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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Myopathie -Verdacht

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    Myopathie -Verdacht

    Hallo Leute,

    bin erst vor kurzem auf dieses Forum aufmerksam gewurden, vielleicht könnt Ihr mir ja weiterhelfen.
    Meine Odyssee begann vor 2½ Jahren mit Veränderungen an den Zungenrändern, die sich gräulich veränderten und schmerzten. Die Biopsie ergab die Diagnose Lichen Ruber, u.a. auch mit Atrophie. Im Sommer '2000 bekam ich Schluckbeschwerden, eine Spiegelung ergab ausser einer Asymmetrie nichts. Mein Allgemeinbefinden verschlechterte sich langsam, die Kraft nahm ab.
    Im Novenber '2001 bekam ich aus heiteren Himmel eine leichte Depression und wurde psychiatrisch behandelt. Meine Argumentation, dass es mir psychisch schlechter geht, weil ich so viele körperliche Beschwerden habe, wurde ignoriert. Erstmals wurde damals ein leicht erhöhter CK- Wert festgestellt und immer noch ignoriert. Im Februar bekam ich erstmals in meinen Leben einen Tremor und Zittern am ganzen Körper. Immer, wenn ich mich belaste, bekomme ich ein Zittern an den betreffenden Muskeln.
    Dann hatte ich genug und bin von mir aus in eine Uni- KLinik gegangen und habe mit dem Chefarzt ein längeres Gespräch geführt. Es wurde ein EMG gemacht und der behandelnde Arzt sagte, es wäre o'k. Der Chef sagte mir dann bei der erneuten Auswertung, dass doch nicht alles so in Ordnung wäre und schlug mir eine Biopsie vor. Die wurde dann Ende April gemacht und ich habe bis heute noch kein Ergebnis. Man sagte mir damals, dass es lange dauern kann bis zum Ergebnis, aber 7 Wochen sind doch sehr lange, oder??
    Vielleicht kann mir jemand hier im Forum weiterhelfen, wie ich mich am besten verhalten soll.

    Ich hab das Gefühl, dass sich mein Zustand sehr langsam verschlechtert und es deshalb nicht so richtig einordnen lässt.

    [img]smile.gif[/img]

    Grüsse Frank

    [ 14. Juni 2002: Beitrag editiert von: Frankiboy ]

    #2
    Hallo Frank,

    wenn Du das Gefühl hast, der Chefarzt will oder kann mit einer Diagnose nicht herausrücken, dann solltest Du den Arzt/Klinik wechseln.

    Am Besten wendest Du Dich an das nächstgelegene Muskelzentrum. Adressen unter http://www.dgm.org/wirueberuns/index_adr.html

    Viele Grüße

    [img]smile.gif[/img]
    Heinrich

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      #3
      Hallo Kike,

      es soll wirklich solange dauern, ich dachte dass vielleicht einer von euch auch eine Biopsie hat machen lassen und kann etwas über die Dauer sagen. Ich hab mich vielleicht etwas verkehrt aus gedrückt, sorry, vertrauen tu'e ich ihn schon und habe mich wohl aufgehoben gefühlt, bloss die auswertungsdauer ist mir etwas lang.

      Es handelt sich um einen renommierten "Muskel- Prof." und um ein grosses Muskelzentrum.

      Grüsse Frank

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        #4
        Hallo Frank,

        tut mir leid, das war wirklich falsch bei mir angekommen. Denn das ist natürlich das Beste, wenn man Vertrauen zu seinem Arzt haben kann.

        Alles Gute [img]smile.gif[/img]
        Heinrich

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          #5
          Hallo,

          ich bin ein wenig enttäuscht, dass sich ausser Kike keiner gemeldet hat. Es gibt doch sicherlich hier Betroffene, die eine Muskelbiopsie hatten oder was über ihre CK- Werte sagen können. Ich melde mich auf jeden Fall wieder, so bald ich das Ergebnis habe. Das ist bis heute nach 8½ Wochen nicht geschehen.

          Vielen Dank noch an Dr. Weber für seine Mail- Antwort.

          Viel Grüsse

          Frank64

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            #6
            Hallo Frank!

            Bei meinem Mann wurde die Diagnose ALS im August 1999 gestellt. Er ist am 29. Juli 99 ins Krankenhaus gekommen und es wurden verschiedene Untersuchungen gemach. Unter anderem auch eine Muskelbiopsie. Es wurde aus seinem Oberarm entnommen und ein Stück vom Nerv am linken Bein so ca. oberhalb des Enkels.Das wurde als Abschluß der Untersuchungen gemacht am 06. August 99 und am 09. August 99 hatten wir das Ergebnis, dass es sich um ALS handelt. Die Erklärung über diese Krankheit war recht dürftig. Sie leiden an einer bis heute unheilbaren Krankheit. Bei dieser Erkrankung ist die Muskulatur betroffen. So, jetzt lassen sie dies erst mal sacken und wenn sie dann noch irgendwelche Fragen haben, dann stehe ich ihnen zur Verfügung. Das wars.

            Alles Liebe und viel Kraft für dich Frank
            wünschen
            Jürgen und Susanne Czyborra

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              #7
              Hallo Susanne,

              danke für Deine Zeilen. Es ist schon komisch, wie lange in dieser Klinik einen Muskelbiopsie dauert. Ich habe mir für den 25. Juli wieder einen Termin gemacht, dann ist es über ¼ Jahr her. Meine Beschwerden sind auch nicht weniger gewurden, im Gegenteil, seit ein paar Tagen habe ich im rechten Oberschenkel Taubheitsgefühle.

              Aber überhaupt wie geht's denn deinen Mann momentan, wäre sehr interessiert den Vortgang zu verfolgen und wenn möglich auch zu helfen.

              Na mal sehen .........


              Viel Grüsse

              Frank

              [ 09. Juli 2002: Beitrag editiert von: Frank64 ]

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