS! Wahrscheinlich auch anderes nicht - eigene Erfahrung mit ALS! Ach ja, wie schade für Sie - welch ein Drama! Deshalb haben Sie auch Verständnis für alle ALS-Betroffenen und soviel Mitgefühl!
Wer will wieder gesperrt werden?

[pelztier86]

Im Gegensatz zu deinen Beiträgen bleibe ich i.d.R. sachlich.
Meine beiden Beiträge hier sind absolut sachlich - warum sollten diese also ein Grund zur Beanstandung sein?
Ich habe überhaupt nicht vorgegeben oder gar behauptet ALS zu haben.
Du dagegen machst einmal mehr hanebüchene, diffamierende Unterstellungen im Versuch mich zu diskreditieren (...ich hätte wahrscheinlich gar nichts....)
Aber um das für dich zu erklären:
Ich solidarisiere mich mit dem TE und allgemein Menschen (mit egal welcher Erkrankung), die selbstbestimmt und frei von einer Beeinflussung durch Ärzte und/oder der Familienangehörigen entscheiden wollen, und auch dann, wenn sie sich gegen eine Beatmung entscheiden, selbst wenn dies eine Lebensverkürzung bedeutet. Nicht weil ich ALS hätte oder glauben würde ALS zu haben, sondern weil ich sehr negative Erfahrungen mit schwerwiegenden körperlichen und seelischen Konsequenzen machen musste, weil mir meine Selbstbestimmung (gerade auch) hinsichtlich Behandlungen genommen wurde.
Zudem habe ich zwar keine ALS oder MNE, aber eine schwere Multisystemerkrankung mit erheblicher neuromuskulärer Beteiligung, und meine Lungenfunktion betrug das letzte Mal, als sie im Sommer gemessen wurde, nur noch 51% (Anfang des Jahres noch 68%). Insofern sind mir Gedanken um eine etwaige (Teil)-Beatmung bzw. die Entscheidung dagegen nicht fremd.

Und entgegen dem, was für mich deine Beiträge suggerieren, bedeutet die Ablehnung lebenserhaltender Maßnahmen nicht automatisch, dass der Betroffene uninformiert und/oder schwächer sei als derjenige, der sich für diese Maßnahmen entscheidet.

[nautilus]

Ich verstehe überhaupt nicht wie ihr wieder hierhin abbiegen konntet...

Das:

@ Silberlocke,
deinen Beiträgen entnehme ich, dass du mit ALS nicht weiterleben möchtest.

sehe ich nicht.
Und wenn ich dies täte, dann würde ich einen neuen thread eröffnen oder erstmal Fragen wie es sich verhält...

Darüber hinaus sind alle Tipps und Hinweise zum Thema Lebensende und Lebensverlängerung höchst persönlich und sehr schnell übergriffig.
Ich würde das nicht ungefragt erläutert bekommen wollen.

Aber, was weiß ich schon. Macht ihr mal.

[pelztier86]

nautilus
Nachdem ich nach deinem Beitrag noch einmal die Beiträge von Silberlocke genau durchgelesen habe, habe ich festgestellt, dass ich mich insb. im Kontext der (von dir zitierten) Aussage von Skyline vorschnell zu der Annahme habe verleiten lassen, dass Silberlocke keine lebenserhaltenden Maßnahmen wünsche.
Aber du hast recht: das kann man aus seinen Beiträgen gar nicht sicher entnehmen insb. angesichts seiner (zuvor von mir überlesenen) Aussage, dass er NIV-beatmet sei.
Ich möchte mich also bei Silberlocke für meine vorschnelle Annahme entschuldigen.

Darüber hinaus sind alle Tipps und Hinweise zum Thema Lebensende und Lebensverlängerung höchst persönlich und sehr schnell übergriffig.
Ich würde das nicht ungefragt erläutert bekommen wollen.

Das ist genau das, was ich denke/empfinde.

[Silberlocke]

Omg, geht das schon wieder los?
Könnt ihr nicht einfach sachlich bleiben, anstatt einander belehren zu wollen?
So wird jeder Thread zum Schlachtfeld, was niemandem etwas nutzt.
Sucht euch bitte andere Plattformen, um persönliche Differenzen zu klären.

