Cosy

[Skyline]

@ Schandrea,
weitere Themen sind natürlich noch:
- wie gut ist die Klinik in der eine Magensonde gelegt werden soll. Natürlich soll genug Erfahrung dazu bestehen. Der Arzt muss dies können (obwohl diese Operation nicht wirklich eine schwierige ist). Es lohnt sich womöglich etwas weiter zu fahren, wenn eine andere Klinik besser ist.
- und dann stellt sich auch die Frage, wie steht es schon mit der Atmung? Könnt Ihr dies gleich in der Klinik prüfen lassen. Gibt es in Ungarn "Heimbeatmungsgeräte" wie hier in der BRD?
(unsere tschechischen Krankenschwestern berichteten, dass es in der Tschechei keine Heimbeatmungsgeräte für normale Menschen gibt. Alle müssen in ein Pflegeheim. Dort gibt es meist auch keine Beatmungsgeräte! Das ist in Tschechei traurig für die Menschen mit Atmungsproblemen).

@ Cosy
Rückenlage im Bett
Für die Atmung gibt es eine Reihe von aktiven Muskeln - nicht nur das Zwerchfell

https://de.wikipedia.org/wiki/Atemmuskulatur

Wenn z.B. das Zwerchfell und die Zwischenrippenmuskulatur schon genug angegriffen sind, so hilft sich der Körper / Mensch, dass er z.B. beim Einatmen die Schultern hochzieht, dadurch ist mehr Platz im Brustraum. Auch die äußere Halsmuskulatur kann mithelfen (Infos auch des Lungenfacharztes).

In Rückenlage passiert folgendes:
- der Druck auf die Lunge durch den Brustkorb / die Knochen (auch Knochen haben ein Gewicht)
- von hinten ist die Matratze eine Barriere zum Weiten des Brustkorbes für den Einatemvorgang
- eine große Problematik ist, dass in Rückenlage die Zunge nach hinten sich verlagert. Das ist schon bei muskelgesunden Menschen, die "Schnarcher" in Problem. Bei muskelkranken - bei ALS - werden auch die Muskeln am Kopf, also auch im Mund und Hals / Rachen schwach. Wenn die Zunge hinterrutscht, so ist natürlich noch schlechter möglich zu atmen. Wenn man auch eine NIV Beatmung hat, so ist dies auch weiterhin ein Problem - wenn die Zunge hinterrutscht und Luftröhre "abdichtet". Erst bei Tracheostoma liegen die Menschen mehrheitlich nur noch auf dem Rücken, da o.g. keine Problem mehr darstellt.

Da mein Mann die bulbäre ALS hatte war diese Problematik schon im ersten Jahr bei ihm aufgetreten. Sämtliche Jahre seiner Erkrankung schlief er nur noch in Seitlage oder halber Seitlage.

[margit]

Dass tracheotomierte Patienten mehrheitlich nur noch auf dem Rücken liegen, kann ich so nicht bestätigen. Mein Mann wurde die ganzen 6 Jahre mit Ttracheostoma vom Pflegedienst alle drei Stunden etwas anders gelagert (Mikrolagerung nannte der Dienst das weil er nicht vollständig in Seitenlage drehte), damit seine Lunge in allen Teilen ausreichend bearmet wurde.

[Skyline]

Margit - ja, das ist richtig was du sagst. Lagerungen - auch Mikrolagerungen sind absolut notwendig. Nicht nur wegen Dekubitus, sondern auch wegen der Lunge, dass diese immer in anderer Position entlastet wird.

Ich wollte nicht hier schon alles erwähnen.
Aber, wir kennen Betroffene, welche fast immer auf dem Rücken liegen - leichte Lageänderungen inbegriffen.
Wenig Lageänderungen sind m.E. nicht positiv.
Aber diese Menschen werden entweder nicht so gut versorgt, oder wollen dies genau so (weil es aus einem bestimmten Grund so gut wie notwendig ist).

Warum kann dies notwendig sein?

Z.B. unser junger Freund:
Er konnte mit Tracheostoma nicht mehr sprechen. Das Sprechventil nutzt nichts mehr, wenn die Zunge und die Muskulatur für die Sprache schon zu gelähmt sind. Wenn er etwas wünschte und keiner direkt auf ihn achtete, versuchte er mit Knirschen seiner Zähne auf sich aufmerksam zu machen. Aber z.B. in einer Intensivpflege-WG, wo er nach der Anlage seines Tracheostomas "zwischengelagert" wurde, sind eben kaum immer Pflegekräfte am Bett. Auch im eigenen Zuhause, sind nicht immer die Pflegekräfte so top aufmerksam (viele rauchen viel - dann vor der Haustüre, oder machen ein kleines Nickerchen, oder haben einfach keine Lust aufzustehen, oder.....)..

