ALS/MNE -Schmerzen

[Elbarado]

Hallo an alle,

Vorweg ich laufe immer noch ohne endgültige Diagnose herum, weil die Ärzte sich uneinig sind. Sollte dieser Thread hier falsch sein, dann verschiebe ich ihn ins andere Forum. Allerdings richtet sich meine Frage gezielt an die Leute, die leider eine gesicherte Diagnose haben.

Hattet ihr im Verlauf eurer Erkrankung, oder am Anfang, Schmerzen in den Gelenken (unter Belastung),Sehnen, oder Muskeln aufgrund von Dysbalancen, Muskelschwäche, Haltungsschäden?

Ich danke euch für eure Antworten und wünsche euch ganz viel Kraft.

Liebe Grüße

[Skyline]

Mein Mann hatte schon kurz nach der Diagnose "Frozen Shoulters" bekommen. Erst eine, dann die andere Schulter (leider auch zeitweise beide Seiten). Schmerzen auch ohne Belastung. Die Schultern - Gelenke - waren nur noch minimal beweglich. Er bekam in die Schulter-Gelenke Schmerzspritzen und Cortison. Es dauerte Monate bis sich dann die Schultern etwas besser bewegen ließen und die Schmerzen nachließen. Lieder war dann auch die ALS fortgeschrittener und die Beweglichkeit ohnehin wegen reduzierter Muskeln reduziert.

Es wird geschrieben, dass bei Frozen-Shoulters sich dies immer wieder selbst löst aber es etwas länger dauert.
Für meinen Mann war es sehr quälend.

Später hatte er solche Art von Schmerzen nicht mehr.
Aber sonst schon, wenn die Muskeln stärker nachlassen sind diese Restmuskeln schnell überlastet.

Er bekam seine Diagnose innerhalb weniger Wochen - wenn man wirklich ALS hat und in ein versiertes ALS-Zentrum geht, so kann solche Diagnose ziemlich zügig gestellt werden. Wenn keine Diagnose gestellt wird, hat der Mensch nahezu immer irgendetwas von den sehr vielen anderen Neurologischen / Muskel-Krankheiten.

[Elektra17]

Skyline Zumindest für jüngere sportliche Patienten trifft das mit der zügigen Diagnose in ALS-Zentren nicht immer zu. Ich habe schon mehrere Leute kennen gelernt, bei denen es Jahre bis zur Diagnose gedauert hat und die schon viele Besuche in Ulm, Großhadern etc. hinter sich hatten.
Ich habe seit fast 16 Monaten Symptome inklusive bestätigter Atrophien und gesteigerter Reflexe und habe keine Diagnose. Bei jüngeren Patienten mit guter Grundkonstitution kann es lange dauern, bis das EMG eindeutige Zeichen aufweist.

[Elektra17]

@ Lieber Konrad, dass du dich "verarscht und ausgesaugt" fühlst, tut mir sehr leid für dich. Ich wollte eigentlich Elbarado auf eine private Nachricht antworten, habe aber aus Versehen einen Pinnwandeintrag erstellt.

Ich kenne ALS-Patienten in meinem Alter, einen Mann auch persönlich, die nach der Diagnose noch mehr als ein Jahr gut laufen konnten, z.B. auch noch den Jakobsweg gegangen sind. Wenn es zum Beispiel nur an der Sprache oder am Daumen beginnt, ist dies möglich.

Der Neurologe hat die leichte Denervierung am linken Oberarm hinten gesehen. In Ulm wurden dann zwei andere Muskeln gemacht. Damit die Kriterien für eine ALS erfüllt sind, muss chronische und akute Denervierung an mehreren Muskeln zu sehen sein. Dies ist bei manchen ALS-Patienten erst nach zwei Jahren oder mehr der Fall.

