Erfahrungsaustausch

[drea_vogel]

Hallo zusammen,

ich verfolge nun seit einiger Zeit regelmäßig dieses Forum und freue mich, dass es dieses gibt.
Kurz zur Vorstellung meiner Person. Bin weiblich 53 Jahre alt und habe seit 2019 März die Diagnose V.a. ALS vom Typ Flail Arm Syndrom rechts (bin Rechtshänder). Gestellt durch eine ALS Ambulanz. Meine ersten Symptome begannen 2016.
Bekomme Physio und Ergo regelmäßig die Woche.
Reha im Dez 2019 beantragt, abgelehnt, Widerspruch eingelegt, begründet, noch keine Rückantwort. Antrag auf Feststellung der Grad der Behinderung gestellt.


Mich würde zum einen interessieren ob von euch jemand auch erst eine Verdachtsdiagnose hatte die sich dann in eine gesicherte Diagnose umgewandelt hat.


Wie gut ist Muskeltraining bei einer Muskelerkrankung? oder schadet man sich da mehr ( beschleunigt man die Krankheit dadurch?)


Fragen über Fragen die einen beschäftigen. Einige kann man sich durch diverse Foren oder durchs Internet selbst beantworten.
Es bleiben aber jede Menge übrig. Daher suche ich dringend jemanden zum Erfahrungsaustausch.

Freue mich auf Rückantwort, gerne auch als PN.


drea_vogel

[Celeste]

Servus! Trotz der Krankheit schön, wieder einen Mitstreiter zu haben, mit dem man sich austauschen kann. Wertvolle Infos kommen leider nur von Betroffenen und nicht von "Fachleuten".

Ich habe bis dato die Diagnose MNE und Verdachtsdiagnose ALS, es geht aber leider stark in Richtung ALS, da meine Oberschenkel atrophieren und die re Hand schon sehr abgebaut hat. Rilutek nehme ich bereits.

Die Frage mit dem Sport habe ich mir auch schon gestellt. Ich dachte, man könnte ja die Muskulatur trainieren, die noch nicht betroffen ist. Aber das ist gar nicht so leicht.
Vielen sagen, dass jeder Muskelkater die Muskulatur schneller abbauen lässt. Allerdings schwören einzelne Betroffene auf ein Muskelaufbau Training.
Mit moderatem Ausdauertraining macht man sicher nichts falsch.

Wie geht's dir mit deinen Armen? Kannst du noch viel selber machen? Und spürst du bei den Beinen noch gar nichts?

Lg Celeste

[KlausB]

Wie bei allen neuromuskulären Erkrankungen ist das mit den Erfahrungen was Sport betrifft selten vergleichbar, weil die Verläufe so unterschiedlich sind. Also hilft nur die Theorie des Krankheitsmechanismus:

...
Vielen sagen, dass jeder Muskelkater die Muskulatur schneller abbauen lässt. Allerdings schwören einzelne Betroffene auf ein Muskelaufbau Training.
....

Muskelkater ist immer das Zeichen für stark geschädigte oder/und zerstörte Muskelzellen. Außerdem geht da bei einigen Muskelzellen der Kontakt zwischen motorischen Nervenendigungen und Muskel verloren. Betroffene Muskelzellen werden repariert oder ersetzt, bei einem gesunden Muskel. Auch die Nervenenden finden wieder zur Zelle. Das geht aber nur optimal, wenn man den Muskel solange ruhigstellt.
Bei ALS ist der Muskel selber eigentlich gesund, also funktioniert auch die Zellreparatur. Allerdings sind die Nerven bei ALS betroffen, so dass es theoretisch zu Problemen bei Wiederherstellung der Nervenverbindungen kommen kann.

Muskelaufbautraining, solange es noch geht sollte bei ALS sinnvoll sein (bei einigen anderen neuromuskulären Erkrankung sollte man das lieber lassen). Muskelkater gehört aber nicht dazu und sollte man, ob gesund oder krank unbedingt vermeiden.

