Tracheotomie - wer hat Erfahrung?

[EGP]

Hallo,
seit Ende Januar habe ich die Diagnose ALS.
Seitdem werde ich des Öfteren auf Tracheotomie aangesprochen. Der Tenor lautet: Mache es früh genug, bevor es zu spät ist. Wenn du schwächer wirst, operieren dich die Ärtze nicht mehr.
Nun ist das kein einfacher Schritt - für mich nicht und auch für meine mich pflegende Frau nicht, denn die Pflege soll sehr schwer und auch belastend sein.
Der Lungenfacharzt aus meinem behandelnden Krankenhaus hat mir gesagt, daß er auch Patienten kennen gelernt hat, die die Tracheotomie verflucht haben, weil sie die Lebensqualität einschränkt und das Leid der Patienten hinaus gezögert wird.
Nun habe ich furchtbare Angst vor dem Ersticken, ich hänge an tagsüber an der Nasenbrille und Nachts an der Maske mit 2 l Sauerstoff.
Mein Hausarzt und auch der Lungenarzt versuchen mich zu beruhigen, dass ich nicht ersticken würde, sondern vorher durch den C0²Überschuß in der Lunge ohnmächtig würde
und dann in den Tod hinein schlafen werde.

Z.Zt. kann ich mich noch gut bewegen, gehe täglich 2 x ca. 1/2 Stunde spazieren, dusche selbst usw.
Lediglich Ringfinger und kleiner Finger der rechten Hans machen Probleme.

Kann jemand mir seine Erfahrungen - auch als Hinterbliebener - mitteilen?

[margit]

Hallo EGP,
hast Du eine akute Lungenentzündung oder Atelektasen oder warum bekommst du nachts Sauerstoff?
Eine Sauerstoffgabe ist, außer in Akutsituationen, bei ALS eigentlich absolut kontraproduktiv. Die Beatmung geschieht mit Normalluft.

[Blauracke]

Hallo EGP,
ich stimme Margit zu: Sauerstoff wird bei ALS nicht gegeben, sofern die Lunge selbst nicht krank ist. Es sind bei ALS-Patienten durch Sauerstoffgabe sogar schon Todesfälle durch CO₂-Vergiftung vorgekommen, weil die erhöhte CO₂-Konzentration übersehen wurde.
Meine Ehefrau (ALS-Diagnose 2010) wurde zunächst (mit Luft) masken-beatmet, bis das nicht mehr ging und sie ein dilatatives Tracheostoma bekam. Mit dem lebt sie nun seit 8 Jahren, und macht, den Umständen entsprechend, keinen unglücklichen Eindruck. Die Lebensqualität ist bei ihr mit dem Tracheostoma sogar besser als mit der Maskenbeatmung. Angst vorm Ersticken hat sie jedenfalls nicht.
Das dilatative Tracheostoma wird nicht operativ gemacht, sondern relativ einfach in die Luftröhre "gestochen". Ein "Zu-Spät" kann es dafür m.W. somit nicht geben. Es könnte theoretisch sogar wieder entfernt werden, wenn's nicht mehr nötig ist.
Wie dem auch sei, schwer und belastend ist die Pflege eines ALS-Patienten auf jeden Fall, aber es gibt schließlich professionelle Hilfe, die von den Kostenträgern auch bezahlt wird (haben wir seit 8 Jahren).
Alles Gute!

[margit]

Hallo EGP (Moritz, DHKW, LetzteFrage),
was ist das für ein Arzt, der bei Dir ALS diagnostiziert, obwohl Du lediglich an zwei Fingern "Probleme" hast, offensichtlich noch keine größeren Probleme mit dem Schlucken hast, und der Dir eine nichtinvasive Beatmung mit Sauerstoffgabe verschreibt?

[margit]

Hallo EGP, Moritz, DHKW,
was bedeutet in allen drei Fällen deiner Angaben zur Person deine Angabe "1.Jan.1000 (1020)" als Geburtstag?

[EGP]

Vielen Dank für die Antworten.
Im Januar hatte ich eine Lungenentzündung und würde bewusstlos ins Krankenhaus gebracht. Untersuchungen ergaben dann einen sehr hohen CO2 Gehalt. Nach einer Woche auf der Intensivstation wurde ich in die Pneumologie Verlegt, nach einer weiteren Woche in die Neurologie. Dort wurden die entsprechenden Untersuchungen auf Als gemacht.
Eine Zweitmeinung habe ich in Ulm geholt. Eindeutig Als. Bin in Ulm übrigens von der Oberärztin Frau Dr. GASTL sehr gut und empatisch behandelt worden.