ALS beginnt nicht immer mit klinischer Schwäche bzw. damit, dass man etwas machen will, aber nicht mehr kann, weil die Signale nicht mehr durchkommen. Die subklinische Phase, in der der Patient leichte Symptome hat, kann Jahre dauern, auch laut Ulm. Das wird aber von Neurologen meist nicht im Detail abgefragt und dokumentiert und ist somit einfach noch nicht gut erforscht.

Ich hoffe ja auch sehr, dass es bei mir nicht zu einer manifesten ALS wird. Aber für das gutartige Faszikulationensyndrom habe ich einfach schon zu viele Symptome, die in Richtung ALS gehen. Du kannst dir gar nicht vorstellen, wie unglaublich gerne ich wollen würde, dass alles nur psychosomatisch ist. Aber das sagen im Übrigen die Ärzte in Ulm bei mir auch nicht mehr. Jetzt werde ich halt beobachtet. Aber ich werde der Diagnose nicht hinterherlaufen. Ich lebe nach dem Motto: Jeder Tag ohne ALS-Diagnose ist ein guter Tag!

Ich weiß nicht, was für eine Krankheit du hast, dass du so emotional reagierst. Aber ich wünsche dir, dass es dir so gut wie möglich geht und dass du das Leben so gut es eben geht genießen kannst!

[Celeste]

Elektra, das ist sehr interessant, was du hier geschrieben hast. Mir geht's ja ähnlich, hab seit 1 Jahr Symptome und mittlerweile (für mich) sichtbare Atrophien in Hand und Oberschenkel. Längere Spaziergänge gehen auch noch. Bekomme zwar Schmerzen, aber wenn ich die ignoriere, geht's gut voran.
Ich hab jetzt schon mehrere Bücher von ALSlern durch und bei einigen hat es länger als ein Jahr gedauert, bis das Gehen nicht mehr möglich war.
Ich denke auch, dass ALS nicht immer mit einer klinischen Schwäche beginnt. Es gibt schließlich auch einen Weg bis zur klinischen Schwäche, der auch Symptome bereiten kann, wie Schmerzen oder Kraftlosigkeit.

[KlausB]

@ ... Die subklinische Phase, in der der Patient leichte Symptome hat, kann Jahre dauern, auch laut Ulm. ...

Das ist richtig. Du ziehst aus der Aussage der Fachärzte aber falsche Schlüsse.

Symptome in de subklinischen Phase können der Ausdruck für den Beginn unzähliger Erkrankungen sein, auch solcher die sich wieder zurückbilden- Anhand dieser Symptome lässt sich also nicht vorhersagen, ob sich um Symptome einer ALS handelt. Anhand dieser Eine ALS zu diagnostizieren geht schonmal garnicht.
Bei einer langsam verlaufenden ALS ist es wie bei den meisten NME: Eine genaue Diagnose lässt sich meistens erst im klinischen Verlauf stellen.

Eine übertrieben aber durchaus verständliche Ungeduld kann durch voreilige Therapieversuche, aufgrund einer Fehldiagnose, durchaus auch zu einer Beschleunigung des Krankheitsverlaufes führen. Bei der beliebtesten ALS-Fehldiagnose sogar zu einem frühen, vermeidbarem Tod.

[Elektra17]

@ Celeste Wie sieht es bei dir mittlerweile in Sachen Diagnose aus? Hattest du wieder eine Untersuchung in einer ALS-Ambulanz?

[Elektra17]

Danke für die Diagnose! Und voll die Ehre, dass ich jetzt schon deine Süße bin!

[Celeste]

@ elektra, bin kommende Woche wieder im Kh. Bisher Diagnose MNE.

