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    Hilfe erbeten!!

    Hallo!

    Bin das erste Mal hier in diesem Forum und möchte Euch um euren lieben Rat fragen, da ich nicht mehr weiter weiß:

    Hier meine Situation: Bin 41 Jahre, männlich, beruflich stark angespannt, verheiratet, wir haben gerade gebaut, zwei kleine Kinder (2+7), meine Frau (39) hat seit zwei Jahren Brustkrebs im fortgeschrittenem Stadium, z.ZT. jedoch nach OP + Chemo geheilt.

    Ich dreh zur Zeit wegen folgender Sache total am Rad:
    Zur Zeit stehe ich wie gesagt megamäßig privat und beruflich unter Stress, habe auch immer wieder starke Angst-und hypochondrische Gefühle!

    Vor 2 Monaten entwickelte ich für eine Nacht über die ganzen Extremitäten verteilte teilweise deutlich sichtbare Muskelzuckungen. Ein paar Tage später bemerkte ich ein Schwere- und Hitzgefühl in beiden Unterschenkeln und Füßen (mehr links als rechts) so daß ich nachts noch nicht einmal eine Bettdecke auf den Beinen ertragen konnte. Die nächsten 2 Wochen führte das dazu, daß ich bei längerem Laufen ein irgendwie kraftloses Gefühl in den Beinen bekam. Neurologische Untersuchung (ohne EMG oder ENG) brachte kompletten Normalbefund zu Tage, ck war bei 254 leicht erhöht, alle anderen Werte normal. Ich muß dazu sagen, daß ich in dieser Zeit extreme Ängste in Bezug auf eine mögliche irreale HIV-Infektion verbunden mit einer Polyneuropathie hatte, die sich nach einigen Tests jedoch als unbegründet herausstellten. Während meines darauffolgenden Urlaubs verschwanden die Symptome für 2,5 Wochen bis auf etwas schwere Beine nachts, so daß ich Bergwandern, Joggen und Fußballspielen konnte. Mit Wiederbeginn meiner Arbeit bekam ich zufällig einen Infekt mit hohem Fieber, Abgeschlagenheit, Muskelschmerzen und auch wieder die oben beschriebenen Symptome + leichte Muskelzuckungen.

    Letzte Woche bin ich daraufhin zu 2 neuroligischen Untersuchungen gewesen, da ich auf einmal völlig auf ALS als Ursache fixiert bin. Beim ersten Neurologen wurde innerhalb von wenigen Minuten ein EMG+ENG (normal)vom linken Arm+Bein gemacht, mir wurde mitgeteilt, daß man auf jeden Fall etwas gehört hätte, wenn ich ALS hätte. Irgendwie kam mir diese Kurzabfertigung etwas suspekt vor, so daß ich einen anderen Neurologen aufgesucht habe. Es wurde nach nochmaliger gründlicher neurologischer Untersuchung zu meiner Beruhigung ein ausführliches EMG vom rechten Arm+Bein gemacht, wäre zur Aussage ausreichend, normales Ergebnis (Warum wurden nicht beide Arme und Beine untersucht, links manifestiert sich das bei mir mehr?) ALS wurde daraufhin als unwahrscheinlich eingestuft, weitere Untersuchungen EEG ,ENG und TMS beidseitig waren normal, MRT soll noch gemacht werden.

    Am Wochenende hatte ich ein komisches Gummigefühl und Kribbeln im linken Bein, war deshalb wieder beunruhigt, hatte Probleme mit längerem Stehen (1-2 Stunden) Seit ich Montagabend zur Ablenkung auch intensiv mal eine Stunde Rad gefahren bin habe ich seitdem Zuckungen überall auch auf der Zunge. (Neurologe meint nach Vorstellung, diese Art der Zuckungen wären nicht relevant)

    Ein Mißgefühl im linken Ober- + Unterschenkel habe ich schon gelegentlich seit einigen Monaten, kann dies nicht auch mit dem Ischiasnerv zusammenhängen (meint mein Hausarzt, habe einen nicht optimalen Bürorabeitsplatz?

    Für die beiden Neurologen ist alles klar, man schiebt mich komplett auf die Psychoschiene muß aufpassen, das ich nicht deswegen noch eingewiesen werde, alles sei nur nervös, da ich bereits in der Vergangenheit eingebildete Krankheiten hatte.