Lungenfunktionstest brachte in Ulm 52% und letzte Woche im Heimatkrankenhaus 61 %.
Deswegen habe ich den Sauerstoffkonzentrator und einen Hustenassistenten.
Es tut mir gut, und ich bin sehr über die Skepsis von Margit und Blauracke überrascht.

Jetzt werde ich mich zunächst weiter mit meinen Ärzten unterhalten.

Nochmals danke und
herzliche Grüße EGP

[pelztier86]

Naja, es gibt schon (selten) eine ALS-Form, die mit der Schwäche der Atemmuskulatur beginnt.
Was mich aber auch wundert, warum man O2 gibt. Hast du für dich eine nicht-invasive Überdruckbeatmung abgelehnt?
Eine O2-Gabe, wenn die primäre Problematik eine eingeschränkte Ventilation und damit CO2-Abatmung ist, kann auf längere Sicht die CO2-Retention verschlechtern; normalerweise ist der CO2-Spiegel der stärkste Atemantrieb. Wenn bereits eine Zeitlang ein erhöhter CO2-Spiegel vorliegt, erhöht sich der Schwellenwert, ab dem eine Stimulation der Atmung einsetzt, sprich: nun werden erhöhte CO2-Werte vom Körper notgedrungen akzeptiert, weil eine weitere Erhöhung des Atemantriebs die Atemmuskulatur völlig erschöpfen und versagen ließe.
Nun ist es nicht mehr CO2, sondern O2, was den primären Atemantrieb darstellt. Wenn man aber nun die O2-Werte durch eine Sauerstoffgabe ausgleicht (und damit ohnehin die CO2-Werte maximal kurzfristig bedingt verbessern kann), dann reduziert man den Atemantrieb, was sich in einer erneuten Erhöhung der CO2-Werte bemerkbar machen wird.

Die einzige Situation, in der man O2 sinnvollerweise auch bei CO2-Retention geben kann, ist passager bei geringer Ventilationsstörung oder bei geringgradigerer Ventilationsstörung und primärer Problematik einer maximal mäßigen Schlafapnoe, insb. wenn Kontraindikationen gegen eine nicht-invasive Überdruckbeatmung vorliegen.

Lungenfunktionstest brachte in Ulm 52% und letzte Woche im Heimatkrankenhaus 61 %.

Hast du die Werte vom Lungenfunktionstest? Dann könnte ich mal drübersehen.
Oder weißt du, ob sich die Prozentangaben auf die TLC (totale Lungenkakapzität) oder auf die VC (Vitalkapazität) beziehen?
Wenn sie sich auf die TLC bezögen, wäre es bereits ein ziemlich schlechter Befund, wenn auf die VC nur eine mittelschwere Restriktion.

[hkgruen]

So selten ist das gar nicht, dass die Lähmung der Atemmuskulutaur am Anfang steht beim bulbären Verlauf. Wenn du hier liest, soltest du schauen, ob die Antworten von Menschen kommen, die mit ALS zu tun haben oder ob sie meinen sich auszukennen. - So war es auch bei meinem Mann. Das mit der Schwäche der Atemmuskulatur waren die ersten Anzeichen. Mir war aufgefallen, dass er sehr flach und häufig atmete, wenn er schlief. Bei einem Atemzug von mir, atmete er zweimal ein. Es wurde nur nicht ernst genommen und nichts war zu diagnostizieren. Das kam erst 6 Monate später als das Sprechen nachließ. Er fühlte sich zu diesem Zeitpunkt auch noch wohl. Auch seine motorischen Fähigkeiten ließen erst 8 Monate nachdem ich das mit der Atmung wahrgenommen hatte nach. Ich denke, das Problem ist, dass man die ersten Anzeichen gar nicht richtig einzuordnen weiß, weil sie so diskret kommen.

Über die Möglichkeiten und den Wunsch nach Beatmung solltest du dich gut beraten lassen. Bei uns galt die Information nicht, wie sie z.B. auf der Homepage lateralsclerose.info geschrieben wird. Dort steht, man schläft friedlich ein. Wenn ich den Bockmist lese, werde ich heute noch zornig. Mein Mann hatte Erstickungsanfälle und benötigte ein gutes Management mit Medikamenten, damit er damit gut zurecht kam, weil er sich nicht beatmen lassen wollte.

[pelztier86]

Was soll eigentlich wieder dieser Seitenhieb?