[osew]

Ich habe meine Diagnose vor 5 Jahren erhalten, und kann immer noch gehen. Sogar ohne Rollator, weil meine Arme keine Kraft mehr haben meinen Körper zu stützen. Meine Arme paddeln vor sich hin. Handybenutzung funktioniert noch, aber sehr langsam. TV Fernbedienung geht auch noch. Alles andere wie Auto fahren geht seit 2 Jahren nicht mehr. Und was die Schmerzen betrifft, habe ich manchmal Höllenstunden mit der Schulter und der Rücken-Rumpfmuskulatur, gibt sich aber dann wieder von allein Mein Ergotherapeut rät mir ja zu Cannabis, aber ich warte da noch ein bissel mit. Wenn es dann doch zu langandauernd wird, werde meinem Hausarzt das GO geben. Das hat er mir eh schon vorgeschlagen.

[Elektra17]

osew Wow, fünf Jahr noch laufen, da hast du ja echt einen langsamen Verlauf. Was waren bei dir die ersten Symptome? Und wie lange hat es bei dir bis zur Diagnose gedauert?



Gast Wenn ich einen Psychologen hätte, würde der sicher sagen, dass er dringend neue Klienten braucht. Also wenn du demnächst mal Bedarf haben solltest, gebe ich dir gerne seine Nummer.

[osew]

Ich bin Betriebselektriker gewesen, und konnte immer kürzer über Kopf arbeiten. Das zog sich fast 4 Jahre hin, bis ich irgendwann zum Hausarzt gegangen bin. Danach 3 Jahre Diagnosesuche, unter anderem die Diagnose " Myalgie Fascikulation und Crampi Syndrom." Dann erst die Verdachtsdiagnose vor 5 Jahren und vor 2 Jahren gefestigte Diagnose. Werde nachts mit Bipap beatmet, meine Stimme ist noch da, aber Heiser. Kann noch ganz gut gehen. . Ich steige jeden Tag Treppen, weil ich im 1. Stock wohne, und das mehrmals am Tag zu Trainingszwecken. Aber die scheiß Schulter, Rücken und Rumpfmuskulatur schmerzt teilweise sehr, aber da stehe ich momentan noch drüber.

[Elbarado]

Danke erstmal an all die Antworten.
osew : Die Diagnose hat bei dir 12 bzw 14 bis zur gefestigten Diagnose gedauert? Das ist aber echt ein langer Weg und langsamer Verlauf. Wie kam es dann zu der nächtlichen Beatmung? War es weil, du morgens immer Kopfschmerzen hattest?

Warum sagen eigentlich die Ärzte, selbst in MNE Ambulanzen, eine ALS mache keine Schmerzen? Bei euch, als auch bei anderen sind sie ja durchaus vorhanden, was ja auch nur Sinn macht aufgrund von Überlastung, Verkürzung ,oder durch Fehlstellungen

[KlausB]

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Warum sagen eigentlich die Ärzte, selbst in MNE Ambulanzen, eine ALS mache keine Schmerzen? Bei euch, als auch bei anderen sind sie ja durchaus vorhanden, was ja auch nur Sinn macht aufgrund von Überlastung, Verkürzung ,oder durch Fehlstellungen

Die ALS selber tut es ja auch nicht, sondern im weiteren Verlauf die Folgen, wie " Überlastung, Verkürzung ,oder durch Fehlstellungen".
Die Folgen treten erst im Verlauf auf. Die Ärzte meine damit die Leute, die auftauchen und sagen: "Der Muskel tut weh: Ich habe ALS". Davon gibt es leider viel zu Viele, die die Resourcen für die tatsächlich Betroffenen blockieren.

[osew]

Als die gefestigte Diagnose ALS stand, fragte der Arzt, ob ich nachts gut schlafen kann. Ich sagte ihm, daß ich schon seit 3 Jahren sehr schlecht schlafe und nur mit Medikamenten, Dann wurde eine Lungenüberprüfung gemacht und danach in ein spezielles Schlaflabor für 3 Tage. Ich bekam ein Bipap Gerät. Seitdem geht es einigermaßen besser mit dem Schlafen Wenn da nicht immer wieder diese stichartigen Schmerzen in den Füßen wären.