Hilfe erbeten!!

[Realist]

Eine Muskelbiopsie ist sicher bei ALS-Verdacht nicht unbedingt nötig, ich denke weniger als 50% hier haben die hinter sich. Ein Herr Dr. Meyer z.B. sagt, dass die klinische Untersuchung der wichtigste Faktor sei und dann das EMG kommt und nur bei einer sehr unklaren Symptomkonstellation ein Biopsie in Frage kommt. Und diese in erster Linie, um jegliche Muskelerkrankungen auszuschließen.

Aber wenns dich beruhigt, dann lass doch endlich die PE machen. Eine Muskelschädigung durch Neurodegenaration wie bei der ALS ist in der speziellen Histologie schon zu erkennen, aber diese könnte im Fall der Fälle sicher nicht 100%ig einer ALS zugeordnet werden.

[Astro1964]

Hallo!

Ich hätte mich hier im Forum nie wieder gemeldet um zu nerven aber es gibt bei mir eine neue Entwicklung und ich weiß nicht, was ich machen soll!!

Kurz das Weitere nach der letzten Mail zusammengefaßt:

Ich habe mich noch bis 12/2006 ständig mit dem krampfigen und steifen Gefühl in beiden Beinen+Muskelzuckungen herumschlagen müssen und habe in 12/2006 zum dann dritten Mal in Hannover die klinische Seite und EMG/NLG abchecken lassen alles außer wie immer leicht erhöhtem CK ohne Befund, diagnostiziert wurde abschließend "Benignes-Crampus-Faszikulations-Syndrom".

Dann war bis auf ein leichtes generalisiertes Muskelzucken 2 Jahre lang alles weg!!!!! Gibt es denn sowas?

Weihnachten 2008 habe ich dann einen starken Virusinfekt+Stress gehabt, anschließend nicht richtig auskuriert und dann war nach mehrmaligen Training auf dem Cross-Trainer alles wieder da:

- Krampfiges, steifes Gefühl in den Beinen, langes Stehen ist anstrengend
- verstärktes auch sichtbares Muskelzucken
- starke Müdigkeit

Um die Angelegenheit nicht nochmal hoch aufzuhängen in Hannover MHH bin ich dann bis jetzt nur zum Neurologen vor Ort gegangen.

Fazit: Klinik o.B. (keine Athtopie, Spastik, Schwäche; Reflexe o.k.), TMS: o.B.
EMG: Bizeps links o.B außer Faszikulationen, Oberschenkel links o.B.,
Wade links "patholgische Spontanaktivität"

Muskelpotentiale usw. waren in den drei Muskeln alle o.k. wurde mir gesagt, die Neurologin wollte die patholgische Spontanaktivität deshalb dann auch nicht überwerten nach dem Motto "Kann alleine für sich auch unspezifisch sein!" und bleibt bei der Einschätzung " keine ALS" außerdem würde der bisherige Verlauf dagegen sprechen.

Es soll als nächstes MRT vom Muskel+Muskelbiopsie gemacht werden um der Sache auf den Grund zu gehen.

Meine Frage: Soll ich vielleicht nicht eher nochmal zur MHH gehen, die haben die alten Aufzeichungen, oder was ist eure Meinung zu der Sache generell?

Muß Samstag für 2 Wochen auf Geschäftsreise nach Asien, wollte die Untersuchung eigentlich zur Beruhigung machen lassen, na super!

[Realist]

PSA muss man auch richtig deuten können, einem Niedergelassenen würde ich nicht trauen. So wie du verkrampfst oder anspannst, kann es im EMG schon Ausschläge geben, die ein nicht so geübter Neurologe schon mal als PSA interpretieren kann.

Warte doch erst einmal ab, denn ohne sichtbare Zeichen nimm dich sowieso keiner für voll und schon gar nicht nach der Vorgeschichte.

[uk1952]

Hallo Matthias,
ich habe mir Deinen Thread hier durch gelesen und kann Deine Sorge um eine definitive Diagnose sehr gut verstehen. Trotzdem frage ich Dich, warum Du die Diagnose „Benignes-Crampus-Faszikulations-Syndrom“ nicht akzeptierst? Es gibt hunderte von Muskel- und Nervenerkrankungen und leider sind nur wenige mit Medikamenten zu behandeln. Viele sind von Anfang an nicht richtig oder nur durch Ausschlussverfahren zu diagnostizieren. Um eine Myalgie, Myelopathie, Mehrfacherkrankung, Neuropathie, Nervenläsion, Neurodegeneration oder eine Muskelerkrankung genau zu finden, gibt es bestimmte Verfahren, die bei Dir zum grössten Teil gemacht worden sind.
Wenn man nach einer Viruserkrankung sich sofort danach sportlich betätigt, kann es auch bei gesunden Menschen zu Störungen und Schäden an Nerven und Herz geben.
Ich möchte Dir damit sagen, dass eine ALS keine Pause macht von zwei Jahren. Dies sind eher Schübe wie es bei einer MS vorkommen kann.
Um Dir aber Gewissheit zu beschaffen, solltest Du nur eine Muskelbiopsie machen lassen, wenn sich Deine Beschwerden weiter verschlimmern.