[Skyline]

Hallo drea vogel,
mein Männe - ALS bulbär, verstorben 08/2019 - hatte diese Erfahrung: alles übliche des Alltages tun solange die Muskeln mitmachen. Aufbautraining nicht möglich.
Die Fachliteratur sagt: Vorsicht bei dem Versuch von Muskelaufbautraining. Dies kann bei ALS negativ sich auswirken.
Meine Meinung: Wenn es geht, kann z.B. leichtes Fitnessstudio Training ok sein, d.h. nur mit sehr leichten Gewichten und wenigen Wiederholungen. Oder im Wasser Gymnastik.
Aber es ist bei jedem wirklich anders.
Eine Reha in z.B. Bad Soden Allendorf (ALS erfahrene Reha-Klinik) ist positiv. Dennoch muss auch dort der Betroffene auf sich selbst achten und dann mit Übungen enden, wenn er sich leicht ermüdet fühlt.
Good luck!

[drea_vogel]

Ich grüß Euch herzlich aus dem sonnigen Nordhessen und danke für Eure Antworten

Bei mir ist es so dass ich in der rechten Hand/Arm starken Kraftverlust habe. Die Feinmotorik hat sich ganz verabschiedet. Das Schultergelenk ist athrophiert. Den Arm heben aus eigener Kraft geht nur noch minimal. Die Krämpfe haben ein wenig nachgelassen. Zuckungen und Faszikulationen treten öfters auf. ich habe schon vieles aufgeben müssen, z.b. Autofahren, schneiden mit Messer, schreiben mit Stift. Tastaturschreiben mit beiden Händen ( Was für einem Schreibtisch Beruf sehr anstrengend ist. habe zwar mittlerweile ein Sprachprogramm , das läuft nur noch nicht so gut, außerdem bin ich ein sehr ungeduldiger Mensch)

Ich brauche vermehrt Hilfe bei den verschiedenen Aufgaben des Alltags. damit umzugehen ist jeden Tag eine neue Herausforderung für mich. Links spüre ich mittlerweile in den Fingern auch ein wenig Kraftverlust, was durch die neurologischen Untersuchung letzte Woche auch leider bestätigt wurde.

Bei den Beinen äußert sich das bei mir so, dass ich den Kraftverlust ebenfalls langsam merke. Manchmal leicht ins Stolpern komme und bei schnellen Drehbewegungen das Gleichgewicht verliere, mich nicht abstützen kann, weil die Reaktion des rechten Arms halt ausbleibt, und nach vorne zu Boden stürze. Bin seitdem zu Fuß meistens mit Walkingstöcken unterwegs.
Das seltsame daran ist, dass meine Neurologen schon seit Jahren mich immer wieder fragen, ob ich bei den Beinen nichts merke, weil sich wohl aufgrund der Messungen bereits ergeben hat, dass dort auch nicht alles in Ordnung ist.

Riluzol nehme ich auch seit Diagnosestellung im letzten Jahr.

Spezielles Muskeltraining werde ich jetzt erstmal nicht machen. hatte letztes Jahr noch Rehasport gemacht dieses aber aufgegeben, weil ich danach immer ca eine Woche brauchte bis ich wieder einigermaßen fit war. Das war dann immer eindeutig zu viel. und ja Muskelkater und Überanstrengung sollte man vermeiden. Habe mit meinem Ergotherapeuten heute morgen erneut darüber gesprochen und werde versuchen den Arm besser in meinen Alltag einzubinden, damit er nicht so armselig darum hängt.

@Skyline. Mein Beileid.

Reha Antrag hatte ich ja gestellt und diesbezüglich hänge ich ja noch in der Luft. natürlich in Bad Sooden-Allendorf. aber die DRV kommt da ja nicht so richtig in die Gänge . Hatte mir das nämlich auch so gedacht, da ein wenig Unterstützung zu bekommen bzw ausprobieren zu können was gut tut oder nicht.


Andrea

[Skyline]

Andrea, hi,
wir waren in Bad Soden.Allendorf in 02/2012. Wir hatten in 02/ 2011 den Reha-Antrag gestellt (DRV Bund, Berlin). Dies wurde abgelehnt, obwohl mein Mann noch in seiner Firma an seinem Arbeitsplatz (Büro) tätig war (Diagnose 12/2009 und Ende seiner Berufstätigkeit in 12/2012 - als seine Erkrankung schon äußerst stark fortgeschritten war).

Wir mussten Einspruch bei der DRV Bund Berlin einlegen. Dann musste mein Mann zum Medizinischen Dienst und wurde dort untersucht. Dahin musste mein Mann 60 km fahren (also ich musste fahren).

