Wie lange bis zur Diagnose

[Elektra17]

Hallo liebe Mitglieder,

wisst Ihr, wie lange es von den ersten Faszikulationen bis zur Diagnose dauern kann? Habe seit einem Jahr Faszikulationen, seit ca. 9 Monaten haben sich leichte Atrophien, v.a. am linken Oberarm und linker Wade (bestätigt durch Neurologen) gebildet, Beine sind schwächer und leicht steifer geworden, phasenweise sind Atmung und Schlucken leicht erschwert. Bisher keine Parese. Im linken Oberarm wurde im EMG leichte chronische Denervierung festgestellt, aber keine positiven scharfen Wellen oder Fibrillationspotentiale. Hat jemand mit ALS die Erfahrung gemacht, ein Jahr oder länger ähnliche Symptome zu durchleben, bis es dann irgendwann schlimmer wurde?

[Celeste]

Ich habe seit Nov 19 Faszikulationen und seit einigen Wochen deutliche Verschlechterung (siehe meine Posts). Anfang April hab ich zumindest telefonisch die Diagnose MNE (mit Potential zur Weiterentwicklung zu einer ALS - soll nun Rilutek nehmen) erhalten. Schwarz auf weiß habe ich noch nix, aber ich harre der Dinge...

LG Celeste

[margit]

Hallo Elektra und Celeste,
bei meinem Mann dauerte es eineinviertel Jahre vom Beginn der Faszikulationen bis zur Diagnose ALS.
Er lebte mit dieser Krankheit dann aber noch 12 Jahre. Es waren trotz allem gute Jahre für uns, ich möchte keinen Tag davon missen.
Ich wünsche Euch Mut, Kraft und Zuversicht!
Liebe Grüße,
Margit

[Elektra17]

Celeste Bei welchem Muskelzentrum bist du? Wann hast du dort einen Termin? Ich habe Mitte Juni einen Termin in Ulm, zu einem ausführlichen EMG und MEP, das schaut sich dann ein Oberarzt an und dann wird weiter entschieden. Für mich ist die Lage vor allem so schwierig, weil mein Umfeld mir die Symptome nicht glaubt.

margit Vielen Dank für die Auskunft. Haben Du und das übrige Umfeld die Symptome deines Mannes in der Phase vor der Diagnose ernst genommen? Ich habe nämlich das Problem, dass mein Umfeld die Symptome herunterspielt und z.B. hahnebüchene Erklärungen für die Atrophien findet. Meine Familienmitglieder verwehren sich dem Thema Verlaufsdiagnose. Sie wollen z.B. denken, dass - wenn es zum jetzigen Zeitpunkt keine manifeste ALS ist - es das auch in sechs Monaten nicht sein kann. Hatte dein Mann bei der Diagnose schon eine Parese? Dass er noch zwölf Jahre gelebt hat, ist schön. Da hat er ja bei allem Unglück noch Glück gehabt!

[margit]

Hallo Elektra,
als die Muskelzuckungen begannen, hatte mein Mann gleichzeitig auch Sehstörungen (Doppelbilder) und ging nur deshalb zum Neurologen. Der hat bereits damals den Verdacht auf ALS geäußert und um Wiedervorstellung nach einem halben Jahr gebeten. Ich hatte wahnsinnige Sorge, mein Mann nicht ("Was hast Du nur? Mach dir keine Sorgen. Muskelzuckungen sind meist harmlos. "). Erst als nach einem Jahr auch bisweilen ein kurzer Krampf in den Händen auftrat, war er bereit, sich eine Diagnose stellen zu lassen. Zu dem Zeitpunkt hatte mein Mann meiner Erinnerung nach nur eine leichte Atrophie in der Hand, auch bereits eine leichte Muskelschwäche, ließ sich aber nicht nehmen, mir schwere Sachen die 50 Stufen zu unserem Haus hinaufzutragen.

[Goethe91]

Mir geht es ähnlich wie euch. Faszikulationen seit Dezember, niemand glaubt mir, alle halten mich für eine Hypochonder, egal, ob Familie, Freunde oder Ärzte. Atrophien, Schmerzen und Schwäche werden kleingeredet und auf die Psyche geschoben. Ihr könntet evtl noch eure Neurofilamente bestimmen lassen, um mehr Klarheit zu bekommen.

