Unerwarteter Notfall mit Klinikaufenthalt - Preparation

[Silberlocke]

Mann o Mann, das war eine Horrorshow.

Wegen Atemnot habe ich den Notarzt gerufen.
Nach einer halben Ewigkeit bin ich dann endlich im Krankenhaus gewesen.
Dort wusste man aber auch nicht wirklich, was zu tun ist, ALS ist zu selten.
Auf meine Aufforderung !!! habe ich dann ein weitendes Medikament zum Inhalieren bekommen, das geholfen hat.

Das größte Problem ist die Kommunikation. Ohne meine Frau wäre ich aufgeschmissen gewesen.
Dieses Medikament zum Inhalieren stelle ich mir jetzt auch zuhause hin.

Was für Vorbereitungen trefft ihr sonst noch?

[pesus]

Wir haben ein Palliativteam. Der Arzt kommt jede Woche zum Hausbesuch, ich kann ihn jeder Zeit rufen.
Tavor und Canabis stehen bereit zur Nutzung.
Ins Krankenhaus lässt sich mein Mann nicht fahren, er will kein invasive Beatmung..
Ansonsten steht ein Beatmungsgerät per Maske (NIV) zur Verfügung.

[Skyline]

Hallo Silberlocke,
mein Ehemann ist im August 2019 im Klinikum gestorben, wegen absolut ultrahoher Unfähigkeit.

Er hatte 10 Jahre - dank seines eigenen Engagements und meines - ohne Palliativdienst gelebt. So lange, bis wir uns der örtlichen Klinik "anvertrauten".

Gegen Atemnot hilft wirklich - irgendwann - ausschließlich ein Beatmungsgerät. Mit ALS kann der Betroffe sehr viele Jahre auch mit NIV zurecht kommen. Mein Mann hatte bis zu seinem "Ermorden" ausschließlich die NIV. Besonders gut - ohne Dekubitus - kam er mit sog. "Nasenlochmasken" zurecht. Diese sind z.B. Swift FX von Resmet oder Dreamweare von Philips - diese beiden tagsüber.
In der Nacht nutzte er eine Mund-Nasen-Maske. Diese war eine Individual-Maske nach Gesichtsabdruck gefertigt. Auch damit war nur minimal Dekubitus an der Nase.

[hkgruen]

Hallo Silberlocke,
was meinst du mit Vorbereitungen genau?
Mein Mann hatte immer "am Mann" seine Patientenverfügung mit den wichtigsten Instruktionen zu seiner bulbären ALS. Er hatte das auch auf seinem Sprechcomputer voreingestellt mit seinen Anweisungen. Auch eine Notration Morphium, Tavor und Atosil waren immer mit dabei, wenn wir unterwegs waren. Zuhause hatten wir alles liegen, was man brauchte. Midazolam, Tavor, Morphium, Atosil, alles in großen Mengen. Ich habe mir zeigen lassen, wie man im Notfall die Dinge auch über den Port geben konnte. Den hatten wir zu gegebener Zeit wieder anstechen lassen. Die letzten 8 Wochen hatte mein Mann ein Morphiumpumpe. Die hat für einige Wochen seine Lage noch einmal richtig verbessert. Zum Schluss war immer jemand bei ihm, falls sich ein Erstickungsanfall anbahnte. Den konnten wir mit den Medikamenten sofort beruhigen. So schnell wie man zum Schluss im Notfall Medikamente braucht, ist kein Arzt oder Palliativteam da. So haben wir es hinbekommen, dass mein Mann zuhause sterben konnte. Dass das Ende bald kommen würde, wussten wir. Aber, dass es dann ganz plötzlich eintrat, damit hatten wir so nicht gerechnet. Da war ich froh, dass ich so gut vorbereitet war, dass mein Mann wenig leiden musste und einschlafen konnte.

[nautilus]

Dieses Medikament zum Inhalieren stelle ich mir jetzt auch zuhause hin.

Welches Medikament denn?

Bei mir steht für den Notfall bislang:
Tavor® 1,0 mg Expidet® Plättchen und M-STADA®10 mg /ml Injektionslösung Morphinsulfat

Außerdem natürlich Patientenverfügung, Vollmachten und genauestens instruierte Bevollmächtigte...