Insgesamt dauerte es sehr viele Monate bis er die Genehmigung für die Reha bekam. Danach muss man noch warten, bis das Reha-Klinikum einen Termin einplant.

In 2011 hätte er noch alleine "gerade so" zur Reha gekonnt. In 2012 musste ich als Begleitperson schon mitfahren. Er konnte nicht mehr mit der Bahn fahren und ich musste ihn mit unserem (Behinderten-Caddy-Maxi) dorthin fahren. Leider hatte die DRV Berlin abgelehnt, meine Kosten als Begleitperson zu übernehmen.
Also zahlte ich meinen kompletten Aufenthalt selbst und versorgte dort meinen Ehemann alleine.

Während dieser Zeit trafen wir andere ALSler. Auch eine junge Frau aus Düsseldorf. Erst Anfang 30 (Berufsbeginnerin nach Studium und Dr. Arbeit) und schon ALS (normale Form). Sie war noch etwas "besser in Schuss" als mein Mann. Nutzte schon einen Rollator für die langen Gänge im Reha-Klinikum.
Sie hatte ihren Ehemann dabei. Er war auch Begleitperson. Aber die DRV genehmigte ihn als Begleitperson. Folgende Kosten wurden von der DRV für den Ehemann übernommen: Taxifahrt (zusammen mit der Betroffenen) von Düsseldorf nach Bad Soden Allendorf und zurück, Lohnausfall des Ehemannes für diese Zeit der Reha, alle Kosten des Aufenthaltes (Unterkunft, Essen, etc.).
Die Genehmigung der Reha kam in - soweit ich mich erinnere - wenigen Wochen (nicht mal 2 Monaten).

Das war für uns überraschend. Was war die Ursache der unterschiedlichen Behandlung??

Dies ist der Fakt: Die DRV Bund hat eine Niederlassung in Düsseldorf. Diese entscheiden eigenständig für alle dort eingehenden Reha-Antragen. Die DRV Düsseldorf ist zuständig für eine gewissen Umkreis in und um Dssd.

Im Nachgang sprach ich nochmal die DRV Bund in Berlin an. Die Aussage einer Angestellten dort war (wirklich wahr): DRV Düsseldorf entscheidet selbständig. Dssd entscheidet großzügiger, da in Dssd mehr "Geld vorhanden ist". Wir aber wohnen in Oberfranken (Hochfranken). Das ist eher ein bayerisches "Armenhaus". Entsprechend wird von der DRV "strenger" entschieden! Es scheint egal zu sein, ob man nun Manager ist oder einen "einfachen" Beruf ausübt - auschlaggebend ist die Region in erster Linie. Danach kann auch der Beruf ausschlaggebend sein.

AHA! So scheint es tatsächlich zu sein.

Diese junge Frau hatte 1 Jahr später wieder eine Reha genehmigt bekommen - mit Ehemann. Die DRV übernahm wieder alle Kosten auch für den Ehemann wie bei der ersten Reha. Diese wurde ebenso in wenigen Wochen genehmigt. Die Betroffene erzählte mir, dass es keinerlei Ablehnung oder Einwände seitens der DRV gab. Alles sei zügig "abgelaufen".

Mein Ehemann bekam den 2. Reha-Antrag für 2013 abgelehnt. Begründung: Mit ALS kann man mit keiner Besserung rechnen - deshalb Reha überflüssig.

Die Reha in B.S.A. war schon hilfreich für meinen Ehemann, weil: Er traf andere Betroffene, der Chef-Arzt hatte viel Erfahrung, es gab ALS-Informationen (welche wir i.P. schon kannten - dennoch zur Bestätigung wertvoll), die Anwendungen waren zu ca. 50% hilfreich. Eine Physiotherapeutin konnte meinem Mann helfen bei seinem schmerzhaften "frozen shoulders", die Schultern waren dann wieder mehr beweglicher und weniger Schmerzen. Der Therapeut für Wassergymnastik war shit: Er achtete gar nicht auf seine Patienten, jeder z.B. 3 oder 4 Leute wurden einfach durch das warme Wasserbecken gescheucht, ohne Unterscheidung wer in welchem Zustand war. Dieser Therapeut stand mit einer ihm bekannten Person am Beckenrand und "quatschte" mit dieser über seine kommende und vergangene Freizeit, anstatt er sich um seine Patienten bemühte.
Ich war so stinksauer. Da aber mein Mann dann nicht mehr zur Wassergymnastik ging, erhledigte es sich für uns.
Der Masseur dort dem mein Mann zugewiesen wurde, war auch nicht sehr engagiert.!

