ALS-Ambulanz

[Vanvan]

Hallo,
habe seit Dezember die Diagnose ALS, würde jetzt gerne eine ALS Ambulanz zur Zweitmeinung aufsuchen.
Von der Entfernung käme Uni Göttingen, Charite Berlin oder eine Klinik in Bochum infrage..
Hat jemand im Forum Erfahrung mit einer dieser Kliniken, welche ist zu empfehlen.

[DennDenn]

Bochum bergmannsheil soll sehr gut sein , unter der Leitung von dr grehl.
Wobei natürlich die Entfernungen untereinander schon ziemlich groß sind , woher kommst du denn wenn man fragen darf und wie alt bist du ?

[pelztier86]

Wenn du an die Charite gehst, kannst du nachdem zu urteilen, was ich gelesen habe, ziemlich sicher sein, dass die Diagnose ALS bestätigt wird, und keine gute Differentialdiagnostik betrieben wird.

[Vanvan]

Ich bin 69 Jahre und wohne in Bremen

[nautilus]

Moin vanvan,
was erwartest du dir denn von dem Besuch? Bestätigung? Entkräftung? Bestmögliche Betreuung? Hegst du Hoffnung?

Ich komme aus Hamburg und habe seinerzeit für Diagnose und DD die Stadt nicht verlassen. Mein Neurologe sitzt am Neuen Wall und in der Klinik in Barmbek war ich dann stationär für 4 Tage.
Fachlich und menschlich war für mich beides okay bis angenehm (soweit es das in einer solchen Situation sein kann).
Vielleicht findest du ja hier das, für dich, richtige... https://www.dgm.org/landesverband/ha...ulaere-zentren

Zu Berlin noch folgendes: Bei Bestätigung der Diagnose wird man dich direkt bei Ambulanzpartner "anmelden" wollen. Überlege dir vorher ob du das gut findest oder nicht.

Viele Grüße und bon Chance,
nautilus

PS: Das Willkommen spare ich mir vorerst, vielleicht zieht der Kelch an dir vorbei.

[hkgruen]

Wir waren in Hannover an der Uni-Klinik. Die waren okay und kennen sich aus. Unser Neurologe war auch in Hamburg am Neuen Wall.
Alles Gute
Hanna

[Nina76]

Bochum bergmannsheil soll sehr gut sein , unter der Leitung von dr grehl.
Wobei natürlich die Entfernungen untereinander schon ziemlich groß sind , woher kommst du denn wenn man fragen darf und wie alt bist du ?

Dr. Grehl leitet seit 2016 die ALS Ambulanz im Alfried Krupp Krankenhaus in Essen.
Nachfolgerin in Bochum Bergmannsheil ist Dr. Ute Weyen.

[Vanvan]

Also ich möchte eine ALS-Ambulanz als Zweitmeinung aufsuchen. Meine Diagnose ist Verdacht auf Motoneuronerkrankung, wegen fehlenden Nachweis einer Beteiligung des 2. Motoneurons eben nur Verdacht, Alle anderen Symtome deuten auf ALS.
Aufgrund der Entfernung würde ich Uni Göttingen vorziehen vielleicht war da ja schon jemand.

[Skyline]

Wir waren in Uniklinik Ulm. Ambulant. Ohne spezielle Untersuchung wurde die Verdachtsdiagnose des niedergelassenen Neurolgen (der war wohl ein "wissenderer" als die üblich Niedergelassenen) bestätigt. Ging dort sehr schnell bei diesem Termin.
Die dortige Diagnose war nach "Augenschein". Der guckte auf die Hände - Muskulatur zw. Daumen und Zeigefinger. Der "Hämmerchen-Test" an verschiedenen Stellen des Körpers. Die Papiere des Neurologen wurden schnell gesichtet. Das war es. Ohne schriftlichen Befund kam gleich die 2. Diagnose - und beide sagten Verdacht auf "ALS".
Wir waren sehr enttäuscht und dachten, so kann doch keine ordentliche Diagnose durchgeführt werden.
Beide Diagnosen waren richtig.

Geh einfach nach Göttingen.
Wenn du der Meinung bist, dass es dort nicht korrekt abläuft, dann geh an eine 3. Adresse. Aber du darfst dann nichts von der 2. Adresse dort mitteilen. Da darf/muss man ruhig "tricksen".

[DHKW]

Zum Prof Meyer würde ich so oder so nicht. Die anderen kann ich nichts dazu sagen, wobei Grehl öfter empfohlen wird. Bei einer solchen Diagnose würde ich aber nicht nach Entfernung gehen. Eine wirkliche Empfehlung in DE kann ich dir nicht geben, wenn dann das FBI München, da liest man immer noch am öftesten, dass sie ein DD (Differenzial Diagnose) gefunden haben. Die anderen schauen nicht richtig. Die Charite wäre die letze Klinik in ganz Deutschland die ich aufsuchen würde: https://lateralsklerosefehldiagnose.wordpress.com/ Les die Seite mal, ds wird aber wohl auf fast alle Unikliniken zutreffen. Würde eher einen guten privaten aufsuchen, eine Kollege von Prof Ludolph (ULM) scheint mir in DE mWn am genauesten zu schauen. Ich kann dir aber nur 3 Ärzte in Österreich empfehlen, da müsstest du privat hin, eine Klinik und 2 Niedergelassene. Ansonsten eventuell wirklich das FBI, ein Prof der mich behandelt kennt dort den Leiter Prof Schos. und ich hatte auch etwas Kontakt mit ihm, er scheint mir so eventuell eine gute Ansprechstelle.

