Tracheotomie - wer hat Erfahrung?

[margit]

Hallo EGP,
entschuldige bitte meine Skepsis. Sie rührte u.a. von dem großen Zufall her, dass Du genauso wie der 22-jährige Moritz als einzige motorische Einschränkungen Probleme am kleinenFiger und Ringfinger hast.
Nichts für ungut,
Margit

[KlausB]

Habe mir die Beiträge von EGP mal aufmerksam gelesen.
Offensichtlich hat er die respiratorische Form der ALS. Also eine, die mit der Atemmuskulatur beginnt. Das ist neben der spinalen und der bulbären Form die seltenste Form. Wie bei allen ALS Formen kommt zu der Einen im Verlauf meistens noch eine andere Form hinzu.
Das (noch geringfügige) Problem mit den Fingern deutet darauf hin, dass zu der respiratorischen nun die spinale Form hinzukommt.

Ob bei der Respiratorischen die gleiche Kontraindikationzur Gabe von Suerstoff vorliegt wie bei der Bulbären weiß ich nicht. Ich vermute es aber. Vielleicht weiß das unser Atemspezialist Pelztier.

[DHKW]

Ob bei der Respiratorischen die gleiche Kontraindikationzur Gabe von Suerstoff vorliegt wie bei der Bulbären weiß ich nicht. Ich vermute es aber. Vielleicht weiß das unser Atemspezialist Pelztier.

Laut Leitlinien genau gleiche Handhabung, in der Praxis auch. In den US Foren kommt der Verlauf öfter mal vor: als.net

[pelztier86]

Ich wüsste auch nicht, warum es einen Unterschied geben sollte - resp. Insuffizienz infolge einer Atemmuskulatursschwäche ist resp. Insuffizienz infolge einer Atemmuskulatur schwäche, egal, welche Ursache diese hat.
Das einzige, was man vermuten könnte, ist, dass bei dem TE noch eine pulmonale Problematik oder zentrale Komponente vorliegen könnte, wobei es nicht den Anschein hat.
Bei der resp. ALS-Form sind im Verlauf meines Wissens nach immer auch die Vorderhornzellen im Rückenmark (die bei der spinalen Form als erstes degenerieren) beteiligt, die die Nerven für die Extremitätenmuskulatur innervieren, so wie sie bei der bulbären Form meist im Verlauf betroffen sind.
Allerdings beginnt die Degeneration bei der bulbären Form auf einer anderen Ebene, nämlich bei den Hirnnervenkernen. Dagegen liegt der Atemmuskulaturinsuffizienz die Degeneration der Vorderhornzellen im Rückenmark, die die (Axone der) Atemmuskulatur versorgen, zugrunde. Insofern beginnt die resp. Verlaufsform auf derselben funktionellen Ebene wie die spinale, nur (aus welchem Grund auch immer) zunächst weitgehend limitiert auf die Vorderhornzellen, die die Atemmuskulatur versorgen, und damit macht es auch wenig Sinn zu sagen, dass mit der Zeit die "spinale Verlaufsform" hinzukomme.

[KlausB]

..
Allerdings beginnt die Degeneration bei der bulbären Form auf einer anderen Ebene, nämlich bei den Hirnnervenkernen. ...

Nö, das sind keine unterschiedlichen Ebenen. In beiden Fllen sind es periphere Nerven. Nur das die Zellkörper bei der spinalen (und der respiratorischen) Form zufällig in den Vorderhörnern der Wirbelsäule liegen. Sonst wäre die bulbäre Form auch keine ALS, sondern eine eigenständige Erkrankung.

Unter den Hirnnerven haben nur die Nerven für das Sehen, Riechen und Teile des Nervus Assesorius keinen peripheren Teil.

[pelztier86]

Ich bezog den Begriff "andere Ebene" auf einmal Hirn (bulbäre Form, wobei bei dieser die Hirnnervenkerne und die kortikobulbären Bahnen betroffen sind) und einmal Rückenmark (resp. Form oder spinale Form, Vorderhornzellen, sowie im Verlauf auch die kortikospinalen Bahnen).

[KlausB]

Ich bezog den Begriff "andere Ebene" auf einmal Hirn (bulbäre Form, wobei bei dieser die Hirnnervenkerne und die kortikobulbären Bahnen betroffen sind) und einmal Rückenmark (resp. Form oder spinale Form, Vorderhornzellen, sowie im Verlauf auch die kortikospinalen Bahnen).

Aber der periphere Teil der Hirnnerven gehört nicht zum Hirngewebe. Die peripheren Hirnnervenzellen weisen auch signifikante unterschiede zu den Nervenzellen des Gehirns auf.
Das die ALS kennzeichnende Merkmal ist nunmal, dass es bei den peripheren Nerven beginnt. Das ist bei der bulbären ALS nicht anders als bei der spinalen ALS. Ungeachtet dessen werden im Verlauf die kortikospinalen Bahnen des Gehirns geschädigt, während der Kortex weitgehend unbeeinflusst bleibt.

