Magensonde ja oder nein

[EGP]

In meiner Patientenverfügung ist angegeben, daß ich keine Magensode erhalten möchte.
Nun kommen mir aber Zweifel. Ist eine Magensonde sinnvoll, ist damit noch ein aktives Leben möglich oder verlängert sie nur das Leiden?

[Skyline]

Unsere Erfahrung und Meinung:
Verlängert das Leben auf jeden Fall.

Mein Mann war sehr froh darüber. Obwohl er früher gerne und reichlich aß, wollte er irgendwann nichts mehr - auch keine Witzigkeit - oral zu sich nehmen, weil er natürlich schon erleben musste, wie sich dies dann anfühlt, wenn die Nahrung bzw. Flüssigkeit in die Luftröhre rutscht! Beißen und Kauen geht ja auch nicht mehr.

Klar ist, je länger erkrankt je schwieriger ist dieses Leben.
Er war auch noch 24 Stunden beatmet schon viele Jahre. Aber wir waren all die Jahre aktiv, so oft es das Wetter und die Arbeit und die Kraft zuließ!!
Für meinem Ehemann war es dennoch verlängerte sehr wichtige Lebenszeit, die er wollte und froh darüber war. Auch für mich war diese Zeit sehr wichtig und auch absolut trotz allem lebenswert!

Vielleicht ist es eine Sache des Alters beim Krankheitsbeginn, wie der Betroffene und seine Familie die persönliche Meinung bilden.

[EGP]

Vielen Dank, skyline
Die Zeilen geben etwas Hoffnung

[hkgruen]

Mein Mann wollte sich nicht beatmen lassen und irgendwann nur noch seine Augen bewegen können. Aber eine Magensonde hat er genommen. Sie hat ihm noch viele Monate ein aktives Leben ermöglicht. Es war nicht schlimm sie legen zu lassen und einfach zu bedienen für mich. Wenn man das nicht macht, verhungert und verdurstet man. So ist das leider. Obwohl mein Mann noch gehen und stehen konnte, konnte er doch kaum noch essen und trinken. - So war es bei uns.
Alles Gute Hanna

[Skyline]

Nicht nur verdursten und verhungern.

Sehr wichtig ist, dass der Körper viel schneller abbaut, wenn zu wenig Kalorien zugeführt werden.
Es wird sehr oft "übersehen", dass der Körper viele Kalorien benötigt. Und dies sind NICHT nur die Muskeln.
Das Gehirn ist ein sehr großer "Energiefresser" - auch ohne zu denken.
Alle inneren Organe benötigen viel Energie: Herz, Lunge, Magen, Leber, Darm usw.

Wenn nicht genügend Energie - also Kalorien - zugeführt werden, so holt sich der Körper diese aus dem vorhandenen "Material". Der Körper baut dann z.B. Muskeln schneller ab und "verwertet" diese z.T. als Energielieferant.
Auch die Organe werden dadurch geschwächt.

Auch alle Organe benötigen genügend Flüssigkeit im Körper.

Wer nicht seine ALS beschleunigen will, sollte unbedingt darauf achten!

[pesus]

ich denke, es ist doch abhängig vom Verlauf der Erkrankung.
Erst konnte mein Mann nicht mehr sprechen, dann nicht mehr laufen, dann seine linke Hand nicht mehr bewegen.
Jetzt fällt seine rechte Hand aus.
Schlucken kann er aber noch etwas.
Nur, wozu??? Im Rollstuhl hängen, sitzen geht ja nicht mehr, sich Windeln lassen , künstlich beatmen und künstl ernähren lassen?
Was bleibt da noch?
Ach ja, für diese Entwicklung brauchte die ALS weniger als zwei Jahre.

[Skyline]

Pesus, es tut mir leid für Euch!

Was Sie hier kundtun kann ich nicht unterstützen! Der Verlauf ist immer der gleiche: Nicht gehen, nicht greifen, nicht essen, nicht schlucken, nicht atment, nicht bewegen usw. usw. Der Unterschied ist wo es beginnt und wie schnell es verläuft!

10 Jahre versorgte ich meinen Ehemann: Intensivpflege und Grundpflege. Habe außergewöhnlich viel recherchiert und in die Tat umgesetzt. Hatte keinen Tag frei in 10 Jahren. War immer für meinen Ehemann da.
Habe so viel Erfahrung und Ahnung vom Weiterleben mit ALS.
Nicht umsonst gibt es den Verein "ALS Mobil" in Berlin. Dafür, dass aufgezeigt wird, dass man auch mit ALS weiterleben kann und es auch für Betroffene und Angehörige noch viel gute Lebenszeit bieten kann.

Dies natürlich immer mit äußerst viel Engagement und Willen dafür.

Mein Mann hat bis wir - dummerweise in ein Blödel-Krankenhaus gingen, noch für seinen Ex-Arbeitgeber gearbeitet - geht nur auf 450,-- für BU / EU-Rentner (egal wieviele Stunden er arbeitet).
Er nutzte seinen Tobii um übers Internet sich in die Firmen-Rechenzentrale einzuloggen und unterstütze dadurch seinen Nachfolger und seine Ex-Mitarbeiter.

Und dies, obwohl mein Mann zu bestimmt 90% am Körper gelähmt, voll beatmet, sondenernährt, mit täglich mehrfach Hustenassistent und seit 2013 absaugpflichtig war..

Wir gingen sogar noch 1 Tag vor dem Klinikum spazieren, bzw. rollerten mit Nullweg-Joystick durch die nahe Lande.
Oder waren 3 Tage vorher am örtlichen Stausee zum gucken und sonnen. Oder auf einem Hochsprung-Veranstaltung. Oder Stadtbummel oder in 50 km entfernter Stadt, oder, oder.