[margit]

Ich kann dasselbe berichten, wie Skyline.

Mein Mann erhielt die Diagnose ALS nach einem 3-tägigen stationären Aufenthalt in der Neurologie in Günzburg. Dort bekam er eine sehr sorgfältige Differentialdiagnose. Trotzdem empfahl man ihm, eine Zweitmeinung vom ALS-Spezialisten Prof. Ludolf in Ulm Ulm einzuholen. Eine Empfehlung, der mein Mann dann gefolgt ist. Die "Untersuchung " von Prof. Ludolf lief dann genauso ab, wie von Skyline geschildert, zudem noch ohne jegliche Empathie. Auf die schüchterne Anfrage meines Mannes, ob vielleicht ein Muskelaufbautraining oder Krankengymnasik hilfreich wäre, antwortete dieser Wissenschaftler, was sich mein Mann einbilde, ob er nicht verstanden habe, dass er todkrank sei. Er solle die ihm verbleibende Zeit lieber mit mir verbringen. Wenn er unbedingt wolle, würde er ihm schon Krankengymnasik verschreiben, bringen würde meinem Mann das aber nichts. Prof. Ludolf schrieb noch ein Rezept für Rilotek auf, erhob sich, und bedeutete uns zu gehen, er habe alles gesagt, was zu sagen sei. Wir haben über eine Woche gebraucht, um uns von diesem Termin zu erholen. Mein Mann wollte diesen Mann nie mehr sehen

[pesus]

Mein Mann erhielt seine Diagnose vom dem Klinikum berlin-buch

Wir wurden sofort ans ALS_zentrum im Charite in Berlin überwiesen.
Ich bin echt begeistert.

Schon bei der Aufnahme war der Chefarzt dabei, beriet, untersuchte, um die Diagnose zu bestätigen(ausschließen wäre uns lieber gewesen)

Die Beratung ist super,wir bekommen auf telef.Anruf in kürzester Zeit alle Medis,auch Canabis.
Sämtlich Zuarbeiten ,nötig für KK und Beihilfe,werden zeitnah geschickt.

Unsere Beratung läuft auch online,wenn wir wollen.

Das ALS-Zentrum arbeitet eng mit der Lungenklinig im Virchow zusammen,so dass diese Klinik Erfahrungen in der speziellen Betreuung
von AlS-Patienten hat.

[Blauracke]

Hallo,
habe seit Dezember die Diagnose ALS, würde jetzt gerne eine ALS Ambulanz zur Zweitmeinung aufsuchen.
Von der Entfernung käme Uni Göttingen, Charite Berlin oder eine Klinik in Bochum infrage..
Hat jemand im Forum Erfahrung mit einer dieser Kliniken, welche ist zu empfehlen.

Hallo Vanvan,
hier unsere Erfahrungen: 2010 wurde bei meiner Frau in der Uniklinik Erlangen die ALS-Diagnose gestellt.
Obwohl da sehr gründlich vorgegangen wurde, holten wir uns eine Zweitmeinung bei Prof. Meyer in der Charité ein, der die Diagnose dann auch bestätigte. Fachlich fühlten wir uns insofern gut beraten.
Weniger gut gefiel uns das Geschäftsgebaren des H. Professors: Er empfahl uns den "Ambulanzpartner", ein profitorientiertes Unternehmen, an dem er finanziell beteiligt ist. Außerdem überredete er uns, eine völlig wirkungslose teure Rückenorthese bei einem mit ihm offensichtlich verbandelten Orthopädieunternehmen in Berlin zu kaufen.
Nebenbei bemerkt gibt es Gerüchte, dass er Ice-Bucket-Challenge-Spendengelder teilweise nicht satzungsgerecht verwendet haben soll.
Insofern würde ich zur Vorsicht raten.

Alles Gute!

[Vanvan]

Also ich war jetzt in der ALS-Ambulanz der Universitätsmedizin Göttingen und habe sehr kompetente Ärzte angetroffen.
Es wurde sich viel Zeit genommen, Empfehlungen und Ünterstützung angeboten.
Die Diagnose wurde jetzt endgültig bestätigt, das wird die weiteren Maßnahmen erleichtern.
Die Krankenkasse und Behörden können sich mehr mit der "vorläufigen" Diagnose rausreden, wie bisher.
Alles in allem ein guten Termin.

[Skyline]

Traurig, Vanvan, dass du jetzt die endgültige Diagnose hast. Wieder eine Person mehr. Hoffe du hast eine sehr engagierte Familie und findest genug Helfer für die Zukunft.
(Die "vorläufige" Diagnose bedeutet leider in der Mehrheit der Fälle schon die wirkliche Diagnose).