Riluzol

[Bornie]

Auch wenn ich immer noch nicht an ALS glauben möchte, habe ich mich entschieden aufgrund der Verschlechterungen ab heute Riluzol zu nehmen. Sollte es ALS sein kann ich vielleicht den verlauf etwas verlangsamen. Wie sind eure Erfahrungen ?
Habe gelesen das es 3 von 4 helfen, soll, 1 von 4 aber auch schaden kann. Ich habe ca. 1 Std nach der ersten Einnahme extremes Muskelzucken gehabt und mir ist irgendwie komisch
in der Birne. Son Druck / Kribbeln. Auch Augen brennen.... Kann natürlich auch an was anderem liegen, habe ich ja öfter. Gibt es wirklich Erkenntnisse das es auch schaden könnte ?

Hat jemand Erfahrung mit Mestinon. Überlege mir dies zusätzlich verschreiben zu lassen

Gruss

Björn

[KlausB]

Riluzol hat z.T. starke Nebenwirkungen.
Daher sollte man es nur nehmen, wenn man wirklich ALS hat und auch das nur bei bestimmten Formen bei denen es in Studien wirksam war. Der Nutzen ist aber selbst dann gering, um nicht zu sagen zweifelhaft.

Das einfach mal so nehmen, weil man denkt man könnte Irgendwas haben ist keine gute Idee, wie bei jedem Medikament.

[Bornie]

Nehme ich nicht einfach so... Wurde mir erstmals schon Februar 19 verschrieben dann November 19 von ALS ambulanz. Bisher aber andere Sachen (Antibiotika wegen Borreliose) genommen... Nun entschieden es zu nehmen.

[pelztier86]

...es ist trotzdem eine Einnahme auf einen Verdacht hin, gegen den es Argumente gibt.

[Celeste]

Björn, darf ich fragen, wie es dir mit dem Riluzol geht? Hast du die Nebenwirkungen weiterhin?
Ich werde es ab morgen nehmen und hab schon ein wenig Respekt davor...

Lg Celeste

[EGP]

Hallo Celeste,

nehme seit der Diagnose Ende Januar 2020 Riluzol je 1x morgens und abends.
Es geht mir gut damit. Keinerlei Nebenwirkungen, Blutwerte ok.

Gruß EGP

[Celeste]

nehme seit der Diagnose Ende Januar 2020 Riluzol je 1x morgens und abends.
Es geht mir gut damit. Keinerlei Nebenwirkungen, Blutwerte ok.

Danke für deine Info! Nimmst du sonst auch noch was - außer Nahrungsergänzungsmittel und Schmerzmittel?

[Bornie]

Björn, darf ich fragen, wie es dir mit dem Riluzol geht? Hast du die Nebenwirkungen weiterhin?
Ich werde es ab morgen nehmen und hab schon ein wenig Respekt davor...

Lg Celeste

Habe es doch nicht weitergenommen

[EGP]

Hallo Celeste,
nehme 1xtäglich Limptar gegen Krämpfe, Pantoprazol und. Soledum.
Keine Schmerzmittel.
Gruß
EGP