    Meine Frage: Was soll ich tun, vielleicht weitere Abklärung bei Dr. Grehl in Bochum, bin ich aufgrund der persönlichen Situation (kranke Frau, kleine Kinder usw.) bereits nicht mehr klar denkend? Bin ich doof oder die Ärzte? Soll ich das Ergebnis so akzeptieren, können die 2 EMGs + TMS schon etwas ausschließen? Es wäre die Katastrophe wenn wir beide krank würden!

    Bin zur Zeit nur unter Beruhigungsmedikamenten noch arbeitsfähig, es kribbelt und zuckt überall! Meine auch meien rechte Hand wird schwach, habe aber noch normalen Druck drauf Werde kurzfristig eine Psychotherapie beginnen!

    Alles Liebe und Gute Euch und vielen Dank für Euren Rat,

    Astro



    #2
    Hallo Astro,

    hier im Forum wurden einige, mit ALS sehr vertraute Ärzte empfohlen.
    Daher würde ich einen solchen befragen, möglichst live.
    Der von Dir erwähnte Dr. Grehl aus Bochum wäre also ein wichtiger Ansprechpartner.

    Für ALS-Betroffene gibt es im Bergmannsheil in Bochum eine wöchentliche Sprechstunde, ich meine mittwochs.
    In jedem Fall würde ich zuvor telef. Kontakt nach dort aufnehmen, um ein persönliches Gespräch zu organisieren.

    Zu Deinen Symptomen ließe sich wahrscheinlich viel spekulieren, das würde aber nicht weiter helfen.
    Mehrere Krankheiten oder einfache Beschwerdebilder weisen einige Deiner Symptome auf, daher würde ich mich nur auf professionell-kompetenten Rat verlassen.

    Alles Gute und viel Elan
    Matthias
    jeder Tag ist wichtig

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      #3
      Hallo Astro, ich habe aus Deinem Schreiben entnommen, daß Du ein Naturfreak bist (Bergwander etc.). Wurdest Du schon mal auf Borreliose getestet? Übrigens wurde der 1. Verdacht auf ALS bei meinem Mann von einem Orthopäden geäußert, der uns dann zur Neurologin überwies. Ich wünsche Dir, daß es bei Dir nur Stresserscheinungen und sonst nichts ist. Gruß Ellen

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        #4
        Hallo Astro,
        nachdem ich definitiv ALS-Patient bin, kann ich nur sagen, daß kurzfristig kein Arzt ALS diagnostiziert. Das Eisen ist zu heiß um daß eine Diagnose gestellt werden kann. Du solltest aber auf alle Fälle Dich in eine neurologische Fachklinik zur Diagnostik einweisen lassen und nach etwa 3-6 Monaten die Untersuchungen wiederholen lassen. ALS ist keine Erkrankung mit Kribbeln, Hitzeempfindungen u.s.w. und man wünscht es seinem ärgsten Feind nicht.
        Ich wünsche Dir alles Gute und möge der Befund negativ sein!
        AdoSchi

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          #5
          Vielen Dank Euch allen!

          Bringen denn dann die EMGs bzw.TMSs überhaupt etwas? Es müßte doch etwas zu erkennen sein? Die beiden untersuchenden Neurologen sind felsenfest der Ansicht, daß alles i.O. sei. Problem für mich: ich kann gar nicht mehr unterscheiden ob ich mir etwas einbilde oder nicht, mal scheint alles wie weg zu sein bis auf ein leichtes vielleicht nervöses Zucken. Ich brauche irgendetwas handfestes so oder so, alle halten mich schon für durchgeknallt, meine Frau droht auch aufgrund Ihrer Erkrankung bereits mit Auszug falls ich mich nicht beruhige und das Ergebnis der Ärzte akzeptiere! Wie stehen denn meine Chancen aufgrund der Untersuchungen? Ich weiß, daß die Frage blöd ist, kann aber momentan nicht anders!

          Danke nochmal an alle, hilft richtig!