Also, als Abhilfe hatte er 24 Stunden seinen Tobii am Bett.
Jede Lageveränderung bewirkte, dass die Augensteuerung nicht mehr exakt auf seine Augen positioniert war. Dann hätten die Pflegekräfte jeweils den Tobii neu ausrichten müssen. Man darf aber nicht glauben, dass Pflegekräfte von Natur aus sehr geistig rege sind.
Der Tobii am Bett war auch eine Lebensversicherung für ihn, da die Pflegekräfte eben so manchesmal nicht erkannten, wenn er Absaugen des Sekrets aus dem Tracheostoma benötigte (weil diese nicht beim Betroffen waren oder eben wegen "geistiger" Versiertheit).

Also versuchte der junge Mann dieses Problem zu umgehen, indem er sich eben weniger umlagern ließ, um möglichst stetig seinen Tobii nutzen zu können, damit er seinen Pflegekräften und seiner pflegenden Familienangehörigen "sagen" konnte, was er aktuell benötigte!!! So konnte er auch (wenn er denn "ausgerichtet" lag) am Tag und in der Nacht immer an seinem Tobii arbeiten, dann wenn er eben nicht schlafen konnte oder wollte - die Zeiten des Lebens sind kostbar und wertvoll - zuviel Schlaf raubt Zeit!!

Es war nicht nur bei ihm so.
Es gibt aber auch andere Gründe: z.B. trotz ALS sehr schwergewichtiger Patient - für Pflegekräfte schwer alleine umzumobilisieren!
Oder anderer Patient will so lange er wach ist immer TV gucken (es war ein türkischer Mann). Besonders die deutschen und tschechischen Pflegekräfte "schätzten" die türkischen TV-Sender.

[Schandrea]

Silberlocke, meine Mutter lebt in Ungarn, daher nützen uns die ALS-Ambulanzen nichts. Trotzdem danke.

Ich habe mich bzg. PEG schon informiert, mir gehts es eher darum, ob ich die Verantwortung für ein " dafür" oder " dagegen" übernehmen kann. Für das " dagegen" spricht der Skepsis des Arztes, dass die Sonde überhaupt noch mit Sedierung gesetzt werden kann, oder wohl nur mit Vollnarkose,chirurgisch. Bei ALS Patienten ist aber eine Vollnarkose kontraindiziert, da diese die Atmung weiter schädigen kann. Noch dazu kommt, sollte die Atmung bei der OP aussetzten, würde sie im KH - entgegen der Patientenbestimmung - eine Tracheotomie setzten. Was in Ungarn, da dort keine 24 Std intensivpflege zugause gibt, bedeuten würde, dass meine Mutter in KH bleiben müsste bis zu ihre Lebensende. Da meine Mutter auch noch FTD hat, blickt ihre Situation nicht. Und ich soll unter solche Umständen eine Entscheidung treffen??? Wenn da etwas schief geht, werden mir alle sagen :" siehst du, wir haben es gesagt".

Skyline, bei uns ist es wie in Tschechien. Die Atmung ist bei meiner Mutter ist noch gut.

Entschuldige für den lange Beitrag...

Viele Grüße
Andrea

[Skyline]

Schandrea, es ist eine schwierige Situation. Deine Familie könnte versuchen gemeinsam zu entscheiden.


Es ist in der BRD viel einfacher als in anderen Ländern. Häusliche Versorgung / Intensivpflege im Prinzip möglich soweit man Pflegekräfte bekommt - noch - aber die werden sehr rar.
Wenn aber unser Gesundheitsminister Spahn seine Vorstellungen durchsetzen kann, so könnte es in Zukunft auch hier keine häusliche Intensivpflege mehr geben. Es gäbe dann nur noch Intensivpflege in Wohnheimen.
Es ist sein Gesetzentwurf: RISG = Reha- und Intensivpflege Stärkungsgesetz.

Ob er die Neuromuskulären davon ausschließt?

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/intensivpflege-und-rehabilitationsstaerkungsgesetz.html

[Silberlocke]

Zitat aus der Seite des BGM

Bestandsschutz
Intensivpflege-Patienten, die am sozialen Leben teilhaben, können auch künftig zu Hause betreut werden. In der Gesetzbegründung werden z.B. explizit Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen wie ALS oder beatmete Patienten mit erhaltener Motorik in diesem Zusammenhang genannt.

Die Frage ist, was passiert mit zukünftig Erkrankten?

[Schandrea]

Silberlocke , und wie du recht hattest mit " gefährlicher Quatsch"! Meine Mutter ist gestern in einem komatösen Schlaf gefallen, weil sie schon so ausgetrocknet war. Zum Glück haben sie im KH, in der Neurologie, wo sie eingeliefert wurde, sofort erkannt und bekommt seitdem mit einer Nasensonde Flüssigkeit+Essen+Vitamine etc. Ich bin froh, dass ich nicht mehr entscheiden muss, ob sie PEG bekommen soll oder nicht, sondern es dringend notwendig ist und das schicksal für uns entschieden hat... Sie liegt in der Neurologie in dem selben KH, wo wir schon eine Überweisung für PEG in der Gastroe. haben, also sie können sie direkt dorthin verlegen.
Verdursten geht schnell....
Liebe Grüße
Andrea