aktuelle Studie (ROCK-ALS), die ein Präparat (Fasudil) für an ALS-Erkrankte überprüft

[Skyline]

bitte lesen

https://beatmetleben.de/mri-erhaelt-spende-fuer-als-studie/

[Skyline]

Achtung, die Münchner schreiben in ihrem Prospekt folgendes:
Hintergrund der Studie ROCK-ALS
Bei der Studie wird ein neuer Ansatz zur Behandlung der ALSuntersucht: die Hemmung des Enzyms Rho-Kinase (ROCK) mit dem Wirkstoff Fasudil. In Japan ist bereits ein entsprechendes Medikament zugelassen, das gut verträglich ist.

Aber im folgendem Viomedo Link steht, dass Fasudil in Japan nicht für ALS zugelassen, sondern für andere medizinische Anwendung.
Ich empfinde die Angabe der Münchner schon etwas irreführend.

https://www.viomedo.de/klinische-studien/9627/hemmung-rho-kinase-rock-fasudil-krankheitsmodifizierende-behandlung

Fasudil wird auch an anderen deutschen Kliniken für ALS erprobt.

Die Münchner sagen nix in ihrem Prospekt darüber. Die Charite dieses:

https://www.als-charite.de/rock-als-studie-start-an-der-charite-und-anderen-studienzentren-in-deutschland/

Die wichtigste Einschlussbedingung ist eine Krankheitsdauer bis maximal 18 Monaten (seit Beginn von Lähmungserscheinungen). Ausschlusskriterien sind das Vorliegen einer Maskenbeatmung oder einer PEG.



Ungarn: University of PECS Medical School, HUNGARY

[Parmenion]

hatte ich im April schon berichtet. federführend ist hier die Uni Göttingen. ich habe im April selber teilgenommen und werde ab Januar 2020 kontinuierlich fasudil nehmen.

[Skyline]

@ Parmenion:
Komme nicht zu deinem Beiträgen vom April (Funktion Suchen will nicht wie gewünscht arbeiten).
Gebe bitte Link hier rein.
Du hast das Medikament bekommen? Dein Gefühl zur Wirkung bis heute? Wie geht es ab 2020 weiter: Häufigkeit, Dauer etc.?

[DHKW]

Kann man über Japan beziehen, bräuchte man halt einen Arzt der die NW überwacht und das Medi verabreicht.

Hier sind Infos: https://www.viomedo.de/klinische-stu...nde-behandlung

Ev geht das auch oral?

Die orale Formulierung von Fasudil für die Behandlung von Angina pectoris entwickelt die Schering AG gemeinsam mit Asahi Kasei. Die Markteinführung wird für 2008 angestrebt. Die bisherigen Daten sprechen nach Firmenangaben für die Wirksamkeit und Sicherheit der oralen Form von Fasudil. Fasudil soll außerdem gut toleriert werden.

https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2004/daz-17-2004/uid-11818

Müsste man mal genauer lesen. Wäre was für Klaus, der ist ja eh ein Studien-Lese-Fuchs.

[Parmenion]

@ Parmenion:
Komme nicht zu deinem Beiträgen vom April (Funktion Suchen will nicht wie gewünscht arbeiten).
Gebe bitte Link hier rein.
Du hast das Medikament bekommen? Dein Gefühl zur Wirkung bis heute? Wie geht es ab 2020 weiter: Häufigkeit, Dauer etc.?

es war halt eine Placebo-kontrollierte Studie. ob ich Fasudil bekommen habe, erfahre ich erst 2021. ist auch schwer, die mögliche Wirkung heraus zu filtern - ich nehme auch Riluzol, Rasagilin, edaverone und Tudca. der wirk-Vektor von Fasudil ist aber noch mal ein anderer, daher bin ich verhalten Hoffnungs-voll.

zu Nebenwirkungen ist es während der Studie nicht gekommen.

hier alles zur Studie:

http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fneur.2019.00293/full?&utm_source=Email_to_authors_&utm_medium=Email&utm_content=T1_11.5e1_author&utm_campaign=Email_publication&field=&journalName=Frontiers_in_Neurology&id=447797

zu beachten: der japanische Hersteller Asahi Kasei Pharma versucht aktiv, die Verwendung bei ALS und den Bezug zu verhindern. ich habe 1/2 Jahr gebraucht, um mit der Uni Göttingen, einer Freiburger Apotheke, einer italienischen Groß-Apotheke und japanischen Bekannten den Bezug zu organisieren.

das Mittel ist auch aus China erhältlich - zu 1/3 des jap. Preises, aber ich habe keinen legalen und sicheren Import-Weg gefunden.

[Skyline]

Viele Medikamente in dieser Zeit - so ist es schwierig herauszufililtern, welches dieser Wirkstoffe eine Hilfe geben könnte?
Skyline

[Parmenion]

Viele Medikamente in dieser Zeit herausszufiltern So ist es schwierig herauszufililtern, welches dieser Wirkstoffe eine Hilfe geben könnte?
Skyline

ich bin keine gute Meßlatte für andere - primär bulbär, schnelle Progression. ich hatte vor einem Jahr zur ersten sicheren Diagnose einen Neurofilament-Wert (im Liquor) von 10.071...

