sehr persönliche Frage an ALS Betroffene oder Angehörige

[Elbarado]

Hallo an alle,

Ich habe eine,bzw. zwei sehr persönliche Frage an Betroffene und/oder Angehörige.

Wie seid ihr mit der Diagnose umgegangen und mit dem immer schneller werdenden " Verfall"?

Die zweite wäre, habt ihr angesichts der schlimmen Krankheit/Diagnose/Leid an Suizid gedacht?

Suizid aus Angst vor dem Tod ist natürlich Schwachsinn, da es ja zu Selbigem, sondern vielmehr aus Angst vor dem Weg/ dem Leid, dem Verlust des "normalen" Lebens.

Ich frage dies, weil bei mir leider immer mehr darauf hinweist und ich immer eingeschränkter werde und das mit frischen 34 Jahren. Zusätzlich bin ich nicht gerade wohlhabend und wüsste gar nicht wie mir die ganzen Hilfsmittel,Pflege usw. leisten/beschaffen soll und ob ich das überhaupt will- Auch habe ich sehr viel Angst und Scheu davor "Mich" meinen Eltern aufs Auge zu drücken, zumal sie getrennt leben und keiner im Erdgeschoss wohnt. Ich selber wohne im dritten Stock. Ich wüsste echt nicht wie das alles bewerkstelligt werden sollte. Gerade bei der rasanten Geschwindigkeit mit der es bei mir stetig abwärts geht.

Falls die Fragen nicht hier hin gehören tut es mit leid.

Liebe Grüße und allen alles Gute
Elbarado

[pelztier86]

Sorry, aber hast du die (Verdachts-)Diagnose ALS? Ich glaube mal nicht, sondern du befürchtest, wie aus deinen früheren Beiträgen hervorgeht, ALS zu haben. Und wenn das der Fall ist, solltest du deine Fragen nicht hier stellen, sondern im Unterforum ohne Diagnose.

[Bill]

Ich verstehe, dass du im Augenblick total in der Luft hängst und mit der Situation absolut überfordert bist. Ich bin selbst nur 3 Jahre älter, habe Gliedergürtelmuskeldystrophie und eine Panikstörung und würde das ohne Hilfe schwer hin bekommen.

Ich kann versuchen dir ein paar Anlaufstellen zu nennen:

• Ich weiß nicht, ob das in allen Bundesländern so ist, aber hier in Bayern gibt es den Sozialpsychiatrischen Dienst. Dort arbeiten Sozialpädagogen, die einem mit organisatorischen Dingen helfen können. Deren Hilfe kostet dich keinen Cent.
• Eine andere Anlaufstelle wäre ein Gesundheitsamt. Auch dort arbeiten Sozialpädagogen, die entweder selbst helfen oder für dich hilfreiche Kontakte knüpfen können.
• Eine Anlaufstelle wäre noch die Telefonseelsorge 0800/111 0 111 (oder per Chat oder auch Hausbesuch). Ich kenne weder deine konkrete Erkrankung noch deine derzeitige Situation, aber auf mich macht es den Eindruck, dass du derzeit eine Krise hast. Eine Krise ist zeitlich begrenzt und gelegentlich braucht man Hilfe um da durch zu kommen. Als Krise sehe ich hier nicht deine Erkrankung, sondern die Tatsache, dass du gerade große Problem zu haben scheinst wie das gerade alles organisatorisch zu managen ist. Dabei kann man dir helfen.

Mach dir zu Pflege, Hilfsmittel und Finanzierung keine all zu großen Sorgen. Hilfsmittel werden durch die Krankenkasse bezahlt und für die Pflege gibt es die Pflegekasse. Dabei werden dir die Anlaufstellen helfen können. Auch was deine konkrete Diagnose angeht (ich glaube gelesen zu haben, dass die noch gar nicht so klar ist) kann man dir dort helfen. Häng dich ans Telefon. Du bekommst das hin.

[Elbarado]