Also, immer achten, was die Therapeuten dort mit einem machen: Es kann sehr hilfreich sein, aber das wenig hilfreiche sollte man dann "abwählen".
Trotz der unterschiedlichen Erfahren in B.S.A. wären wir noch ein zweites Mal hingefahren.

Als wir dort waren, konnte mein Mann nur noch Wege gehen an meinem Arm (Rollator wäre nicht möglich wg. Schultern-, Arm- und Handschwäche). Laufen war unsicher. Ich musste ihm das Essen vom Buffet holen. Sein Essen musste ich mundgerecht schneiden und tlw. ihm in den Mund reichen. Trinken musste er schon vorsichtig wegen Verschlucken. Er benötigte einen speziellen Sitzplatz - dort wo er seinen Kopf anlehnen konnte, da seine Halsmuskulatur stark abgebaut hatten und er eigentlich immer eine stabile spezielle Halsorthese hätte tragen müssen (aber er schämte sich dafür) und so lag diese meist im Zimmer. Beim Gehen konnte er den Kopf nicht mehr hoch halten.
Ich musste ihn ankleiden, auskleiden, waschen, Zähneputzen, Toi-Gang helfen. Er musste schon hochkalorisch essen (also Trinknahrung mit Kalorien zusätzlich).

Relativ gut war noch die Sozialberatung in B.S.A. Danach beantragte mein Mann den Pflegegrad. Er entschloss sich auch - auf Anraten des Chefarztes - sich eine Beatmung anpassen zu lassen (da schon auf der Reha die Atmung nicht mehr top war). Mein Mann erhielt dort eine Vorstellung von Augensteuerungs-Computern und auch Probefahren auf einem E-Rolli. Nach der Reha entschloss er sich den ersten Rollstuhl (mit E-Fix) sich anpassen zu lassen. Die Logopädie dort war auch intensiv - wobei mein Ehemann schon seit 2010 Logopädie nötig hatte (bulbär ALS).

Was hatte ich von seiner Reha? Also, ich konnte den Fitnessraum (Geräte) nutzen und das kleine Hallenbad. Und auch für mich war es sehr hilfreich andere ALSler zu treffen.
So fühlten wir uns nicht mehr alleine! Und dass mein Mann sich überzeugen ließ, Pflegegrad zu beantragen, Beatmung zu prüfen, Augensteuerung und E-Rolli-Test.

Wir hatten einen guten Kontakt zu einer Betroffenen (langsamer Verlauf), diese Frau aber technisch (Rolli mit dessen Steuerung sie ihr Tablett bediente) etliche Erfahrungen hatte und mit meinem Ehemann diverse Themen diskutierte und ausprobierte (soweit die Aussprache und die Zungen es zuließen). Auch hatte sie uns Einblicke in das Thema "Persönliche Assistenz" und "Persönliches Budget" aus eigener Erfahrung geben können.

PS: Sind in B.S.A. wieder Rehas möglich oder ist noch immer wegen Corona "dicht"??

[Skyline]

Mein Ehemann hatte auch erst die "Verdachtsdiagnose ALS".
Es ist in der Mehrheit der Fälle erst die "Verdachtsdiagnose"! So sichern sich die Ärzte ab, nicht womöglich eine Falschdiagnose gestellt zu haben. Damit stehen die Ärzte nicht sofort als "Volldepp" da (falls Fehldiagnose), sondern es ist ja erstmal "vage" und kann jederzeit noch korrigiert werden.

[Celeste]

Es ist in der Mehrheit der Fälle erst die "Verdachtsdiagnose"! So sichern sich die Ärzte ab, nicht womöglich eine Falschdiagnose gestellt zu haben.

Stimmt und Schuld sind auch diese Kriterien, die zur Diagnose Stellung leider oft verwendet werden. Die Anfangsstadien der ALS werden darin nur ungenügend abgebildet und daher begnügt man sich eben mit der Verdachtsdiagnose.