Einen lieben Gruss und geniesse Deine Zeit
Uschi

[Astro1964]

Vielen Dank für Eure lieben Antworten!

Ich denke, Ihr beiden habt Recht und ich sollte mich mit dem Bisherigen erstmal zufrieden geben sonst dreht man mental komplett ab. Den MHH-Termin kann man auch immer noch wahrnehmen. Und die Tatsache, daß alles bis auf das Zucken nach mehr oder weniger Zeit für 2 Jahre wieder zurückgegangen ist, ist erstmal positiv. Nur habe ich bei meinen vielen Neuro-Besuchen in der Vergangenheit das Gefühl bekommen, daß es auch da Gute und weniger Gute gibt gerade in Bezug auf ALS und das schafft halt kein Vertrauen!

Ist zwar zur Zeit mit den ständigen Krampfgefühlen und steifen Muskeln im Sitzen und Liegen sehr unangenehm aber beim Laufen wird es besser und wie Uschi schon sagte, es gibt hunderte von leichteren Muskelkrankheiten, die teilweise auch einfach unter BFCS gepackt werden und nicht heilbar sind.

Ansonsten steckt man eh nicht drin und kann es nur akzeptieren wobei ich für jeden weiteren Ratschlag dankbar bin.

Euch allen alles erdenklich Liebe und Gute,

Matthias

[Astro1964]

Hallo!

Ich habe versucht mich jetzt mehr als 2 Monate mit der Diagnose eines benignen Faszikulations-und Krampf-Syndrom zufriedenzugeben. Was sich aber immer mehr verstärkt hat in den letzten 3 Monaten sind starke brennende Muskelschmerzen + verstärkte Zuckungen im Knie-, Fuß- und Oberschenkelbereich, die in beiden Beinen immer auftreten sobald ich nur stehe. Nach 10-20 Minuten sind diese Schmerzen so stark geworden, daß ich mich wieder setzen muß, dann ist alles sofort wieder weg. Beim normalem Laufen oder in Bewegung) merke ich das alles weitaus weniger, kann 5-10 km schnell wandern. Neuropathie ist seinerzeit ausgeschlossen worden. Was ist das nur??? Warum ist das beim Laufen besser, ist das denn eine Muskelschwäche??

Bringt eventuell ein stationärer Aufenthalt in einem Muskelzentrum noch mehr als nur die oben angeführte allgemeine Diagnose, die laut Aussage eines Neurologen nur ein großes Auffangbecken für diverse Muskelprobleme darstellt?

Vielleicht kann mir hier jemand noch einen Tip geben...,

Matthias

[Realist]

Du scheinst ja nie aufzugeben ... vielleicht hast du Glück und es klappt doch noch irgendwann mit der ALS.

[Astro1964]

Hinweis: Bei Muskelzuckungen und Krämpfen auch an Antibiotikaeinnahme denken!!!!

Nur noch eine kleine Info zu meinen in der Vergangenheit geschilderten Problemen:

Die seit 2004 bestehenden monatelangen Muskelprobleme sind definitiv auf eine Chinolon-Antibiotikaunverträglichkeit zurückzuführen!!! Nachdem ich vor zwei Wochen ein stärkeres Antibiotikum der gleichen Wirkstoffklasse eingenommen hatte traten nach einem Tag bereits extreme Muskelzuckungen, Krämpfe und Knie- und Sehnenbeschwerden auf (Achillessehnen sind beide stark entzündet lt. Orthopäde), die nach 2 Wochen jetzt noch unverändert anhalten. Kann schlimmstenfalls übrigens auch bis zum Rollstuhl führen, in den USA sind die Foren und Gerichtstermine voll davon (bei uns z.B. auf Sanego einsehbar)

Im Rückblick habe ich mindestens 4-5 mal im Vorfeld der Beschwerden ein Chinolon genommen, die diese UAW zeigt, bestimmt geschätzte 20 Neurologentermine bei verschiedenen Kapazitäten usw.

Warum fragt da nicht einer mal dieser Obergurus nach einer eventuellen Medikamenteneinnahme????? Ist doch verständlich, daß man eventuell auch an eine ALS denkt.

Egal, es ist sicher keine ALS aber trotzdem vielen Dank für Eure lieben Ratschläge und alles Gute!!

Astro