[Silberlocke]

Verstehe ich das richtig, dass die Palliativversorgung in solchen Fällen zum Einsatz kommt? Also nicht nur wenn es zuende geht? Es wäre natürlich enorm praktisch, wenn man mit Leuten zu tun hat, die einen persönlich kennen und über die Situation Bescheid wissen. Im Krankenhaus wird man ja zwangsläüfig nach Schema F behandelt. Darum muss ich mich noch kümmern.

Das Medikament war Salbutamol und Atrovent zum Inhalieren. Aber ich denke, die nicht-ALS-spezifischen Medikamente sind wahrscheinlich bei jedem anders. Anscheinend habe ich eine Neigung zu Bronchialproblemen, die mir vorher nie aufgefallen war.

Ich bin niv beatmet.

[hkgruen]

Ein Palliativteam betreut, wenn keine Heilung mehr möglich ist. Und das ist bei ALS der Fall. Das kann unter Umständen Jahre dauern. Bei uns kam das Palliativteam schon 8 Monate vor dem Tod meines Mannes zum Einsatz. Wenn du dich allerdings invasiv beatmen lassen möchtest benötigst du einen Intensivpflegedienst. Die begleiten dich auch bis zum Schluss. Das musst du aber ganz rechtzeitig angehen. Die haben meistens einen längeren Vorlauf bis sie alle Pflegekräfte für die 1:1 Pflege zusammen haben.
Viele Grüße
Hanna

[Silberlocke]

Ok, dank euch.
Nächste Woche kommt jemand wegen der Palliativversorgung.
Mit denen kann ich dann alles weitere klären.
lg

[nautilus]

schau dir vielleicht auch mal https://www.palliativ-portal.de/ an.

[Skyline]

@ Silberlocke,
Änderung 8.12.: ich hatte deinen kleinen Satz, dass du NIV hast auch überlesen. Sorry. Sollte doch mal zum Optiker.
Deshalb streiche ich meinen ersten Satz hier. Den Rest lasse ich stehen - als

kleiner Bericht: Unser guter Freund bekam ALS - er war 29. Er wurde im gleichen Jahr wie mein Mann diagnostiziert: 2009. Er lebte bis 2019 so wie mein Ehemann. Er hatte wie mein Ehemann ebenso eine PEG, Beatmung NIV, Absaugen, E-Rolli, Pflegebett, Tobii, Intensivpflege zeitweise.
Er hatte noch so etliches Schöne und Gutes in dieser Zeit erlebt. Aber auch sehr viel Kompliziertes.
Alles bei ihm war so wie bei uns.
Die beiden Jungs wurden Freunde und tauschten sich aus.
Die beiden Jungs waren außergewöhnlich intelligente Kerle, deshalb nutzten Sie alle Möglichkeiten, die es für ALS-Betroffene gibt.
Beide Jungs hatten auch das Glück, dass der jeweilige engste Familienangehörige sich sehr viel um sie kümmerten.

Mein Ehemann starb durch abgrundtiefe Inkompetenz unseres örtlichen Klinikums in 2019.
Der junge Mann - nunmehr 10 Jahre älter - war mittlerweile seit 1 Jahr mit Tracheostoma. Ärzte hatten ihm dies empfohlen. War wohl nicht die allerbeste Empfehlung.
Während mein Ehemann noch mit seinem E-Rolli häufig mit mir unterwegs war, so lag der junge Mann seit seinem Tracheostoma nur noch im Bett.
Aber es gibt Menschen mit Tracheostoma, die viel unterwegs sind. Also dies bei Ihm war eher den Pflegediensten anzulasten.

Der junge Mann ist sehr kurz nach meinem Ehemann verstorben.
Er starb weil: Er entschied, dass er sich seine Beatmungsmaschine ausstellen lässt. Dies wurde in der Uniklinik Jena durchgeführt.

Ich denke, dass der Tod meines Ehemannes einen nicht unerheblichen Anteil an dieser Entscheidung (Abstellen) hatte.

Das Resümee ist: Wer will, kann noch etliche Jahre mit Beatmung weiterleben und in dieser Zeit auch viele gute Dinge erleben. Es ist niemals einfach! Wichtig aber ist die Hilfe der nächsten Angehörigen, deren Engagement, die eigene Aktivität, Informationsbeschaffung und vieles andere.