          Astro (Matthias)

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            #6
            Hallo Matthias,

            wie schon beschrieben, würde ich fachkompetente Hilfe in Anspruch nehmen:
            1. Dr. Grehl im Bergmannsheil Bochum
            2. Blutuntersuchungen beim Hausarzt durchführen oder Neurologen, unter Hinweis auf Verdacht von Borreliose (Zecken) u. andere Infektionen
            3. Alternativ einen Bakteriologen oder Virulogen (evtl. andere Fachbezeichnung) befragen, oder einen Arzt für Naturheilmedizin, der mit Diagnosenerstellung analog Elektrischer Akupunktur vertraut ist.
            Ggf. hilft auch eine allgemeine Anfrage im Robert-Koch-Institut (siehe www.rki.de)

            In dieser Reihenfolge würde ich vorgehen. Wichtig ist aber, dass Du! Dir Sicherheit gibst bei Deiner Vorgehensweise, wenn damit auch Dein Problem direkt benannt ist, denn hypochondrische Züge neigen dazu, sich affektiv von einem Ist-Zustand leiten zu lassen (neben anderen Aspekten).

            Verfolge Dein Ziel, aber verfolge Dich nicht selbst, sonst bist Du Dein eigener Gejagter!

            Ich wünsch´Dir ausreichend Leichtigkeit und Ruhe -
            Matthias
            jeder Tag ist wichtig

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              #7
              Hallo Astro,
              habe sehr aufmerksam deine Schilderung gelesen. Viele Punkte kamen mir sehr bekannt vor.
              Pauschal setze ich zunächst die Empfehlung "nur nicht verrückt machen". Leider ist deine Email-Adresse gesperrt, sonst hätte ich mich direkt an dich gewandt. Solltest du Interesse an einem Gedankenaustausch haben stehe ich dir gerne zur Verfügung.
              Gruß speedy
              Wagen wir, die Dinge zu sehen, wie sie sind

              Es sind nicht immer die Lauten die stark sind, nur weil sie so lautstark sind.
              Oft sind es die Leisen, denen das Leben viel besser gelingt.
              Konstantin Wecker

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                #8
                Hallo Speedy!

                Meine E.-Mail dürfte jetzt frei sein, wäre schön wenn Du dich meldest!

                Gruß,

                Astro

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                  #9
                  Hallo!

                  Möchte Euch kurz berichten, wie es mir geht: Zur Zeit habe ich über den ganzen Körper verteilt ständig leichte Zuckungen und nachts starke Wadenschmerzen (keine Krämpfe)in beiden Unterschenkeln, Magnesium hilft nur bedingt, soll alles psychisch begründet sein, da gesamte Klinik bislang unauffällig. Erneutes EMG beim Neurologen vor Ort vom linken Unterschenkel war o.k.. Für Ihn ist die Sache klar, keine ALS.
                  Habe trotzdem Euren Rat beherzigt und werde mich auf eigenen Wunsch in einem Muskelzentrum stationär nächste Woche über mehrere Tage untersuchen lassen, Voruntersuchung dort war klinisch ebenfalls in Ordnung, sahen dort keinen Anlaß für stationäre Abklärung.

                  Mache ich so alles richtig? Aufgrund meines privaten Hintergrundes mit Frau und kleinen Kindern hoffe ich weiter auf guten Ausgang.

                  Wie schätzt Ihr die Sache ein?

                  Vielen Dank und alles Gute,

                  Matthias

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                    #10
                    Hallo Matthias, Deine bisherigen Untersuchungsergebnisse klingen doch ganz hoffnungsvoll. Ich bin auch versucht, bei jedem Nervenzucken an die Krankheit zu denken, aber wir dürfen uns auch nicht in etwas hineinsteigern. Als Angehörige stehen wir ja auch unter nervlichem Dauerstress, was ja auch nicht ohne Folgen bleibt, oder hast Du früher bei einem einfachen Muskelzucken schon mal an ALS gedacht? Wenn Deine letzten medizinischen Untersuchungen für Dich positiv abgeschlossen sind, was hälst Du von einer psychologischen Unterstützung für Dich? Hat mir sehr viel gebracht. Wünsche Dir alles Gute, ellen.

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                      #11
                      Hallo Ellen!

                      Danke für Deine netten Worte, war gerade noch einmal bei meinem Neurologen vor Ort, der auf meinen Wunsch noch mal ein EMG von einer sichtbaren Zuckung in meiner rechten Hand gemacht hat, alles o.k..
                      Er ist nach wie vor der Ansicht, daß mein Problem ein psychisches aufgrund der enormen privaten Stressituation ist. Er hält psychologische Unterstützung für wichtiger (bin ich schon dabei!) und meint, stationär kann man immer noch machen zur weiteren Beruhigung von mir, seine Untersuchungen gäben keinerlei Hinweis auf ALS.
                      Muß ich mir alles noch mal durch den Kopf gehen lassen!