Danke erstmal für eure Antworten.
Nein eine Diagnose habe ich noch nicht, war auch in 2 ALS Ambulanzen, aber es verschlimmert sich schnell.
Überall wo ich von März bis jetzt (seit Sep mehr subtiler) Muskelzuckungen hatte sind die Muskeln schwächer geworden.
Mittlerweile habe ich Knacken, Knirschen und Schmerzen in Nahezu allen Gelenken und Sehnen, Knie, Schultern, Brust,Rückenwirbel, HWS, Becken, Fuß, Handgelenk ich bekomme immer mehr Probleme den Kopf obenzuhalten, es wird anstrengend. Die Halsmuskulatur wird schwach und Dünn. Arm und Beine heben wird schwerfälliger.Die Muskeln aufzutrainieren macht überhaupt keinen Sinn,, weil es das nur schlimmer macht,ekelhafter Muskelschmerz und 1-2 Tage Erschöpfung danach.Morgens brauch ich mittlerweile 3h um einigermaßen in die Gänge zu kommen und ist eine Qual. Generell werden alle Bewegungen schwerfälliger und ich ermüde unglaublich schnell.Aufrecht halten fällt schwer.Das Atmen fällt im Liegen schwerer und ich hab sobald ich auf dem Weg der Entspannung in den Schlaf/liegen bin so ein komisches Gefühl der" Dizzyness". Schwer zu beschreiben. Es ist wie benebelt, high, als ob man wegdrifted, aber nicht in den Schlaf.Wenn ich ausatme und dann wieder einatmen will, hab ich das Gefühl das der Brustkorb sich erstmal nicht heben tund es anstrengend ist.
Diagnostiziert hab ich jetzt in einem Jahr Bandscheibenvorfall L4/5, Ostechondrose, Arthrose in beiden Knien, Schultern, Brust, usw., Fußheberschwäche. Vor einem Jahr war ich noch das blühende Leben und sportlich

Von den Superspezialisten in den ALS Ambulanzen hör ich nur:
-Ich seh keine Faszikulationen ( waren ja auch extrem von März bis September) / "Ich hab auch Vdeos gemacht"-brauch ich nicht sehen, ich weiß wie Faszikulationen aussehen
- Keine oder ganz schwach erhältliche Reflexe-joa das ist halt so, hauptsache sie sind seitengleich
-Sie haben keine Motoneuronenerkrankung
-Bei ALS haben sie überschießede Reflexe, und hohe NFL Werte
-die multiplen Faszis im EMG, haben keine Aussagekraft, auch wenns positive Scharfewellen wären

Ich war in der Uniklinik Bonn und im Alfred Krupp Krankenhaus in Essen

Aber Hauptsache ich kann noch auf den Vorderfuß hoch (auch wenns weh tut in den Fußknochen) und die Hand drücken. Dass meine Brustmuskulatur, Rücken, Nacken und Oberschenkel,Knie, super schwach wird interessiert keinen

Dabei sind doch Faszikulationen, sehr schwache,bzw keine erhältlichen Refllexe, Muskelabbau und Schwäche, Zeichen für das 2te Motoneuron
Und ich brauch auch kein studierter Mediziner zu sein, um zu wissen, dass das Skelettsystem von Muskeln getragen wird und bei zu schwachen Muskeln, oder daraus resultierender Fehlhaltung Schäden entstehen. Ich würde die Muskeln ja gerne stärken, um die Gelenke und Knochen zu entlasten, aber da liegt der Hund begraben. Ich kenn mich mit Übungen durch Sport und mittlerweile Internet so gut aus, dass ich ne Anatomieprüfung, Physio bestehen könnte

Es geht einfach kontinuierlich bergab und ich kann nichts dagegen tun. Mit Psychosomatik hat das ganze nichts zu tun. Eine Teilnahme am normalen Leben ist schon nicht mehr möglich. Ich werd immer einsamer und bekomme auch keine Hilfe, da ich weiter ohne Diagnose rumlaufe. Musste auch jetzt Hartz4 anmelden, weil arbeiten unmöglich ist. Ich bin ja froh, wenn ich was kochen kann und dusche.Letztes Jahr war noch alles gut. ( bzw. mit der Schulter fings an)

Ich bin single, wohne im dritten Stock und flehe meine Familie an mir zu helfen und sich mit mir hinzusetzen um Pläne auszuarbeiten, weil es immer schlimmer wird und höre nur "solang du nicht begreifst, dass das die Psyche ist , dann ist dir nicht mehr zu helfen" und " Du musst den Ärzten vertrauen, im Bericht vom August steht du hast nichts und auch die in der Ambulanz, bei den Spezialisten, die haben nichts gefunden".

Wir verlieren einfach Zeit, weil es so schnell geht und alleine Schaff ich das nicht, dass zu organisieren, physisch, psychisch,finanziell

Mittlerweile bin ich psychisch und körperlich ein Wrack.

Sterben will ich nicht mit 34, Suizid eigentlich auch nicht, weil ich soviele Leute zurücklassen würde, aber ich kann das körperliche und seelische Leid immer weniger ertragen und ich kann es mit auch nicht vorstellen und ertragen im Rollstuhl zu sitzen, Beatmet, ernährt und 24h gepflegt zu werden. Es tut mir Leid, dass ich euch, wo es einigen vermutlich um einiges schlechter geht, schon in der Mühle drin sind, soviel ertragen und ertragen haben und für sich und ihr Leben kämpfen, volljammer und auf noch höherem Niveau jammer, aber ich weiß einfach nicht mehr weiter und ich merk was vor sich geht.,
Ich weiß, dass ich nicht mehr gesund werde. Eine Diagnose auf einem Blatt Papier würde zwar auch nichts ändern, aber dann bräuchte ich mir nicht mehr die Psychonummer anhören, könnte mich von Leuten verabschieden, Hilfsmittel beantragen, usw und entscheiden wie weit ich gehen will ( Sterbehilfe in den Niederlanden ist ne schöne Sache, wobei mir bei dem Gedanken auch sehr mulmig ist)