Andrea, ich finde es toll, dass du noch arbeitest. Wie schaffst du das mit der Kraft und Energie? Ich kämpfe mit einer Antriebslosigkeit und Müdigkeit, ich bin zu fast nichts mehr zu gebrauchen, obwohl ich noch alles bewegen kann. Jede Bewegung ist furchtbar anstrengend im ganzen Körper.
Ansonsten atrophieren meine Oberschenkel und die re Hand fleißig. Schreiben geht nur mehr schwer. Schmerzen sind ein Hauptsymptom bei mir.

Ich kann mir das noch gar nicht vorstellen, wie das ist, nur mehr die linke Hand benutzen zu können. Vermutlich gewöhnt man sich daran, weil man keine andere Möglichkeit hat, aber psychisch muss das sehr schwer sein, nach und nach seine motorischen Fähigkeiten zu verlieren. Ich hab schon große Angst davor.

Trotzdem einen schönen Sonntag und Grüße aus dem sonnigen Österreich!

[drea_vogel]

@SKYLINE
wegen der Reha: das hört sich ja gruselig an. Dann bin ich ja mal gespannt was da noch so auf mich zukommt.. Ob Bad Sooden-Allendorf wieder auf ist weiß ich nicht.

Verdachtsdiagnose: So wie du das beschreibst habe ich das schon nun von verschiedenen Seiten gehört. Sie sichern sich halt ab.


@celeste

Hallo Celeste. Ich habe einen Vorteil im Gegensatz zu den meisten, wir sind selbständig. das ist häufig ein Nachteil. aber momentan sehe ich sehr viele Vorteile da drin. Mein Mann bremst mich ständig und ich bin ihm dankbar dafür. Ich arbeite daher pro Tag maximal vier Stunden und das auch nur drei- in Ausnahmen /viermal die Woche. Mehr kriege ich mittlerweile auch nicht mehr hin. Vielleicht ist dieser Zustand der Selbständigkeit auch gleichzeitig der der mich antreibt. Ich habe mich auch schon öfters gefragt wie es wäre wenn ich Angestellte wäre. Dann wäre ich sicherlich häufiger krankgeschrieben.

Wegen deinen Schmerzen. Hat dir dein Arzt deswegen nichts verschrieben?
Ich weiß, Tabletten sind nicht immer das Beste: Aber ich habe mittlerweile gelernt es ist besser, wie sich ständig zu quälen. Außerdem kommt es da auf die richtige Medikation an.

Man gewöhnt sich daran mehr oder weniger. Eine täglich psychische Herausforderung. Aber es bringt auch nichts, ständig mit sich zu hadern, weil das bringt einen nicht weiter. das frustriert nur. (das sagt die Richtige). Ja im Ratschlag geben bei anderen bin ich total klasse.

Ich weiß was auf mich zukommen kann, verdränge es, sonst dreh ich durch.


Liebe Grüße und einen guten Start in die neue Woche

[Skyline]

Andrea,
du schreibst, "...ihr seid selbständig". Bist du in eurem Betrieb angestellt?

Dazu fällt mir folgendes ein:
Eine bekannte Betroffene ist/war angestellt im "Betrieb" des Ehemannes. Dieser ist Arzt mit Praxis. Sie war zuständig für diverse Aufgaben im Büro - z.B. wie Teile der Buchhaltung.
Folgende Erleichterungen hatte diese Betroffene: "Assistenzkräfte".

Zahlt z.B. ein Amt (s.u. Klaus) wenn ein Arbeitgeber den Antrag stellt.
Näheres bitte selbständig eruieren, oder hat jemand hier im Forum Erfahrung damit oder kennt jemand der diese vorweisen kann?

Mein Mann hatte einen Assistenten in seinem Betrieb. Diesen aber zahlte sein Arbeitgeber selbst, da der Assistent ein qualifizierte Fachmann (mit Studium) und vorgesehen war, die Aufgabe meines Mannes zu übernehmen. Der Assistent war ausschließlich für die Arbeitsaufgaben im Betrieb zuständig, z.B. musste er in Besprechungen dabei sein, also alles mündliche (mein Mann hatte Sprechprobleme), musste alle internen "Dienstgänge" durchführen, viele qualifizierte Aufgaben, die mein Mann delegierte. Übernahm keine Pflegeassistenz-Aufgaben - evtl. mal beim Gehen helfen.
Auch war dieser Assistent "sehr gut dotiert" und in Vollzeit anwesend (musste auch sein) - um dies beim Integrationsamt genehmigt zu erhalten ist schwierig bis unmöglich.