                      Gruß,

                      Matthias

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                        #12
                        Hallo!

                        War auf Euren Rat hin nochmal vor 3 Wochen ambulant (nicht stationär) in einer auf ALS spezialisierten Fachklinik zur weiteren zusätzlichen Abklärung. Mittelerweile waren auch die nächtlichen Wadenschmerzen verschwunden. Klinische Untersuchung war normal, Diagnostik EMG (linke Körperseite jeweils 2 Nadeln in Arm- und Beinmuskeln) ebenso normal, weiterhin NLG Arm und Bein o.B.. Keine Hinweise auf ALS und Polyneuropathie. Danach war bis auf ein fast unmerkliches generallisiertes Muskelzucken für 2 Wochen beschwerdemäßig Ruhe, ich konnte mich wieder meiner Familie/Frau und dem Job widmen.

                        Seit 10 Tagen ist es dann wieder vorbei:

                        - zeitweises generallisiertes auch z.T. sichtbares Muskelzucken
                        - leicht krampfiges Gummigefühl in den Beinen (Ober- und Unterschenkel)
                        - dauernde leicht krampfige Muskel- und Sehnenschmerzen in Händen/Unterarmen und Füßen (schmerzen auch, wenn man auf die einzelnen Hand- und Fußmuskeln/gelenke drückt oder beim Arbeiten mit der Computermaus (war schon zum Zeitpunkt der obigen letzten Untersuchung der Fall)
                        - zeitweise heftige Nacken- Schulter- Rückenschmerzen (auch Nachts)

                        Andererseits:

                        - keine klinische oder mir bewußte Muskelschwäche (Kann weiterhin schwere Koffer tragen und Liegestütze machen,weiterhin Hacken- und Fersengang leicht möglich, Laufen geht trotz etwas krampfigem Gefühl anfangs links gut)

                        - keine richtigen echten Muskelkrämpfe
                        - alle Untersuchungen inkl. EMGs waren soweit in Ordnung

                        Als möglich Ursachen stehen im Raum:

                        - Benignes Faszikulations- und Krampfsyndrom
                        - Fibromyalgie
                        - ALS (von mir selbst ins Spiel gebracht)
                        - Stess und Angst
                        - ?

                        Was soll ich nur tun??? Nochmal zu einer weiteren Untersuchung? Oder einfach abwarten?

                        Ich bin wieder total am Ende, wollte schon gar nicht mehr! Wäre für eine Meinung von Euch sehr, sehr dankbar, da alles an Information aus dem Internet irgendwie widersprüchlich ist!

                        Liebe Grüße und alles Gute an Euch alle und ich hoffe ich nerve Euch nicht so sehr!

                        Matthias


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                          #13
                          Hallo Matthias,

                          für den Fall, dass Du schon einmal einen Zeckenbiss hattest, würde ich an Deiner Stelle einmal eine Blutuntersuchung auf Borreliose durchführen lassen.

                          Gruß Birgit

                          Kommentar


                            #14
                            Hallo!

                            Ist bereits im Juli gemacht worden, war negativ.
                            Borreliose ist aber nicht so einfach nachzuweisen, werde den Test ich auf jeden Fall noch einmal kurzfristig wiederholen lassen.

                            Danke vielmals für Deinen lieben Tip!

                            Matthias

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                              #15
                              Viele ALSler werden im Frühstadium als Hypochonder abgestempelt. Deshalb würde ich an deiner Stelle mich an ein Muskelzentrum wenden, wenn noch nicht geschehen. Dort würde ich das Wort ALS anfangs nicht in den Mund nehmen, sondern ein wenig bei den Symptomen übertreiben, um ernst genommen zu werden. Anzustreben wäre vielleicht ein Langzeit-EMG und vielleicht noch eine Muskelbiopsie. Ein erfahrener Neuro erkennt einen ALS-Kranken sehr oft schon am Erscheinungsbild und wenn man dir nach dem zu erwartenden Untersuchungsmarathon sagt, dass du keine ALS hast, solltest du es glauben. Sonst drehst du über kurz oder lang durch.

                              Einen niedergelassenen Neurologen würde ich schon auf Grund dessen, dass er wenig ALS-Kranke zu sehen bekommt auch nicht unbedingt glauben.

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