Wenn du hier liest, soltest du scheuen, ob die Antworten von Menschen kommen, die mit ALS zu tun haben oder ob sie meinen sich auszukennen

Margit, die mit ALS persönlich zu tun hatte, hat ihre Zweifel an der Disgnose offensichtlich aufgrund dbzgl. unzureichender Kenntnisse geäußert, nicht ich.

[DHKW]

Hallo EGP, Moritz, DHKW,
was bedeutet in allen drei Fällen deiner Angaben zur Person deine Angabe "1.Jan.1000 (1020)" als Geburtstag?

Es bedeutet, dass dir die Fähigkeit fehlt, logische Schlüsse zu ziehen. Vielleicht eine kognitive Retardierung? Wenn du den Fachbegriff googelst, google auch mal nach einem Bug. Du solltest bei deinem logischen "Schlussfolgern" davon Abstand nehmen andere medizinisch zu beraten. Ich bin auch keiner der Personen (EGP, Moritz), da ich was anderes zu tun habe (LF bin ich, gute Arbeit).

[KlausB]

So selten ist das gar nicht, dass die Lähmung der Atemmuskulutaur am Anfang steht beim bulbären Verlauf. ....

Jetzt mal rein medizinisch (anatomisch) ist das nicht richtig. Die Atemmuskulatur gehört nicht zur "bulbären" Muskulatur. Wenn es dort beginnt von einem respiratorischen Verlauf. Allerdings geht das, wenn man lange genug überlebt häufig in die bulbäre Muskulatur über.
Der Begriff "bulbär" bezieht sich auf eine bestimmte Hirnregion und betrifft die Nerven, die dort ihren Ursprung haben und zum Versagen der entsprechenden Muskeln führt. Die Atemmuskulatur wird von dort nicht angesteuert.
Das primäre Problem bei der bulbären Form ist die Verlegung der Atemwege, will die bulbäre Muskulatur diese nicht mehr offen halten, bzw. nicht mehr schließen kann bei Nahrungsaufnahme. Dadurch wird die Tracheotomie notwendig. Die Atemmuskulatur versagt, weil sich die ALS auf motorische Nerven für die Atemmuskulatur ausbreitet, meistens aber wegen einer Muskelatrophie der Atemmuskel wegen der Inaktivität der Muskeln, weil die Überdruckbeatmung die Atemmuskelaktivität ersetzt (welches von Beidem eingetreten ist, kann man dann aber schwer feststellen. Das klassische Henne - Ei - Problem).

[pelztier86]

Jetzt mal rein medizinisch (anatomisch) ist das nicht richtig. Die Atemmuskulatur gehört nicht zur "bulbären" Muskulatur. Wenn es dort beginnt von einem respiratorischen Verlauf. Allerdings geht das, wenn man lange genug überlebt häufig in die bulbäre Muskulatur über.
Der Begriff "bulbär" bezieht sich auf eine bestimmte Hirnregion und betrifft die Nerven, die dort ihren Ursprung haben und zum Versagen der entsprechenden Muskeln führt. Die Atemmuskulatur wird von dort nicht angesteuert.

Exakt. Allerdings spricht man meist auch dann von Beteiligung der Bulbärmuskulatur oder bulbärer Beteiligung, wenn die Läsion nicht in den Hirnnervenkernen liegt, sondern in den peripheren Axonen oder entsprechenden Muskeln bei Neuropathien oder Myopathien, auch wenn es med. nicht ganz korrekt ist,

[KlausB]

Ich schrieb auch nicht, dass es sich um eine Schädigung in den Hirnnervenkernen handelt, sondern das man bei Nervenerkrankungen (wie ALS) um Schädigungen an den Nerven handelt, die ihren Ursprung in den Hirnnervenkernen haben.
Bei Myopathien meint man die Muskeln die von diesen angesteuert werden.

[pelztier86]

Ja, wollte das nur anmerken zum besseren Verständnis, weil in der Literatur oft nicht gut differenziert wird und nur immer von bulbärer Beteiligung gesprochen wird, unabhängig davon, welche Läsion damit genau gemeint ist.

[DGM_Julia_Mikus]

Es bedeutet, dass dir die Fähigkeit fehlt, logische Schlüsse zu ziehen. Vielleicht eine kognitive Retardierung? Wenn du den Fachbegriff googelst, google auch mal nach einem Bug. Du solltest bei deinem logischen "Schlussfolgern" davon Abstand nehmen andere medizinisch zu beraten. Ich bin auch keiner der Personen (EGP, Moritz), da ich was anderes zu tun habe (LF bin ich, gute Arbeit).

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