Symptome einer ALS?

[veilchen69]

Hallo!
Da in diesem Forum viele Menschen sind, die anscheinend viel mehr Ahnung haben, als manche Ärzte, die ich seit 5 Monaten gesehen hab, wende ich mich mal an euch!
Seit ungefähr 5 Monaten habe ich Beschwerden, die mein Leben ganz auf den Kopf gestellt haben. Bin 37, w, nachts aufgewacht mit Krämpfen in den Beinen, folgende Tage Schwäche in den Beinen und Gefühl als Blei drin wär, dann fingen die Arme an schwer zu werden, 2 Tage später Muskelzuckungen in den Oberschenkeln. Die Muskelzuckungen haben sich bis heute im ganzen Körper ausgebreitet, auch im Gesicht. Schwäche in den Beinen ist geblieben, Schwäche in den Armen schlimmer, Finger der Hände vor allem links wie steif, Zehen vor allem links wie steif, leichte Krämpfe in den Beinen, manchmal Mühe den Kopf zu halten, Schluckbeschwerden, Kinn total angespannt usw. war in neurolog. Kliniken, die im Juni und August nichts feststellen konnten, hab alle Untersuchen gemacht bekommen, auch ein eMG, dass im Juni unauffällig war, mir geht es aber immer schlechter!
Was glaubt ihr, hab ich ALS?????????

Danke

[Ilse]

Hallo veilchen,
welche Untersuchungen sind denn konkret bei Dir gemacht worden? Mein Mann hatte in etwa die gleichen Symptome, wie Du sie beschreibst (allerdings keine Anzeichen der bulbären Form-zumindest bis jetzt), ABER: nach der Kopf-CT, die bei ihm von Neurologen verordnet wurde, lag zumindest schon der Verdacht auf ALS vor und beim stationären Aufenthalt in der Charite wurde dieser Verdacht dann erhärtet. Wenn Du schon in der Klinik warst, sollten die dort eigentlich zumindest Verdachtsmomente äußern können... Ich kann Deine Angst gut nachvollziehen, will diese aber auch nicht schüren...

Liebe Grüße
Ilse

[veilchen69]

Hallo Ilse,
danke für deine Antwort, ich hab im August ein Kernspinn mit Kontrastmittel gemacht bekommen, war unauffällig, wie alle meine Untersuchungen, im Oktober geh ich wieder zum EMG, vielleicht sieht man dann was...
Wie war das bei deinem Mann, wie fing es an wann bekam er die Diagnose?

Liebe Grüße veilchen

[Ilse]

Grüß Dich!
Mein Mann hat die bestätigte Diagnose (die ja auch immer nur ein Verdacht ist und bleibt) auch erst vor ein paar Wochen bekommen. Bei ihm hats angefangen wie bei Dir, so vor nem dreiviertel bis halben Jahr Wadenkrämpfe, Muskelzuckungen am ganzen Körper, Gehstörungen in beiden Beinen, schließlich die Beweglichkeit beider Arme, rechts schlimmer. Aber wie gesagt: Der Verdacht auf ALS wurde dann relativ schnell diagnostiziert, weil es auf den Bildern eindeutig zu erkennen war. Was steht denn in Deiner Kopf-CT-Diagnose? Notfalls sprich Deinen Arzt doch mal direkt auf ALS an! Vielleicht kann er Dir ja schon einen großen Teil Deiner Angst nehmen...

Ich wünsche Dir viel Kraft und dass alles noch gut ausgeht..

Liebe Grüße
Ilse

[veilchen69]

Hallo Ilse,

natürlich hab ich die Ärzte auf meinen Verdacht aufmerksam gemacht, aber keiner glaubt dran, dass ich ALS hab, sie denken eher an eine Somatisierungsstörung, also psychisch bedingte Symptome, was ich allerdings nicht glaub, denn mir geht es immer schlechter, mein Kernspinn vom Kopf war in Ordnung und alle andren neurologischen Untersuchungen auch, dass EMG ist halt schon 5 Monate her, vielleicht konnte man da noch nichts sehen...
Liebe Grüsse Veilchen

[Philip]

@Veilchen

Danke für Deine Nachricht - ich bin so frei und antworte mal öffentlich. <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR> (...) kannst du mir schildern, wie es bei dir anfing und wer die Diagnose nach welcher Zeit gestellt hat? <HR></BLOCKQUOTE>Die Anfänge sind wegen ihrer zahlreichen Verlaufsformen und nicht zuletzt auch wegen der völlig unterschiedlichen Empfindungen absolut nicht vergleichbar.

Die Diagnose stellte ein Arzt. D.h.:
nicht ich selbst,
nicht ich selbst mit dem Pschyrembel unter'm Arm,
nicht andere ALS-Patienten und auch
nicht Google!

Die Diagnose ALS schüttelt auch ein Profi nicht einfach mal so aus dem Ärmel. Also sorge Dich nicht um den Namen des Kindes sondern darum, wie Du damit umgehst! Panik, Hektik, unüberlegtes und voreiliges Handeln werden Dir nicht helfen. Versuch Dich locker zu machen ... Klingt vielleicht doof, ist aber so.