Zu mir: Mir liegt es nicht aufzugeben!
Zu meinem Ehemann: Auch er gab nicht auf und er konnte sich selbst helfen - alles was er intellektuell erledigen konnte und er war wirklich mega intelligent!

Aufgeben: Vielleicht geben eher nur die Älteren schnell auf - weil diese haben ja schon so etliches an schöner und guter Lebenszeit erlebt. Aber wenn man z.B. kleine Enkel oder Urenkel hat, könnte dies alleine schon Wert haben, noch etliche Lebenszeit zu bekommen!

[pelztier86]

Skyline
Kannst du mal aufhören denjenigen ein schlechtes Gewissen einzureden versuchen, die für sich entschieden haben, nicht mit Beatmung weiterleben zu wollen bzw. eine solche Entscheidung als die per se schlechtere Alternative darzustellen? Wenn man in einer solchen Situation ist, wird man sich schon sehr viele Gedanken gemacht haben und auch wissen, dass es Menschen gibt, die auch mit Beatmung laut eigener Aussage noch eine gute Lebensqualität haben. Aber die Abwägungen im Einzelfall kann keiner wissen und erst recht nicht beurteilen (selbst wenn er sie kennen würde).
Hier geht es auch nicht um dich und deinen Mann und euren Qualitäten, sondern allein um den TE.

[Skyline]

Es ist alles eine Ansichtssache. Jeder entscheidet für sich!

(Es betrifft auf jeden Fall nicht Sie PT - sie haben immer noch keine ALS - sie können da nicht mitreden - niemals - auch wenn Sie das von sich selbst denken - und sich dahingehend produzieren)

Wenn ein Betroffener schon viele Jahre mit der Erkrankung erlebt hat, kann er natürlich mehr darüber berichten. Für wenige Betroffene ist es zu Beginn klar, wie Sie sich entscheiden sollen. Die Entscheidung wächst heran mit der Zeit und mit all den Informationen, die der Betroffene mit der Zeit bekam. Erst dann beginnen die meisten Betroffenen zu entscheiden, ob sie das Wagnis eingehen weiter zu leben. Diese Entscheidung betrifft auch alle engsten Familienmitglieder und die sollten dies mittragen.

Glaubt hier jemand, wir wussten zu Beginn, was wir tun sollten. Wir hatten keine Ahnung von ALS, kein Wissen über irgendwas zu dieser Krankheit. Wir wussten nicht, ob wir nicht besser gleich mit dem Auto gegen Brückenpfeiler fahren sollten. Da wir keine Kinder haben, wäre dies kein Problem gewesen.
Wer keine ALS (oder eine andere schwerste Muskelerkrankung z.B. Duchenne, SMA) hat, kann niemals nachvollziehen, welche schlimmen psychischen Probleme es gerade zu Beginn macht. Es war schier unerträglich für uns.

Erst als wir begannen uns viel mehr mit der ALS und den "Möglichkeiten" zu befassen, beginnt man etwas ruhiger zu werden. Oder man versucht die schlecklich schlimmen Gefühle nicht mehr überhand nehmen zu lassen.

Einen gewissen Wendepunkt erfuhren wir zuerst auf der Reha in Bad Soden Allendorf. Dort lernte wir ALS-Betroffene kennen (eine ist nun Mitglied und Verantwortliche bei ALS-Mobil). Der Chefarzt der Klinik hatte einen Einfluss auf uns - er war klar in seinen Informationen.

Den zweiten positiven Einfluss erfuhren wir bei einem Besuch auf der Reha-Care in Dssd 2012. Dort trafen wir zufällig Oliver Jünke, den wir vorher nur per Mail-Kontakt "kennenlernen" konnten.
Oliver hatte wenige Wochen vorher erst sein Tracheostoma gelegt bekommen - er war 24 Stunden beatmet (vorher hatte er etliche Jahre NIV auch zuletzt 24 Std tgl.). Er hatte so viel Engagement, Kraft und Elan, dass er schon wieder auf der Reha-Care - mit 2 Pflegekräften im persönlichen Budget - herumsauste.
Am Abend nach der Messe trafen wir ihn, die Betroffene aus Bad Soden-A(seit 2011 schon mit Ernährungssonde in Form des Button) und andere Muskelkranke in einem barrierefreien Hotel-Restaurant. Alle aßen nach ihren Möglichkeiten. Mein Mann eine Kürbiscremsuppe von mir vorsichtig eingelöffelt wegen Kau-/ Schluckproblemen. Die Betroffene konnte noch leidig kauen und vorsichtig schlucken, musste aber alles gereicht gekommen werden. Oliver ließ sich am Tisch im Restaurant von seinen Pflegern eine Sondennahrung und anschließend Kaffe über seine Magensonde per Bolusgabe einflösen.