Das Thema "Hirnnerven" ist auch etwas kompliziert und nicht umsonst eines der gefürchteten Themen unter Medizinstudenten. Allein mit Google kommt man da auch nicht weit.

[Skyline]

EGP: Bin Hinterbliebene. Mein Ehemann hatte bulbär. Uns wurde von einer Klinik nicht zum Tracheostoma geraten. Mein Ehemann hatte 2 1/2 Jahren nach der Diagnose die Maskenbeatmung (erst in der Nacht und dann auch am Tag).
Er war komplett lungengesund.
Er bekam nie Sauerstoff. Alle Schriften zu ALS sagen aus, dass Sauerstoffgabe nicht sinnvoll ist, bei Menschen die Lungengesund sind.
Es gibt aber immer Ärzte, die Sauerstoff bei ALS verordnen. Aus welchen Gründen heraus? Oftmals aus Unwissenheit heraus.

Tracheostoma ist auf jeden Fall aufwändiger in der Pflege als Atemmasken z.B. Nasenlochmasken. Man muss sehr viel hygienischer arbeiten bei Tracheostoma.

Ich bin eine intensivpflegende Ehefrau (gewesen). 10 Jahre. Pro Tag sehr viele Stunden. Viele Tage 24 Std. tgl. sogar für Monate ohne eine Pause dazwischen. Habe also außerordentliche Pflegeerfahrung.
Mein Ehemann - als Betroffener - hatte selbst auch sehr viel Informationen recherchiert. Alles was ihn und seine Intensivversorgung betraf hat auch er selbst mit mir zusammen recherchiert.

Obwohl ich öfter mich hier im Forum mit Pelztier in die Haare bekam, kann ich sagen, dass Pelztier es aus einem anderen Blickwickel als ich betrachte. Ich selbst habe mich anders in Informationen eingelesen, als dass ich Fachausdrücke und Fachbeschreibungen von mir geben könnte. Das kann PT anders. Ob das alles korrekt ist, was PT hier beschreibt, kann ich nicht sagen. Klingt alles von ihr wissenschaftlich. Jeder kann selbst versuchen nachzulesen, was PT hier beschreibt.

Ich bin eher das "Pflegetier".

[pelztier86]

Aber der periphere Teil der Hirnnerven gehört nicht zum Hirngewebe

Ich bezog mich aber auf die Hirnnervenkerne, und die liegen nun einmal im Hirn. Auch wenn sie funktionell gesehen (genauso wie ihre Axone) zum peripheren Nervensystem gehören.
ALS betrifft die Vorderhornzellen im Rückenmark (periphere Läsion), die kortikospinalen und kortikobulbären Bahnen (zentrale Läsion) sowie die Hirnnervenkerne, die bzw. deren Axone die Bulbärmuskulatur versorgen (periphere Läsion). Natürlich degenerieren damit in der Folge auch immer die peripheren Axone (erkennbar in der ENG), d.h. auch die Hirnnerven selbst.

er Kortex weitgehend unbeeinflusst bleibt.

Der motorische Kortex atrophiert oft im fortgeschrittenen Verlauf.

Aber das ist jetzt wirklich keine Thematik, die für den TE relevant wäre.

[KlausB]

Ich bezog mich aber auf die Hirnnervenkerne, ..

Auch die werden dem peripheren Nervensystem zugerechnet, obwohl ihre Lage auf den ersten Blick etwas Anderes vermuten lassen.

Jetzt frag mich aber nicht nach der Quelle. Ich fang jetzt nicht an Bücher über Neuroanatomie zu kopieren oder extra nachzuschauen wo man das bei Dr. Google findet. Und ich fang auch nicht an hier weitere Romane zu verfassen.

Aber wie gesagt: Das Thema "Hirnnerven" gehört zu den schwierigeren der Neurologie.
Relevant für den TE ist das sowieso nicht.

[pelztier86]

...ich schrieb im Beitrag 24 doch, dass die Hirnnervenkerne trotz ihrer anatomischen Lage im Hirn dem peripheren Nervensystem zugerechnet werden, daher ist es auch eine periphere Läsion.
Du schriebst oben aber ständig, dass ALS primär die peripheren Nerven (und darunter versteht man eigentlich die peripheren Axone) betreffe, was so im allgemeinen Sprachgebrauch nicht stimmt. (Die peripheren Nervenfasern (Axone) und die Nervenkerne bilden zusammen das (somatische) (in dem Fall motorische) periphere Nervensystem.).
Es kommt zu einer sekundären Degeneration der peripheren Nerven infolge der primären Degeneration der Hirnnervenkerne im Hirn bzw. der Vorderhornzellen im Rückenmark.

[KlausB]

..
Es kommt zu einer sekundären Degeneration der peripheren Nerven infolge der primären Degeneration der Hirnnervenkerne im Hirn ...