Bei mir haben übrigens 3 Fachleute unabhängig voneinander ALS diagnostiziert, aber jetzt (nach 5 Jahren) wird man schon wieder unsicher, ob's auch wirklich stimmt.
[img]smile.gif[/img]

VG
Philip

[veilchen69]

Hallo Philip,

danke für deine Antwort, dass mit dem locker bleiben ist so eine Sache, wenn man 2 Kinder hat und eigentlich noch ein bisschen länger leben wollte als 3 oder 5 Jahre...

[Philip]

Das grenzt ja schon fast an "Vorschuß-Selbstmitleid"!

Ich kenne jedenfalls niemanden, dem sowas gelegen kommt. Ich habe auch nicht behauptet, dass es einfach für Dich wird!

Ein lockerer Umgang mit diesem Mist wird Dir und Deinem Umfeld das Leben erleichtern. Überreagieren und Jammern macht die Sache nur noch schwerer. Aber wenn Du lächelst und unverkrampft bist, sieht die Welt zweifellos besser aus.

Reiss Dich also schon im Interesse Deiner Kinder mal ein bißchen zusammen!

Alles Gute! [img]smile.gif[/img]

[veilchen69]

Hallo Philip,

wollte nicht weinerlich, oder panisch rüberkommen, habe halt Angst, vor dem was mich erwartet, egal wie das "Kind" heisst. Leider bin ich selbst aus dem medizinischen Bereich und da ich so viele "Stümper" gesehen hab, habe ich auch das Vertrauen in die Ärzteschaft verloren. Wenn ich ein "Normalbürger" wär, der noch nie was von ALS gehört hat, würde ich wahrscheinlich "locker" bleiben...aber es nützt alles nichts und da hast du vollkommen recht, ich muss mich zusammenreissen und das tu ich auch...
liebe Grüße

Veilchen

[Ilse]

Wir sind hier alle keine "Normalbürger"!
Aber es bleibt einem doch nur, sich anzufinden mit dem, was uns oder unsere Angehörigen ereilt hat. Und wenn etwas nun mal nicht zu ändern ist, so schrecklich es auch sein mag, sollte man doch mit dem, wie ich finde, lebensnotwendigen Optimismus drangehen. Alles andere macht einen doch noch kaputter...

Ich wünsche Euch und uns allen außer der nötigen Kraft auch eine gehörige Portion Zweck-Optimismus!!!

Liebe Grüße an alle
Ilse

[Philip]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von veilchen69:
Hallo Philip,

wollte nicht weinerlich, oder panisch rüberkommen, habe halt Angst, vor dem was mich erwartet, egal wie das "Kind" heisst. Leider bin ich selbst aus dem medizinischen Bereich und da ich so viele "Stümper" gesehen hab, habe ich auch das Vertrauen in die Ärzteschaft verloren. Wenn ich ein "Normalbürger" wär, der noch nie was von ALS gehört hat, würde ich wahrscheinlich "locker" bleiben...aber es nützt alles nichts und da hast du vollkommen recht, ich muss mich zusammenreissen und das tu ich auch...
liebe Grüße

Veilchen<HR></BLOCKQUOTE>

Traurig aber wahr. Obwohl man differenzieren muß: sind es Stümper oder Vertreter einer Medizin, die in der Neurologie nicht den Hauch einer Substanz hat? Ich konsultiere unsere Kassen- und Pharmaindustrie-Medizin nur noch zur Dokumentation. Und natürlich für triviale Kleinigkeiten. Die alternative Medizin hat für neurologische Behandlungen mehr zu bieten...

Viele Grüße & alles Gute!

[veilchen69]

Hallo Philip,

das intressiert mich jetzt, hast du schon mal was ausprobiert von der alternativen Medizin, das dir geholfen hat, nachweislich ohne Placebo? Ich bin eigentlich kein Fan von alternativer Medizin, aber vielleicht sollte ich mich mal dafür öffnen...

Liebe Grüße
Veilchen

[Philip]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von veilchen69:
Ich bin eigentlich kein Fan von alternativer Medizin, aber vielleicht sollte ich mich mal dafür öffnen...
<HR></BLOCKQUOTE>

Das ist ganz Dir überlassen.

Was hast Du eigentlich gegen einen handfesten Placebo-Effekt? Das müßte doch von der Art her genau wie (D)eine selbsterstellte ALS-Diagnose sein..?

[jaklin]

Ich bin eigentlich kein Fan von alternativer Medizin,aber die seite www.sofi.de sagt was. Ich war da und ich kann sagen, sie hat mir mehr Kraft gegeben, meine Laune war auch besser, meine Depression war ganz weg. Ich könnte besser laufen und sprechen. Aber jeder muss selber wissen was er will.

[veilchen69]

Hi Philip,

du hast so eine "nette" Art an dir...aber du hast schon wieder recht, natürlich nehm ich auch den Placebo in Kauf, hauptsache es hilft!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Also sprich, was hast du anzubieten?



Gruss Andrea