Oliver konnte nicht mehr Laufen auch nicht seinen Rolli selbst bedienen (er saß im Pflegerolli). Er hatte seinen Augensteuerungscomputer dabei. Er kommunizierte damit mit meinem Ehemann. Mein Ehemann konnte noch etwas verwaschen reden (auch Männe konnte nur noch im Rolli sitzen, aber noch selbst steuern. Er war schon Monate 10 Std. nachts NIV-beatmet).
Oliver sprach meinem Mann Mut zu für Magensonde, Beatmung, Augensteuerungscomputer. Er zeigte auf, dass mit Hilfsmitteln noch viele Monate und auch Jahre einem zur Verfügung stehen. Und er legte dar, wie wichtig eine rechtzeitige Entscheidung zu diesen Hilfsmitteln ist, da es einen positiven Einfluss auf den Verlauf habe.
Dieser Mann, Oliver, verspruehte Zuversicht und Lebenskraft. Es hatte einen kräftespendenden Einfluss auf meinen Ehemann. Auch ich war etwas beruhigter und es gab auch mir wieder mehr Zuversicht.

Im Laufe der Zeit, begannen wir uns für das Weiterleben zu entscheiden - noch nicht wissend , welche großen Kräfte man dazu weiterhin mobilisieren muss.
Es gilt auch hier: "Von nichts kommt nichts".
Es ist ein stetiger starker "Kraftaufwand": Jede Stunde, jeder Tag, jedes Jahr.

Oliver hat uns und anderen gezeigt, dass es sich lohnen kann viele Kräfte zu mobilisieren. Wer jemals auf einer Veranstaltung von Oliver war, kann dies bestätigen.

Wir kannten auch ältere Betroffene von früher aus diesem Forum, die sagten, dass sie sich entscheiden die Möglichkeiten der Versorgung zu nutzen. Als Grund nannten welche uns, dass sie junge Enkelkinder haben und freuen sich, diese noch kennenlernen zu können und etwas aufwachsen zu sehen. Sie wollten so lange der Körper mitmacht, die Familie geniesen.

Jeder entscheidet für sich. Viele Entscheidungen können aber erst mit der Zeit und der Erfahrung reifen!

[margit]

Hallo Pelztier,
Deine Anmerkung zu Skylines Beitrag hat nichts mit dem Zweck des Forums (Austausch von Erfahrungswissen unter Betroffenen) zu tun, sondern ist lediglich eine (zudem verletzende) Interpretation ihres Beitrags durchjemand nicht Betroffenen.
Ich selbst kann nicht erkennen, dass Skyline versucht, irgendjemanden ein schlechtes Gewissen einzureden und erst recht nicht, dass es ihr bei ihrem Beitrag um "sie selbst und ihren Mann" geht, wenn sie ihre eigenen persönlichen Erfahrungen schildert, also genau das, wofür das ALS-Forum eigentlich steht. Ich kann auch nicht erkennen, dass sie in ihrem Beitrag eine Entscheidung gegen ein Leben mit künstlicher Beatmung als die "per se schlechtere Alternative" darstellt.
Nach meiner Interpretation ist die Intention von Slyline, anderen Betroffenen eigene Erfahrungen zu schildern um ihnen damit eine größere Bandbreite für ihre eigene Entscheidung zu eröffnen. Ich hoffe und wünsche für alle Betroffenen, dass sie auch weiterhin aus ihrer Erfahrung berichtet.