Unsere Bekannte hatte diese "Assistenten" - bis 3 Frauen abwechselnd - entsprechend der vorgegebenen Stundenzahl eingesetzt.
Aber diese Assistenten wurden mehrheitlich nicht für Arbeitsassistenz sondern als Pflegeassistenz und zur Freizeitbegleitung eingesetzt.
Diese Bekannte hatte ihre Assistentinnen z.B. auch mit auf Reha als Begleitperson bzw. auf Kurzreisen mit dabei.
Das ist eine "eigenwillige Verwendung" solcher Assistenzkräfte, da muss man schon achten, dass das zahlende Amt dies nicht "erkennt".

Wenn jemand Hilfe an seinem Arbeitsplatz benötigt, kann die Arbeitsassistenz eine optimale Lösung sein. Auch bis zu einem schwachen Gesundheitszustand.

[KlausB]

Das nennt sich "Arbeitsassistenz" und wird vom Integrationsamt finanziert.
Auch für Selbstständige

[ewo]

Hallo Andrea, ich kann mir vorstellen, dass du die Diagnose nicht so dicht heran kommen lassen willst. Um dir Hoffnung zu geben kurz eine Schilderung meiner ALS Karriere. Seit 2000 habe ich ALS. Es fing an mit Verlust Feinmotorik linke Hand. 2002 bekam ich die Diagnose. 2003 bekam ich Erwerbsunfähigkeitsrente. 2004 sass ich dann im Rollstuhl und ab 2005 konnte ich nicht mehr sprechen. Bei mir verhindert dieSpastik, dass ich seiit 2 Jahren auch nicht mehr mit Rollator ein paarSchrittchen machen kann. Aber ich lebe immer noch alleine. Kann soweit meinen Alltag bewältigen. Pflegedienst kommt 2x am Tag.Für putzen, einkaufen und Wäsche habe ich private Helfer und so kann ich immer noch selbstbestimmt leben. Ich kommuniziere über Sprachapp.

Also lass dich nicht unterkriegen. Verliere nie die Hoffnung und betrachte immer das Glas als halb voll.

lieben Gruss
Edith

[Skyline]

Hey Klaus: in diesem Urteil ist auch das Versorgungsamt genannt: Habe nun keine Zeit das nochmals nachzulesen (langsam beginne ich die Grundlagen zu vergessen).

https://www.rehadat-recht.de/de/leistungen-leistungsanspruch/leistungsarten/begleitende-hilfe-im-arbeitsleben/foerderung-einer-arbeitsassistenz/index.html?referenznr=R/RBIH6707&connectdb=rechtsgrundlagen_detail&infobox=%2Finfobox1.html&serviceCounter=1&wsdb=REC&detailCounter=26&from=1&anzahl=47&tab=langtext&suche=index.html?artrec=urteil&themen=arbeitsassistenz

[KlausB]

Das ist offensichtlich ein redaktioneller Fehler in einem einzigen Satz. Im Weiteren wird vom "Integrationsamt" gesprochen.
Das Versorgungsamt ist für die Feststellung der Behinderung zuständig (und nur für Leistungen, die nicht dem SGB IX unterliegen (z.B. Opferschutz, Impfschäden, Wehrdienstschäden)).

Für Leistungen zur beruflichen Teilhabe ist bei Selbstständigen immer das Integrationsamt zuständig.

[drea_vogel]

Hallo. Lieben Dank für Eure nützlichen Informationen.

ja, ich bin in dem Betrieb meines Mannes angestellt und ich beziehe Einkommen aus selbständiger Tätigkeit. Letztere werde ich aber früher oder später aufgeben.


Die Arbeitsassistenz wird vom Integrationsamt finanziert egal ob man Angestellter oder Selbständiger ist. Richtig?


Macht das Sinn vor Feststellung des GdB einen Antrag auf Arbeitsassistenz zu stellen? ( ich habe die Information, dass jegliche weitere Anträge auf Hilfe gleich welcher Art von dem GdB abhängt)


@ewo. Da kann ich nur sagen WOW und Danke für deine aufmunternden Worte. LG Andrea