Skyline Danke für die Anteilnahme. Das ist in meinem Fall aber ein Missverständnis. Ich bleib noch ein paar Jahre, hoffe ich.

[Silberlocke]

Ok, der Palliativdienst war jetzt da. Was die machen, ist Linderung von Symptomen der Haupterkrankung. Im Notfall können die auch nur bedingt helfen. Ich hatte gehofft, dass ich im Notfall zuhause im Kreise meines Pflegeteams behandelt werden kann.

[hkgruen]

Das geht nicht in Deutschland. Auch Nachtwachen sind abgeschafft. 24 Stunden Betreuung bekommst du nur tracheotomiert. Dann kommt ein Intensivpflegedienst zum Einsatz. Ich musste mich mit unserem Freundeskreis privat organisieren als mein Mann nicht mehr allein bleiben konnte. Ich hatte auch versucht das zu bekommen. Selbst wenn du es bei der Krankenkasse durchgeboxt kriegst, musst du erst einmal einen Pflegedienst finden, der das leistet. Der Palliativdienst mit den angebundenen Ärzten hat bei uns die Symptome gelindert und mich darin unterwiesen, wie ich die Notfallmedikamente verabreichen kann.

[Skyline]

Liebe hkgruen, das mit 24 Stunden Betreuung und Tracheostoma ist leider eine Fehlinformation. Manche Krankenkasse sagen dies zu ihren Kunden - aber das ist grandiose Falschiinformation. Damit verarschen die Kassen "gerne" die Betroffenen. Ehrlich, wirklich wahr!

Leute mit NIV bekommen ebenso die 24 Stunden (hatten wir laut Verordnung seit vielen Jahren - nur leider zu wenig Pflegekräfte in unserer Region dafür). In ca. 20 km Entfernung wohnt ein ALSler der sogar ohne Beatmung Pflegekräfte über die AOK bekam - mehrere Stunden am Stück, mehrere Tage pro Woche.

Es gibt auch Nachtwachen bei NIV auf jeden Fall.

Es kommt nicht auf die maschinelle Beatmung an, sondern auf die sich immer mehr verstärkende Unfähigkeit selbst zu atmen (ventilatorische Insuffizienz) und die Grunderkrankung. Natürlich wird es von - allen? - Krankenkassen den Patienten vielfach so verkauft.

Als mein Mann in der Nacht voll und nur 2 Stunden am Tag die NIV, so bekamen wir für die Nacht und auch für den Tag die Verordnung.

Auch hier gilt, informieren und kämpfen.

[Skyline]

Silberlocke, im Nachhinein denke ich, dass es auch für uns womöglich sinnvoll gewesen wäre, den Kontakt zu einem Palliativdienst zu haben. Aber nur zusätzlich zu unserem Allgemeinarzt und die ALS-Ambulanzen und z.B. Lungenfacharzt, Intensivpflegedienst etc.
Warum: Es ist eine weitere Stelle, die man um Rat und Tat heranziehen könnte. Man könnte nutzen die Möglichkeiten die sich bieten!

Unser junger Freund hatte auch mal versucht einen Palliativdienst zu finden. Irgendwie hatte es in seiner Ecke wo er wohnte, nicht funktioniert! Die sind scheinbar tlw. ausgelastet, oder der Fahrweg wäre zu weit, oder....

[Silberlocke]

Glücklicherweise gibt es in meiner Region alles. Mal sehen wie das mit dem Palliativdienst läuft. Schaden tut es sicher nicht.

Was mich allerdings ein wenig erschüttert, ist die Beschäftigung mit dem eigenen Tod.
Durch die Gespräche mit dem Palliativdienst wird das so real.

[Skyline]

Wir hatten uns nach den ersten großen Schock-Monaten eher nur noch damit beschäftigt, alles zu finden und zu bekommen, welches "uns" ein weiteres Leben ermöglicht. Und dies hatte uns so intensiv und langanhaltend beschäftigt.
Und die Zeit die übrig blieb vom Tag, will man auch "am Leben teilhaben".

Wahrscheinlich hatten wir deshalb keinen Kontakt zum Palliativdienst aufgenommen.
Welche Region wohnst du Silberlocke: NRW, By, BW, HH, Dssd ??