[Bill]

Du schreibst ja selbst, dass dir das psychisch zu schaffen macht, was ich absolut verstehe. Daher eben unabhängig davon, was die physichen Probleme verursacht, meine Vorschläge, damit es dir psychisch zumindest mal besser geht. Diese Anlaufstellen können dir u.U. auch helfen das Ganze drum herum zu organisieren. Du hast ja nichts zu verlieren, wenn du das mal ausprobieren würdest. Alle von mir genannten Anlaufstellen bieten meines Wissens auch Hausbesuche an.
Zu deinen physischen Problemen könntest du mal einen Muskelambulanz oder einen Neurologen besuchen. Eine ALS Ambulanz ist vermutlich zu speziell.
Nur mal so ins Blaue hinein geraten: Eine Schuppenflechte (Psoriasis) hast du nicht zufällig?

[pelztier86]

Nochmal: das ist hier nicht das richtige Unterforum. Erstelle deinen Beitrag neu im Unterforum ohne Diagnose, da werden dir vll. ein paar mehr User (einschließlich mir) antworten - hier nicht.

[Bill]

Nun ja, die Fragen im Eröffnungspost waren schon sehr gezielt an ALS-Patienten gestellt, daher finde ich das nicht ganz falsch hier.
Aber wenn Elbarado Unterstützung bei der Diagnose möchte, wäre es schon nicht schlecht, wenn er/sie einen neuen Beitrag im anderen Unterforum startet und das mal ausführlich schildert. Nicht nur die Beschwerden, sondern auch welche Untersuchungen mit welchen Ergebnissen gemacht wurden. Ich würde mir die Mühe machen. Was Pelztier86 an Wissen hat, ist schon sehr beeindruckend, und die Einschätzung würde ich mir nicht entgehen lassen, wenn sie so nett ist und mal einen Blick darauf wirft.

[pelztier86]

Angesichts dessen, dass er weder eine Diagnose noch eine Verdachtsdiagnose ALS hat, sind seine Fragen im Eingangspost hier im Unterforum doch recht unpassend bzw. unangemessen.
Zudem ist die Frage nach dem Umgang mit der Progression einer Erkrankung von allgemeiner Natur, und auch eine Lebensverkürzung tritt nicht nur bei ALS ein.
Hier wird sich sehr wahrscheinlich kein ALS-Betroffener zu seinen Fragen äußern.

Nicht nur die Beschwerden, sondern auch welche Untersuchungen mit welchen Ergebnissen gemacht wurden.

Das wäre allerdings in der Tat notwendig.
Bisher klingt die Beschreibung für mich nicht nach ALS. Ich würde nicht ausschließen, dass neben den Bandscheibenvorfall eine weitere physische Problematik besteht. Aber zweifellos spricht der Text auch für eine starke psychische Belastung und Fixierung auf ALS. Insofern könnten sich psychosomatische und somatische Beschwerden überlagern.
Aber mehr werde ich hier nicht schreiben.

[Elbarado]

Ich habe meinen alten Thread im Forum ohne Diagnose mal hochgeholt, da sind auch Befunde aus dem Klinikum drin, mit Untersuchungen

@Bill: ja eine Plaquepsoriasis laut Hautbiopsie hab ich an den Beinen, aber das kann ja nicht in die Muskeln gehen

[Kristallklar]

Was Du hast ist eine ziemliche ALS-Panik aber wohl keine ALS.
Die ALS Ambulanzen sehen im Jahr hunderte Fälle, die meinen ALS zu haben. Sie können das sehr gut erkennen.
Wenn Du ALS hast gibt es keinen Grund mehr Panik zu haben, denn Du hast dann ein Versorgungsnetzwerk hinter Dir.
Es ist wirklich ganz fortschrittlich heutzutage. Wir haben gute Ärzte und gute Betreuung. Gleich kommt mein Nachtdienst.
Schnell noch das: Dass Muskeln schwächer werden... passiert. Gibt es hunderte Gründe für. Wir werden eh keine 100 Jahre alt.
Wenn Du meinst, dass Du eine neuromuskuläre Erkrankung mit neurologischen Ausfällen hast, dann wäre die Rettungsstelle die erste Anlaufstelle.
Dann kommst Du stationär auf die Neurologie und dann beginnt die Diagnostik. Man wackelt aber nicht zuerst zur ALS Ambulanz.
Die ALS Ambulanz steht ganz am Ende eines längeren Weges. Und wenn Du da hingeschickt wirst, dann steht die Diagnose schon zu 99%
Cheers und frohes Fest. ;-)