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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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Maskenbeatmung

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    Maskenbeatmung

    Hallo Zusammen,
    habe mich lange nicht mehr gemeldet. Meiner Mutter geht es zunehmend schlechter. Die Atmung wird nun auch schwerer und sie ist tagsüber sehr müde. Wir waren jetzt noch mal in der ALS-Ambulanz in Bochum. Meine Frage ist, hat jemand Erfahrung mit der Maskenbeatmung bei der bulbären Form. Eigentlich lehnt meine Mutter sämtliche weiteren Hilfen ab. Können wir noch helfen. Ich weiß im Moment nicht was ich tun soll.

    #2
    Hallo Hannali,
    bei meiner Mutter ist es fast genauso.
    Wenn Deine Mutter das ablehnt solltest Du ihren Wunsch respektieren. Auch wenn es schwer fällt.

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      #3
      meine mama hatte es auch so sie lehnte alles ab und starb bald darauf wir hatten uns auch erkundigt masken beatmungbringt nicht bei allen als patienten was redet doch wenn deine mutter dass will mit dem artzt druecke daumen gruss sivia

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        #4
        Hallo,
        ohne die Maskenbeatmung wäre ich schon lange nicht mehr auf dieser Welt!
        Es ist bestimmt sehr schwierig jemanden zu raten die Heimbeatmung anzunehmen, wenn Er oder Sie nicht will.
        Ich hatte auch große Bedenken oder besser gesagt Angst vor dem was die Beatmung bringt. Ja ich dachte sogar das es dann sehr schnell zu Ende gehen wird. Aber dann trat genau das Gegenteil ein, es ging mir zunehmend besser mit der Heimbeatmung.
        Ich drücke die Daumen das im richtigen Moment die passenden Worte bei Deiner Mutter ankommen und Sie dann den Mut für diesen Schritt bekommt.
        Gruß Wolfgang
        Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
        Thomas Carlyle


        Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
        Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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          #5
          Hallo zusammen,
          meine Mutter hat nun doch eine Maskenbeatmung. Hat sie selber eingesehen. Die Anpassung wurde vor 10 Tagen vorgenommen. Sie hat das Gerät jetzt vom Krankenhaus zur Probe mitgenommen. Zur Zeit benutzt sie es nur ca. 2 Stunden am Tag und ca. 1,5 Stunden in der Nacht. Aber sie merkt jetzt selber seit ein paar Tagen, dass es tagsüber besser geht. Es ist zwar nur ein kleiner Lichtblick. Aber besser einer als keiner.
          Liebe Grüße und viele Kraft an Alle
          Hannali [img]smile.gif[/img]

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            #6
            Hallo Hannali,

            habt Ihr bei der Heimbeatmung Unterstützung? Es gibt Pflegedienste, die sich auf Heimbeatmung spezialisiert haben. Falls Ihr noch einen Pflegedienst sucht oder einfach konkrete Fragen zur Heimbeatmung habt, könnt Ihr Euch an das Ambulante Pflegeteam Marc Bennerscheidt in Köln wenden (www.marc-bennerscheidt.de). Das ist in jedem Fall ein guter Tipp, wenn man sich für eine Heimbeatmung entschieden hat oder sich auch nur erst einmal informieren möchte.
            Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute.
            postanrita

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