Liebe Grüße

[Millefiori]

Goethe, das wissen wir alles schon aus deinem ohne Diagnosethread. Mir scheint, du hast keine Antwort auf die Frage von Elektra. Bleib doch bitte bei deinem Fred

Hallo Elektra, bei mir hat es 3 Jahre bis zur endgültigen Diagnose gedauert. Fing allerdings auch mit der Sprache an. Die Faszikulationen und das nicht mehr lange gehen können kamen später. Ich war alle 6 Monate in der Uniklinik. Der Verdacht war wohl schon früher da, wurde aber nicht ausgesprochen und ich hatte keine Ahnung von ALS. Ich habe zum Glück einen sehr langsamen Verlauf. Seit der Diagnose 2010 ist mein Zustand nur ganz langsam schlechter geworden. Du wirst wohl etwas Geduld haben müssen. Frohe Ostern trotzdem, Gruß Monika

[Celeste]

Bei welchem Muskelzentrum bist du? Wann hast du dort einen Termin? Ich habe Mitte Juni einen Termin in Ulm, zu einem ausführlichen EMG und MEP, das schaut sich dann ein Oberarzt an und dann wird weiter entschieden. Für mich ist die Lage vor allem so schwierig, weil mein Umfeld mir die Symptome nicht glaubt.

Hallo Elektra17,
ich bin aus Österreich und telefoniert hab ich mit der Spezialambulanz für MNE im größten KH Wien. Ich hab noch keinen fixen Termin, der Arzt hat nach seiner tel. Diagnose MNE/ALS gemeint, ich soll nach Corona kurzfristig zur ersten Verlaufskontrolle kommen (ich nehme an, das wird auch so im Juni sein und dann habe ich Gewissheit).

Im Übrigen geht´s mir so wie dir. Niemand glaubt mir, mein Mann hält mich für einen Hypochonder (damit hat er auch recht) und nicht einmal mein "Haus-Neurologe" glaubt mir ("So wie Sie da vor mir stehen, können Sie keine ALS haben"). Ich versuche es neben den regelmäßigen psychischen Zusammenbrüchen möglichst entspannt zu sehen. Habe mich aus dem Büro fürs erste mal verabschiedet, die Arbeit geordnet übergeben, binde meinen Mann mehr und mehr in die Kinderorganisation ein und schone mich wo es nur geht. Alles andere wird die Zeit zeigen.

[Goethe91]

Wieso darf ich mich an dem Thread nicht beteiligen? Ich wollte mit meinem Post sicherlich niemanden angreifen oder dergleichen, lediglich mich austauschen und helfen. Tut mir leid, falls ich irgendwas falsches schrieb. Viele Grüße und schöne Feiertage

[Millefiori]

Du beteiligst dich ja nicht, sondern wiederholst dich nur.

[Locke3]

Wieso darf ich mich an dem Thread nicht beteiligen? Ich wollte mit meinem Post sicherlich niemanden angreifen oder dergleichen, lediglich mich austauschen und helfen. Tut mir leid, falls ich irgendwas falsches schrieb. Viele Grüße und schöne Feiertage

Ich kann dich so gut verstehen. Meine Arme und Hände fühlen sich auch immer mehr so an als würden sie nicht zu meinem körper gehören....Ich hab echt Angst.
hab seit Oktober 19 Symptome und immernoch keine Diagnose...

[KlausB]

Warum hängt Ihr Euch so an den Faszikulationen auf?
Das ist doch kein ALS-exclusives Symptom. meistens sogar harmlos. und tritt bei ALS-Erkrankten auch nicht häufiger auf wie bei Gesunden.

[Millefiori]

Diese Hypochonder merken nicht mal mehr, wenn sie einen anderen Thread kapern

[pelztier86]

Elektra ist doch nach dem Eindruck zu schließen, den ihre Beiträge vermitteln, selbst hypochondrisch veranlagt. Insofern sind da ALS-Phobiker unter sich. Darauf sachlich zu antworten ist bei denen vergebliche Liebesmühe.

[Elektra17]

pelztier86 Nur weil jemand über mögliche Ursachen für seine Symtome nachdenkt (Schwermetallionen, bestimmte Bakterien, ...), heißt das noch lange nicht, dass er per se hypochondrisch veranlagt ist.

Hast du dir schon mal überlegt, warum es die Krankheit erst seit ca. 150 Jahren gibt? Stichwort: Industrialisierung.

Im Übrigen wird auch in schulmedizinischen Kreisen schon lange vermutet, dass Umweltfaktoren wie Blei, Quecksilber, Aluminium, PCBs, chemische Lösungsmittel, Pestizide etc. eine sporadische ALS begünstigen oder auslösen können. Unter anderem deshalb, weil die Betroffenen einem individuellen "Giftcocktail" ausgesetzt waren, ist das mit dem Erforschen der Ursache eben nicht so einfach. Des Weiteren spielen auch finanzielle Interessen bei möglichen Schadenersatzklagen eine Rolle. Wahrscheinlich wirst du mich jetzt als Verschwörungstheoretikerin bezeichnen, aber z.B. das mit den PCBs hat es sogar auf wikipedia geschafft. Und da bleibt sicher nichts stehen, was auch nur leicht in Richtung Verschwörungstheorie geht.