Meine persönliche Erfahrung zum Thema Entscheidung für oder gegen ein Leben mit Beatmung:
Mein Mann war 69 Jahre alt, als er die Diagnose ALS bekam. Die Krankheit nahm einen langsamen Verlauf, nach 5 Jahren hatte er dann Pflegestufe 3, ein Jahr später bekam er eine stundenweise Maskenbeatmung verschrieben. Er kam damit nicht zurande, nach zweimonatigem Versuch damit bekam er akute Atemnot, nach zwei Tagen konnte ich ihn dazu überreden, sich notfallmäßig ins Krankenhaus einweisen zu lassen. Dort hat er sich entschieden, dass er, falls das mit einer besseren Einstellung der Maskenbeatmung nicht klappen würde, er auch einer invasiven Beatmung zustimmt. In seinem Zimmer angekommen, fiel er dann aber sofort in die gefürchtete Kohlenstoffnarkose. Er musste notfallmäßig tracheotomiert werden, er fing sich einen MRSA- Keim ein, konnte erst nach drei Wochen aus dem Krankenhaus etlassen werden, konnte aber noch keine Sprechkanüle bekommen, weil die Wunde noch nicht ausreichend verheilt war.
Wieder zuhause angekommen, dämmerte er trotz liebevoller, zugewandter hochprofessioneller Versorgung durch einen 24.Stunden-Intensivdienst die meiste Zeit in seinem Rollstuhl dahin, schien sich aufgegeben zu haben. Als unsere besten finnischen Freunde (wir haben einmal 6 Jahre in Finnland gelebt) das erfuhren, setzten sie sich ins Flugzeug und besuchten ihn. Sie waren nur da, saßen bei ihm, wenn er die immer gleiche finnische Platte anhörte und verbrachten einen Tag mit uns, nichts weiter. Aber das brachte die Wende. Mein Mann lebte nach diesem Besuch auf, wollte lernen, wieder zu sprechen (was nach dem zweiten Versuch mit Sprechkanülen ein halbes Jahr später dann auch gelang), nahm wieder an unserem Leben teil und hatte noch 6 Jahre, in denen es uns gelang, einem schweren Schicksal ein für ihn lebenswertes Leben abzuringen und einen Alltag mit vielen kleinen Freuden zu gestalten. Er hat dann bis zum Schluss gerne mit und für uns gelebt, obwohl er doch fast garnichts mehr konnte und uns damit glücklich gemacht. Er hat damit unsere Familie zusammengeschweißt und uns gezeigt, dass das einzig Wesentliche im Leben die menschlichen Beziehungen sind. Wir sind ihm dankbar dafür und möchten diese schwierige Zeit um nichts in der Welt missen.

I

[hkgruen]

Ich erlebe die Beiträge von Skyline auch immer mit einem abwertenden Unterton denjenigen gegenüber die keine Beatmung für sich wünschen und sich damit bewusst für ein früheres Sterben aussprechen. Da schwingt für mich zwischen den Zeilen immer so etwas mit. Wir haben auch beatmete Menschen kennengelernt und uns gut informiert. Wir sind sogar rechtzeitig in eine Wohnung gezogen, die schwerstbehindertengerecht ist. Nachdem mein Mann anfangs sich durchaus beatmen lassen wollte, wollte er es mit dem Verlauf der Krankheit immer weniger. Und er war sehr lebensfroh. Bis zum Schluss. Was das für uns bedeutete, war uns natürlich klar und hat uns auch traurig gemacht. Ich konnte seine Entscheidung aber auch gut verstehen. Ich hätte mich wahrscheinlich genauso entschieden wie er. Wer weiß.

[Skyline]

Das ist eigentlich eine Vorstellung von Dir hkgrün. Sie fühlen sich einfach betroffen.

Wir haben ausschließlich - seit 2012 - Menschen persönlich / näher bzw. etwas näher kennengelernt, welche sich für Beatmung entschieden hatten und dies auch niemals bereuten.
Viele waren nicht so alt, etliche hatten noch Kinder, teilweise auch wirklich Kleine (z.B. eine Frau bekam direkt die ALS nach der Geburt des ersten Kindes und die andere nach der Geburt des zweiten Kindes) - beide noch ziemlich jung.
Etliche waren im fortgeschritten im Alter. Bereut hat es keiner von allen davon jemals.
Aber wiederum: Es ist jedem seine Entscheidung.