Vorstellung Apfelbaum

[Apfelbaum]

Hallo Vanvan,

vielen Dank! So etwas hatten wir schon fast befürchtet...
Ich sammel gerade erst einmal was alles bedacht werden muss.
Zweitmeinung kommt also mal mit auf meine Liste.

Danke und Dir auch alles Gute

[margit]

Hallo Apfelbaum,
mein Mann hatte gleichzeitig mit dem Tracheostoma, das er sechs Jahre nach Diagnosestellung erhielt, eine normale PEG bekommen. Sie funktionierte dann die 6 Jahre bis zu seinem Tod ohne Probleme. Was ihm erheblich Probleme machte, war die Sondennahrung. Wie uns der Pflegedienat erzählte, haben über 50% aller Patienten damit Unverträglichkeitsprobleme. Als er nach Antibiotikagaben (wegen einer Clostridieninfektion) mit keiner der angebotenen Sondennahrungen mehr zurecht kam (14 mal am Tag Durchfall), habe ich das gemacht, was ich schon von Anfang an machen wollte: Ich habe ihn mit selbstgekochtem pürierten Essen aufgepäppelt , das unser Pflegedienst fünf mal täglich, später viermal täglich als Bolusgabe über die PEG zuführte. Das war die Rettung.
Ich bereue es sehr, dass ich mich von der Ernährungsberatung davon habe abhalten lassen. Das Argument der Beraterin (sie wurde mir von der Klinik vermittelt, war aber von Frisenius, einem Hersteller von sondenkost): Da gehe der Sondenschlauch kaputt, außerdem sei das ein Hygieneproblem und deshalb auch nicht konform mit den Leitlinien für künstliche Ernährung und drittens würde mein Mann keine ausgewogene Ernährung incl. aller notwendigen Vitamine bekommen. So ein Quatsch. Was vor der PEG ausreichend war, ist es nach Anlage der PEG auch.
Mein Rat: rechtzeitig eine PEG legen lassen und einen hochwertigen Mixer kaufen (unserer kostete 700 €, eine Ausgabe die sich gelohnt hat, denn er hat eine 7-jährige Garantie und püriert alles superfein). Dann kannst Du Dein ganz normales Essen beibehalten. Was Du wegen Schluckbeschwerden nicht mehr schaffst, pürierst du einfach mit Hühnerbrühe oder Kaffee oder Milch oder Saft und nimmst es über die PEG zu Dir. Und später nimmst Du alles über die PEG.Wenn Du garnicht erst mit der Sondenkost anfängst, hast Du später auch keine Probleme, Dich davon zu entwöhnen und vor allem keinen geschädigten Darm, der dann nur noch Schonkost verträgt.
Alles Gute,
Margit

[Apfelbaum]

Hallo Margit,

vielen Dank, dass Du Eure Erfahrungen mit uns teilst!
Seit ein paar Tagen beschäftigen wir uns auch mit dem Thema PEG und hatten bei den gefundenen Informationen und den Tipps von anderen auch den Eindruck,
dass selbst gekochtes Essen der Sondernahrung vorzuziehen ist.

Ich habe ja gerade erst vor 10 Tagen meine Diagnose erhalten, habe jetzt erst einmal eine Personenwaage bestellt um zu schauen wie es um mein Gewicht bestellt ist... In einem Telefonat wurde uns auch von Dritten erklärt, dass das "anbringen" einer PEG ja schon auch eine richtige OP ist.
Ich frage mich da natürlich gerade, ob so etwas jetzt in Coronazeiten eigentlich gemacht wird... oder sich die Lage da erst einmal normalisieren muss.

Z.Zt. sind bei uns die Themen ALG2, Erdgeschosswohnung, PEG, Zweitmeinung und die Frage wieso ich dauernd Würgereflexe bekomme ganz oben auf der Liste.
Mal schauen, dass wir uns da Stück für Stück durcharbeiten!

Über die Antworten und Tipps in diesem Forum freuen wir uns dabei besonders!
Sehr hilfreich, wenn einem vielleicht die ein oder andere Erfahrung erspart bleibt.

Alles Gute und herzlichen Dank
Apfelbaum