Wie lange bis zur Diagnose

[KlausB]

pelztier86 Nur weil jemand über mögliche Ursachen für seine Symtome nachdenkt (Schwermetallionen, bestimmte Bakterien, ...), heißt das noch lange nicht, dass er per se hypochondrisch veranlagt ist.

Hast du dir schon mal überlegt, warum es die Krankheit erst seit ca. 150 Jahren gibt? Stichwort: Industrialisierung.

...

Wenn sich jemand darauf fixiert irgendeine Krankheit zu haben, ohne das Er Symptome für Eine hat, sondern lediglich eine harmlose Variabilität in einem komplexen System namens Körper, die keinen Einfluss auf die Lebensqualität hat, außer der Anwesenheit eines ungewohnten Gefühls, kann man das schon al Hypochondrie bezeichnen.
Das gilt um so mehr, wenn man diese geringste Missempfindungen als Ausdruck einer gerade gehypten Krankheit (ALS) interpretiert, die fälschlicher Weise als das Schlimmste was man haben kann propagiert wird.

Warum es diese Krankheit erst seit 150 Jahren gibt? Erst Mitte des 19. Jahrhunderts hat man überhaupt angefangen Krankheiten zu benennen.
Die Behauptung, dass es die Krankheit vorher nicht gab ist einfach falsch. Nur man hatte für einzelne Krankheiten vorher keinen Namen.
Es behauptet auch keiner, dass es diese (oder andere) erst ab einem bestimmten Zeitpunkt gab. Man spricht da lediglich von der fachlichen Erstbeschreibung.

Das Umweltfaktoren, wie z.B. Gifte bestimmte Krankheiten begünstigen ist schon seit der Antike bekannt. Das heißt aber nur sehr selten, dass Umweltgifte eine neue Krankheit hervorbringen.

[pelztier86]

Wenn sich jemand darauf fixiert irgendeine Krankheit zu haben, ohne das Er Symptome für Eine hat, sondern lediglich eine harmlose Variabilität in einem komplexen System namens Körper, die keinen Einfluss auf die Lebensqualität hat, außer der Anwesenheit eines ungewohnten Gefühls, kann man das schon al Hypochondrie bezeichnen. Das gilt um so mehr, wenn man diese geringste Missempfindungen als Ausdruck einer gerade gehypten Krankheit (ALS) interpretiert, die fälschlicher Weise als das Schlimmste was man haben kann propagiert wird.

Das meinte ich.

[Elektra17]

Goethe91 Bei mir wurden in Ulm die Neurofilamente gemessen. Der Wert lag bei 19, der cut-off für ALS liegt bei 45. Solange man aber keine deutlichen klinischen Symptome hat, die zur Diagnose führen würden, sagt der Wert laut Arzt in Ulm nichts aus. Die Behauptung, dass der Wert zur Frühdiagnose einer ALS herangezogen werden kann, ist also ein wenig beschönigend, man möchte eben wissenschaftlichen Fortschritt zeigen. Die Werte ab 45 wurden jedenfalls nur bei bereits diagnostizierten Patienten gemessen.

Ich habe den Arzt auch gefragt, ob ein beginnendes Motoneuron-Geschehen im Körper eines Menschen nach medizinisch-wissenschaftlicher Klassifikation dann keine ALS ist, und ALS quasi erst ein fortgeschrittenes Stadium desselben Prozesses - was aber für den Betroffenen von Anfang an dasselbe bedeutet - hat er eingeräumt, dass das in gewisser Weise stimme, da eine ALS in einem frühen Stadium anhand der Richtlinien-Kriterien schwer zu diagnostizieren ist.

Celeste Ich wünsche dir alles Gute für den Termin - und dass hoffentlich doch noch eine andere Erklärung für die Symptome gefunden wird. Wenn nicht, wünsche ich dir viel Kraft für die kommende Zeit und dass du weiterhin das Leben so gut es eben geht genießen kannst!

[pelztier86]

ob ein beginnendes Motoneuron-Geschehen im Körper eines Menschen nach medizinisch-wissenschaftlicher Klassifikation dann keine ALS ist

MNE ungleich ALS.
ALS ist eine spezifische MNE, d.h. MNE bezeichnet eine Krankheitsgruppe wie Myopathien oder Neuropathien. Wann wird das eigentlich endlich mal verstanden? So schwer ist das doch nicht...

[KlausB]

[USER="23435"]...

