Die Dignose ALS ist bei meinem Vater im Oktober 2003 gestellt worden. Im Januar, im Rahmen einer Behandlung mit Immunglobulinen, ist er in ein CO2 Koma gefallen und seitdem wird er mit einem BIBAP - Gerät beatmet. Die invasive Beatmung lehnt er ab. Er leidet zunehmend unter Luftnot und hat keinen Lust mehr zu leben. Was können wir Tun?
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Hallo Martina
Weiß man warum dein Vater in das Koma gefallen ist? Sind vielleicht die Infus. zu schnell in den Körper gelaufen?
Ich habe 5 Monate a 5 Tage Immunglobulinen bekommen und immer hieß es ganz langsam laufen lassen,sonst kann ein Schock entstehen 2/5-3 Std.pro Infus.
Gruß Katarina -
Seit wann ist denn eine Behandlung mit Immunglobulinen bei ALS indiziert? Wieder eine vollkommen unsinnige Aktion, über die man nur den Kopf schütteln kann.Kommentar
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hallo martina,
meine palliative Betreuung (und einem dazugehörigen Notfallplan)hat mein Hausarzt in Zusammenarbeit mit der Uni-Klinik und einem hiesigen ambulanten Hospiz (Raum Saarbrücken)ausgearbeitet.
Die notwendigen Medikationen sollten in Bevorratung zu Hause gehalten werden.
Meine Situation ist nicht , aber doch so ähnlich wie bei Deinem Vater.
Diagnose ALS Herbst 2001, alle möglichen Therapieversuche darunter u. a. auch Immunglobuline.
Bei mir gab es ebenfalls eine allergische Reaktion.
Beatmet mit Bipap seit nunmehr 2 Jahren, jetzt 23 Stunden am Tag.
Ich persönlich lehne weitere nutzlosen Therapie-Versuche in der Klinik ab.
Wenn der Notfall oder Ähnliches eintritt , möchte ich , dass meine klar verfasste Patientenverfügung befolgt wird.
Meine Frau ist auch in der von mir gewünschten Verabreichung entspr. Medikation eingewiesen.
Wir hoffen, dass die Realität sich in etwa nach unserer, sprich meiner, Vorstellung entwickelt.
Aber , ich glaube, daß es sehr wichtig und beruhigend ist, wenn man klare Vorsorge getroffen hat.
N<atürlich muß diese Entscheidung von jedem selbst getroffen werden.
hallo Realist,
wie Dir ja sicher bekannt, ist eine klare eindeutige ALS(vor allem im Anfangsstadium ) Diagnose nur sehr schwer , in einigen Fällen kaum möglich.
Ich spreche aus eigener leidvoller Erfahrung . Dass die Ärzte in diesen Fällen
Therapien versuchen; sollte man ihnen doch nicht zum Vorwurf machen?
Bei allem Realismus , gibt es immer auch noch das Prinzip Hoffnung und die sollte man doch jedem belassen?
mit herzlichen Grüßen
rufmich
[ 18. April 2006: Beitrag editiert von: rufmich ]Kommentar
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Hallo,
@ Realist: Die Behandlung mit Immunglobulin ist bei MMN (Multifokale Motorische Neuropathie) sehr wirksam. MMN ist eine häufige Differentialdiagnose bei Verdacht auf ALS; daher ist ein Therapieversuch in Zweifelsfällen immer sinnvoll.
Viele Grüße
KönigskindKommentar
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