Klasse. Sich in einem Satz 3-mal zu widersprechen. Das muss man erstmal hinbekommen.

Da Hirnnervenkerne zum peripheren Nervensystems gehören heißt das also: Das der Nerv sekundär geschädigt wird, weil er selber primär geschädigt ist.
Daran sollte Dir doch was auffallen.

Um Dich vollends zu verwirren: Die Nerven in der Netzhaut des Auges gehören zum ZNS und nicht zum peripheren (sensorischen) Nervensystem. obwohl sie nicht im Gehirn liegen und auch nicht von der Hirnhaut umschlossen sind.

Es ist eben nicht immer Alles so wie es scheint.

[pelztier86]

Keine Ahnung, wie du gerade drauf bist, das wird mir hier gerade zu dumm.
Du unterstellst mir (aus Missverständnis?) irgendwelche Dinge, die ich so nicht gesagt habe, siehe deine Aussage, ich hätte geschrieben, dass die Hirnnervenkerne nicht Teil des peripheren Nervensystems seien.
Ich weiß sicherlich nicht alles, und insb. die Neuroanatomie ist eine komplexe Thematik, und wenn ich hier oder anderswo einen Fehler gemacht habe, dann kann man diese gerne berichtigen. Aber sicher nicht auf diese überheblich-aggressive Art und Weise (noch dazu wo wir vor einiger Zeit bereits einmal die Diskussion über Hirnnervenkerne hatten, als du meintest, meine Aussage, dass Läsionen dieser periphere Läsionen seien, sei falsch, weil sich diese im Gehirn (ZNS) befänden. Eine Bulbärparalyse ist eine Erkrankung primär der Hirnnervenkerne, nicht primär der peripheren Nervenfasern/Axonen (ansonsten würde sie auch zu den Neuropathien zählen), das kann man überall nachlesen. Eine Bulbärsymptomatik kann natürlich auch durch Neuropathien entstehen, was aber selten ist. Erkrankungen, die primär die Nervenkerne betreffen (und in der Folge dann natürlich die peripheren Nervenfasern/Axone), werden in Abgrenzung zu den Neuropathien Neuronopathien genannt. Dementsprechend sind Vorderhornerkrankungen auch Neuronopathien.
An einer Endlos-Diskussion bin ich entgegen dessen, was du hier suggerierst, nicht...ich bin hier raus.

Nur noch dazu:

Hirnnervenkerne zum peripheren Nervensystems gehören heißt das also: Das der Nerv sekundär geschädigt wird, weil er selber primär geschädigt ist.
Daran sollte Dir doch was auffallen.

Diese Aussage ist Unsinn, ist aber eine Fehlinterpretation dessen, was ich schrieb. Es besteht eben ein Bedeutungsunterschied zwischen den peripheren Nervenfasern/Axonen (Untereinheit) und dem peripheren Nervensystem (Oberbegriff), das in dem Fall aus den Hirnnervenkernen und den peripheren Nervenfasern/Axonen besteht. Mehr sage ich dazu jetzt aber nicht mehr.

Die Nerven in der Netzhaut des Auges gehören zum ZNS und nicht zum peripheren (sensorischen) Nervensystem

Ist mir bekannt...

Dem TE kann man nur raten bzgl. der Sauerstoffversorgung nachzuhaken und bzgl. Tracheostoma ja/nein sich an Foren zu wenden, in denen mehr Menschen Erfahrung mit einem Tracheostoma haben. Bestenfalls sollte er seine Fragen auch mit auf nicht-invasive und invasive Heimbeatmung spezialisierte Pneumologen an einer Klinik besprechen.

[KlausB]

... Eine Bulbärparalyse ist eine Erkrankung primär der Hirnnervenkerne, nicht primär der peripheren Nervenfasern/Axonen (ansonsten würde sie auch zu den Neuropathien zählen), das kann man überall nachlesen. ...

Stimmt, das würde ich auch nicht anzweifeln. Aber da die Hirnnervenkerne teil des peripheren Nervensystems sind ist es eben eine Erkrankung des peripheren Nervensystems, aber keine Erkrankung (primär) der peripheren Nervenfasern.

Eine Pseudobulbärparalyse hingegen ist eine Erkrankung des ZNS. Da ist das 1. Motoneuron betroffen.

Aber lass gut sein: Du hast Recht und ich hab meine Ruhe.

Die angesprochene Aussage ist natürlich Unsinn, aber die logische Schlussfolgerung aus Deiner Aussage auf die ich mich bezog.

[EGP]

Hallo alle zusammen,

eure Beiträge habe ich meinem Lungenfacharzt vorgelegt. Er hat mir versichert, dass er weiß was er tut. Ebenso hat er den Neurologen informiert, und es kam kein Widerspruch.

Nun habe ich noch eine Frage an Blauracke: Ist auch mit Tracheotomie noch ein Spaziergang möglich?

Herzliche Grüße
EGP