Ich habe den Arzt auch gefragt, ob ein beginnendes Motoneuron-Geschehen im Körper eines Menschen nach medizinisch-wissenschaftlicher Klassifikation dann keine ALS ist, und ALS quasi erst ein fortgeschrittenes Stadium desselben Prozesses - was aber für den Betroffenen von Anfang an dasselbe bedeutet - hat er eingeräumt, dass das in gewisser Weise stimme, da eine ALS in einem frühen Stadium anhand der Richtlinien-Kriterien schwer zu diagnostizieren ist.

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Das ist vollkommen richtig. Du ziehst daraus aber die völlig falschen Rückschlüsse, weil Du das "in gewisser Weise" außer Acht lässts.

[KlausB]

MNE ungleich ALS.
ALS ist eine spezifische MNE, d.h. MNE bezeichnet eine Krankheitsgruppe wie Myopathien oder Neuropathien. Wann wird das eigentlich endlich mal verstanden? So schwer ist das doch nicht...

So ähnlich meine ich das auch.
Nur die Aussage "ALS ist eine spezifische MNE" ist nicht richtig.

Es muss heißen: Eine MNE ist dann eine ALS, wenn keine der bekannten Erkrankungen aus der Gruppe spezifischer MNE das Syndrom erklären kann.

[pelztier86]

Ja gut, das stimmt natürlich.
Ich meinte das im Sinne von: ....eine bestimmte MNE, bei der das 1. und 2. MN betroffen ist....und deren Diagnose man bei einer entsprechenden Klinik stellt, wenn entweder ein bekannter Gen-Defekt vorliegt, der mit juveniler ALS assoziiert ist, oder aber wenn keine andere Erkrankung das Krankheitsbild erklären kann. Es ist also eine Ausschlussdiagnose, da es vor dem Tod keine beweisende Untersuchung gibt.

[KlausB]

Selbst nach dem Tod bleibt es eine Ausschlussdiagnose.
Es gibt lediglich Kriterien was bei ALS passiert, aber keine eindeutige Definition wie es passiert. Erst, wenn man weiß welcher Prozess zu der Erkrankung führt, kann man die Erkrankung benennen. Und es wird verschiedene Prozesse geben die zu dem ALS-Syndrom führen, die man nach und nach aus der ALS ausgliedern wird und als eigenständige Krankheiten definieren wird.

[pelztier86]

Naja, die Lateralsklerose kann man schon postmortem feststellen, ebenso wie die Degeneration des Motorcortex und der Pyramidenbahn im Gehirn. Aber insb. Letzteres ist für ALS natürlich nicht spezifisch.

[Elektra17]

Millefiori Das ist ja wirklich ein sehr langsamer Verlauf. Wie geht es dir heute, kannst du noch vieles alleine machen? Nimmst du Rilutek oder andere Wirkstoffe zu dir? Oder hast du sonst eine Erklärung, warum du diesen langsamen Verlauf hast, außer vielleicht Glück oder Zufall, z.B. eine positive Lebenseinstellung? Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen.

margit Da war dein Mann ja quasi das Gegenteil von einem Hypochonder. Wahrscheinlich wollte er dich und andere nicht belasten. Hat er Rilutek oder andere Wirkstoffe genommen? Wie ist er mit der Krankheit umgegangen?

[margit]

Hallo Elektra,
mein Mann hatte es nicht mit Spekulationen ("was wäre, wenn..."), hat die gesunde Auffassung vertreten, dass man sich einem Problem erst zuwenden solle, wenn es da ist. Das solltest Du auch machen. Faszikulationen sind nichts, aber auch garnichts, was Deine Lebensqualität einschränken kann.Dann solltest Du dich auch so verhalten und abwarten, was der Verlauf so bringt.

[Elektra17]

margit Ja, das versuche ich auch. Denn angenommen, ich habe ALS und bekomme die Diagnose erst in ein oder zwei Jahren, dann kann ich ja jetzt noch normal leben. Das Problem bei mir ist, dass ich vor einem Jahr, als die Symptome begannen, in einem Zweitstudium war. Davor war ich im Bereich Medien tätig. Ich war damals mit der Situation unzufrieden und wollte das Studium abbrechen und mir wieder einen Job suchen. Jetzt bin ich in der blöden Lage, dass ich Skrupel habe, mir einen Job zu suchen und dann dem Arbeitgeber womöglich in sechs Monaten sagen zu müssen, dass ich schon wieder aufhören muss. Ich weiß, ich sollte es einfach tun, aber ich hänge total in der Luft. Am liebsten wäre mir, wenn ein Arzt die Prozesse in meinem Nervensystem aufspüren und mir eine Prognose stellen könnte. Aber der Drang, alles unter Kontrolle zu haben, bringt natürlich nichts, das ist mir klar. Ist eher kontraproduktiv und stresst den Körper ja umso mehr.