[Skyline]

Wer Fasudil "testen" möchte, dem bleibt nur die Teilnahme placebokontrolliert an einer Uni-Klinik.
Meine Meinung ist: nicht zu viele Medis zur gleichen Zeit "testen" wie Parmenion es handhabt - durch diese Vorgehensweise kann der Betroffene (und dessen Ärzte) nicht feststellen, welches Medikament die positivste Wirkung hat.
Aber jeder macht es so, wie er es sich vorstellt!!

[DHKW]

Wie bist du mit dem Cocktail in die Studie gekommen? Wenn ein Neuro es dir verschreibt, warum kann er es nicht direkt importieren lassen? Das geht bei zig medikamente. "Illegal" konnte man zumindest bei den Japsen Radicut etc ohne Probleme importieren, würde mich schon sehr wundern ob die Chinesen da soviel "moralischer" sind. Die haben ja extra Techniken, damit die Pakete beim Zoll nicht auffliegen. Das der Zoll es nicht findet ist ne andere Sache, tun sie aber meist eh nicht.

[Parmenion]

Wie bist du mit dem Cocktail in die Studie gekommen? .

zu dem Zeitpunkt nahm ich nur Riluzol. die Studie ist darauf angelegt, zu Riluzol kompatibel zu sein. es wird sogar ein theoretischer Effekt von fasudil vermutet, der die Riluzol-Wirksamkeit steigert. Riluzol und edaverone halte ich für Standard, zahlt beides die Kasse. bei Rasagilin liege ich in der Untergruppe, für die die Uni Ulm eine statistische Relevanz nachgewiesen hat. und Tudca - da gibt es 5 abgeschlossene Phase2 und eine kleine Phase 3 -Studie zu. aktuell läuft an >30 internationalen Studienzentren eine weitere Phase 3, für die ich leider die Einschlusskriterien nicht mehr erfüllt habe. ich habe Kontakt zur Hannoverschen Studienleiterin und orientiere mich bei der Dosis an der Studie (knapp 2g/Tag). soo krass ist der Cocktail nicht...

[KlausB]

Ohne da jetzt mehr in's Detail gehen zu wollen: ROCK1 ist das gute ROCK, ROCK2 ist das böse ROCK.
Fasudil hemmt Beides. Alle bekannten ROCK-Hemmer tun das.
ROCK1 reduziert freie Radikale. von daher ist es eine gute Idee Riluzol zu nehmen (wie es in der Studie verlangt wird), wenn man das hemmt. ROCK1 fördert das Wachstum von Dendriten, ROCK2 nicht (macht sie nur dicker). Weil ROCK1 im Gehirn und in glatter Muskulaatur (Herz,Blutgefäße) im Überschuss vorhanden ist funktioniert Fasudil da auch. Je weiter weg vom Gehirn desto weniger dominant ist ROCK1. Daher hätte ich da auch gewisse Zweifel.

Bei dem derzeitigen Stand der Wissenschaft bleibt allerdings nichts Anderes übrig als Alles, von dem man nur eine Wirkung vermutet zu testen. Daher testet man neuerdings auch Alles was mal im Gehirn (auch wenn es absolut nichts mit Motoneuronen oder ALS zu tun hat) irgendwie gewirkt hat.

Allgemein sagt die Wirkung in der Maus absolut nichts über die Wirkung beim Menschen aus. Die sind eben nur am billigsten. Ernsthafte Wissenschaftler gehen daher eher auch zum (Mini-)Schwein über. Tiere die von Natur aus ALS entwickeln, wie z.B. Hunde wären natürlich noch besser.

[Parmenion]

@Klaus: grundsätzlich stimme ich Dir in fast allen genannten Punkten zu. Ausnahme: Fasudil zur Rock-Hemmung bei Neuro-Degenerativen Erkrankungen, speziell ALS einzusetzen, ist keine neue Idee und kein blindes Probieren. Der Initiator der aktuellen Studie, Prof. Lingor, hat schon 2008 zu dem Thema veröffentlicht und forscht meines Wissens seit dem daran.

[KlausB]

... Der Initiator der aktuellen Studie, Prof. Lingor, hat schon 2008 zu dem Thema veröffentlicht und forscht meines Wissens seit dem daran.

Und ist bis jetzt noch keinen Schritt weiter gekommen um seine Theorie (was ALS betrifft) zu beweise. Aber er arbeitet hart daran...…..und probiert weiter und weiter und weiter....

Aber die Wahrscheinlichkeit Schaden anzurichten ist zumindest gering.

[Parmenion]

warum so polemisch? '[...] probiert weiter und weiter und weiter [...]' - es ist der ganz normale Ablauf medizinischer Forschung: Theorie - in-vitro - Mausmodell - klinische Studien in Phase I-III. ein kontinuierlicher, zielgerichteter Prozeß, der bei {Fasudil; ALS} jetzt eben die klinische Phase II erreicht hat. der Zeitrahmen erscheint mir absolut üblich und wenn man bedenkt, wie umfassend und groß angelegt gerade diese Studie ist, wird auch klar, wie lange eine kleine Uni für die Finanzierung gebraucht hat...
wie will man sonst nachvollziehbar weiter kommen? auch in der sicheren Falsifikation liegt Erkenntnisgewinn. wundert mich sehr, dass ich den Wert der wissenschaftlichen Methode vor jemandem verteidigen muss, der Schopenhauer zitiert (ich hab es mehr mit Wittgenstein, war aber in meiner Jugend großer Fan von A.S.).
mir ist nur eine sehr kleine chin. Studie von 2013 zum gleichen Thema bekannt, deren Ergebnisse meines Wissens nie auf englisch publiziert wurden