Mein Ehemann bekam bis zum Schluss keine Windel. Der Schließmuskel war voll ok. Auch pinkelte er nicht in seine Hose.
Er hatte etliche Aufgaben sich "selbst vorgenommen. Dies waren sehr hochwertige Aufgaben, die er über seinen Tobii durchführen konnte.

Sein Programm "Smart-Letter-Board" für "sprachlose Menschen".

Pesus, es tut mir sehr leid. Es liegt am Betroffenen und leider auch seiner Familie wieviel ein Betroffener noch selbst aus seinem schwerkranken Leben machen will - aber auch kann.

Mein Mann war 46 bei Krankheitsbeginn mit der bulbären Variante.
Unser guter Freund war 29 bei Beginn der ALS.
Beide wollten sich nicht so schnell unterkriegen lassen und engagierten sich, dem Schicksal noch 10 Jahre abzuringen.

Und noch heute wäre ich herzensfroh mein Ehemann wäre noch am Leben auch wenn er 95% gelähmt wäre. Er war ein so sehr toller Mensch!!

Aber die betroffene Familie benötigt Pflegehilfe - auch wenn diese nicht 24 Stunden pro Tag ist. Sonst ist es unmenschlich schwer für den Pflegenden.

PS: Heute erfuhr ich von der Leiterin der "Trauergruppe des Hospitzvereins" den ich seit Monaten besuche, dass ihr guter Bekannter nach nur 3 Monaten nach seiner Diagnose ALS schon verstorben ist. Er war 72. Obwohl er noch laufen konnte. Aber innerhalb weniger Tagen plötzlich nicht mehr essen und schlucken.
Unglaublich! Der Betroffene, die Ehefrau und Kinder hatte gar keine Chance. Ich denke, da war noch eine andere Krankheit im Spiel, welche zusätzlich ablief.

[Gast]

Liebe Angela (Skyline), so bei deinem Mann und dir, bei euch beiden, loslassen Skyline, Bitte lass los.

Freundliche Grüße

Konrad

[Skyline]

Konrad, danke!

Loslassen kann man nach 10 Jahren einfach nicht schnell, nicht leicht oder sogar nicht mehr möglich.
Dies hat sich schon lange eingebrannt wie ein Brandzeichen bei Tieren.

Mir geht es mit meinem obigen Beitrag nur darum, dass es eben auch jüngere betroffene Menschen gibt, die so sehr gerne weiterleben möchten.
Diesen möchte ich aufzeigen, dass es möglich ist.
Mit viel Engagement und Willen. Auch wenn es nicht einfach wird, so sollen allen die weiterleben möchten nicht so schnell die Hoffnungen geraubt werden durch hoffnungslose Berichte und Einstellungen!

Niemanden will ich aber vor den Kopf stoßen mit meinem Beitrag.

[pesus]

Skyline, ich schrieb doch, es kommt auf jeden Betroffenen und seinen Verlauf der ALS an.
Mein Mann kann Urin nicht mehr halten und anderer Schließmuskel samt Peristaltik des Darms funktionieren nicht mehr.
Und sein Verlauf von Gesund bis jetzt benötigte keine zwei Jahre.
Was soll da eine Magensonde noch. Und darum geht es ja wohl in diesem Thread.

[hkgruen]

Liebe Pesus,
so wie ich deine Beiträge lese, hat dein Mann für sich eine Entscheidung getroffen. In meinen Augen verdient das großen Respekt, Ehrfurcht und keinerlei Wertung. Er weiß, was er macht. Und leicht wird ihm das nicht gefallen sein. Es gibt immer wieder Moralisten, die das nicht respektieren. Sowas kann man in dieser Phase der Erkrankung überhaupt nicht gebrauchen. Ich kann mich noch gut erinnern, wie diese Kommentare seinerzeit bei mir angekommen sind. Die habe ich ja in ähnlicher Form auch bekommen.

Ihr habt meine volle Anteilnahme. Ich ziehe den Hut vor deinem Mann und seiner klaren, konsequenten Entscheidung. Normalerweise könnt er jetzt seinen Palliativarzt um die palliative Sedierung bitten. Die kann man zuhause durchführen. Schwierig könnte es werden, wenn er sich am Wochenende spontan dazu entscheidet. Dann kann es sein, dass die nötigen Medikamente und der Perfusor nicht schnell genug besorgt werden können. So war es leider bei uns. Zum Glück ist mein Bruder Arzt und hat geholfen, das Wochenende gut überbrücken. Fragt lieber zur Sicherheit nach, wie lange der nötige Vorlauf ist und wie e damit am Wochenende aussieht.

Hier nochmal für alle Moralisten:
Bei uns hatte die Entscheidung sich nicht beatmen zu lassen übrigens nichts mit dem Alter zu tun sondern mit der persönlichen Einstellung zum Leben und zum Tod. Mein Mann stand voll im Berufsleben und ich arbeite auch inzwischen wieder voll.

Alles Gute
Hanna

[pesus]

Hanna, vielen Dank für deine lieben Worte.

Ich schreibe ja extra diesen anderen Thread, vielleicht wie ein kleines "Tagebuch".
Vielleicht hilft es anderen .

Ich verstehe aber absolut die Entscheidung für den lebensverlängernden Weg.

Wir richten uns nach dem Willen unseres Mannes und Vaters.

[hkgruen]

Ich verstehe auch die Entscheidung sein Leben zu verlängern. Mir geht es darum, dass jede Entscheidung eines Betroffenen Respekt und Achtung verdient. Weder das eine noch das andere ist eine leichte Entscheidung. Ich habe oft genug erlebt, dass sich Entscheidungen im Verlauf der Erkrankung auch immer wieder geändert haben. Ich denke, jetzt dürfte meine Haltung klar geworden sein.