Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Lebensende

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Lebensende

    Guten Abend,

    mein Vater erhielt vor 2 1/2 Jahren die Diagnose ALS. Die Krankheit besteht schon mehrere Jahre. Er wünscht sich, dass er mit Sterbehilfe im Ausland einschlafen darf.

    Alle Versuche meiner Eltern dort in Behandlung zu gelangen, liefen bisher ins Leere.

    Gibt es hier Angehörige, die diesen Weg mit ihrer Familie gegangen sind und bereit sind, mit mir oder meinen Eltern privat in Kontakt zu treten?

    Eine künstliche Beatmung lehnt mein Vater ab. Zurzeit setzen sich meine Eltern aus o.g. Gründen mit dem Thema Sedierung im Hospiz auseinander. Über einen Erfahrungsbericht per Nachricht diesbezüglich wären wir dankbar.

    Liebe Grüße Anja

    #2
    Ich kann euch da helfen. Wir hatten einen Platz bekommen, den mein Mann aber nicht nutzen musste. Seit der Verschärfung der Gesetze zur Sterbehilfe in Deutschland hat die Schweiz diesbezüglich leider Hochkonjunktur. Plätze zur Freitodgbegleitung sind rar und viele Gesellschaften nehmen keine deutschen Patienten. Wir haben nachher einen Platz bei Exinternational bekommen. Nachdem ich alle Befunde vorgelegt hatte, hatte ich innerhalb weniger Stunden einen Telefontermin und die Genehmigung bei dieser Erkrankung kam auch sehr schnell. Die Beratung war sehe freundlich und einfühlsam. Es sind allerding einige Abläufe zu beachten. Einige Behördengänge hier in Deutschland sind auch nötig. Man sollte rechtzeitig starten mit den Vorbereitungen. Was du alles brauchst, sagt man dir im Beratungsgespräch. Man muss den Platz nachher ja nicht nutzen. Es sollte nur alles vorbereitet sein, damit dein Vater nicht noch warten muss, wenn er gehen möchte.

    Was die palliative Sedierung angeht, muss das auch vorbereitet werden. Mein Mann hatte sich ausgerechnet am Freitag dafür entschieden. Da sah es dann auf einmal schwierig aus. Selbst auf der Palliativstation in Rissen hier in Hamburg - und die sind eigentlich ganz gut - wäre es am Wochenende nicht gegangen. Die Ärzte haben Wochenende. Der Palliativpflegediensrt durfte es auch nicht machen ohne Arzt. Und der hatte genau an diesem Wochenende einen Kurzurlaub. Da mussten wir das Wochenende über brücken. Ein Platz im Hospiz ist in Hamburg mit ALS nur schwer zu bekommen. Wenn ihr also ein Sedierung plant, dann solltet ihr Angehörigen unbedingt darauf vorbereitet sein, wie man medikamentös Atemnot nimmt. Ich war sehr froh, dass ich mir das habe zeigen lassen. So ist meinem Mann zum Schluss die Einweisung ins Krankenhaus erspart geblieben, und er konnte zuhause einschlafen.

    Viele Grüße
    Hanna
    Zuletzt geändert von hkgruen; 30.01.2020, 10:42.

    Kommentar


      #3
      Ich danke dir vielmals für deinen ausführlichen und persönlichen Bericht. Das gibt uns Hoffnung, dass wir eine Lösung finden. Bei Bedarf würde ich mich nochmal bei dir melden. Dankeschön!

      Kommentar


        #4
        Mein Mann hat sich schon voriges Jahr auf einen Hospitzplatz angemeldet.
        Ob er ihn benötigt ,werden die nächsten Wocen zeigen.

        In dieser Zeit hat er sich auch einen Palliativarzt mit Team gesucht.
        Dieser Arzt wird ihn mit seiem Team in den entscheidenen Wochen begleiten.
        Eine entsprechende sehr gut formulierte Patientenverfügung hat er vom ALS_Zentrum erhalten.
        Auch seine Betreuungs-/Vollmachtenverfügung hat er vorbereitet.
        Beide Verfügungen sind notariell beglaubigt,so dass kein Krankenhaus,Notdienst usw.einen Tubus setzten darf.

        Jetzt ist meine Mann soweit, dass er das Essen langsam einstellt.

        Er will langsam ganz auf Nahrung verzichten, kann ja so wie so kaum und nur mit Anstrengung schlucken.
        Sein Flüssigkeitshaushalt wird vom Palliativteam versorgt.

        Unser Palliativarzt wird meinem Mann Schmerzen auch mit einer so hohen Dosis Morphium nehmen,selbst wenn
        er damit sein Leben beendet.
        (notarielle Verfügung in der Patientenverfügung meines Mannes)

        Seine Diagnose bekam mein Mann 2018.

        Kommentar


          #5
          Danke dir auch für deinen Bericht. Auf so etwas hat sein Neurologe nicht hingewiesen. Wir werden ihn aber darauf ansprechen und uns auch eine Palliativstation suchen.

          Ich wünsche euch alles Gute und bin dankbar für die Informationen.

          Kommentar

          Lädt...
          X