Mit Verdacht auf Motoneuronenerkrankung

[zinnober]

Komme heute vom Neurologen nach Hause und für meinen Mann und mich bricht die Welt zusammen. Dabei war klar er konnte nichts anderes sagen. Einweisung ukm Münster mit Verdacht auf Motoneuronenerkrankung. Die Verzweiflung wird größer. Wie nur kann man soetwas annehmen.
Es gibt dort die Möglichkeit die Untersuchungen in der tagesklinik durchführen zu lassen, dann bin ich wenigstens nachts in den Armen meines Mannes.
So schwer mit meiner Angst umzugehen.

[KlausB]

Du hattest Deine Situation schon in einem anderen Beitrag beschrieben.
Was Syline berichtet entspricht auch dem Stand der Wissenschaft:
Bei ALS gibt es keine zeitweisen Verbesserungen der Symptome. Wenn ein Nerv tot ist, dann bleibt er auch tot und erholt sich auch nicht vorübergehend. Auch laut der med. Leitlinien ist bei solchen Verläufen die Diagnose "ALS" dringend zu überprüfen.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass der Neurologe definitiv eine ALS diagnostiziert hat. Allenfalls hat er den Verdacht geäußert und dich mit diesem Verdacht an eine Klinik verwiesen. Für eine ALS-Diagnose hat kein niedergelassener Neurologe die Mittel.

Du solltest aber nicht ambulant in die Klinik gehen, sondern stationär. Bei so einem schwerwiegendem Verdacht sollte man sicherheitshalber ein paar Tage Unannehmlichkeiten ertragen. Um ALS sicher zu diagnostizieren sind umfangreiche Untersuchungen notwendig um die zig anderen möglichen Ursachen für die Beschwerden auszuschließen. Es gibt keine Symptome die einzig und allein der ALS zuzuschreiben wären. ALS ist eine Ausschlussdiagnose. Das heißt: Es ist nur dann ALS, wenn die Ärzte keine Erklärung für Deine Beschwerden finden (oder keine Lust mehr haben weiterzusuchen).

Man wird sicher auch auf Myasthenien testen. Myasthenien werden am häufigsten als ALS fehlgedeutet. Mit der Fehldiagnose sind schon Viele rumgelaufen und tun es immer noch.

[zinnober]

Hallo Klaus,
Danke für deine Antwort. Bei dem Text von vorgestern stand der Neurologen Termin ja noch aus. Ja klar, der musste so entscheiden und eigentlich hat sich für mich nichts geändert, trotzdem hofft man natürlich das der einem sagt das sei alles Einbildung. Nein, das ist es leider nicht.
Warun hälst du stationär für besser? Was spricht gegen eine neurologische Tagesklinik?

Es fällt mir im Moment schwer mich nicht einfach zu verkriechen, so lange wie möglich so normal wie möglich weiterzuleiten wäre sinnvoll aber wie?

[DHKW]

Warun hälst du stationär für besser? Was spricht gegen eine neurologische Tagesklinik?

Such dir besser einen ordentlichen Arzt, ein guter interessierter Experte bringt dir auch ambulant mehr, wie ein uninteressierter auf der Station. Stationär kann, muss aber nicht, mehr untersucht werden. Die meisten Ärzte sind schlecht bei dem Thema, würde da eher zu Prof Schos. FBI oder so schauen, auch privat, bevor du zu einem Wald und Wiesen Neuro (auch ALS "Experten") kommst die Krankheiten wie Isaac Syndrom gar nicht kennen. Krankheiten wie eine MG wird ein normaler, guter, Neuro auch so erkennen, Exoten wie Neuromyotonien oä dagegen nicht, da gibts sicher in ganz DE maximal 10 Ärzte die brauchbar sind (wenns nicht 0815 eindeutig ist).

[KlausB]

Was soll denn das für eine ambulante Tagesklinik sein? Sind die spezialisiert auf neuromuskuläre Erkrankungen?
Stationär wegen der umfangreichen Untersuchungen und Tests. Ich wüsste nicht, dass Irgendjemand je eine verlässliche Diagnose durch ambulante Diagnostik bei dem schwerwiegendem Verdacht bekommen hätte. Ambulant eine ALS zu diagnostizieren ist einfach grob fahrlässig. Aber so kommt es dann eben zu diversen ALS-Fehldiagnosen.
An einer eventuell fehlerhaften Diagnose, weil die Differentialdiagnostik nur oberflächlich gemacht wurde hast Du vermutlich kein Interesse.
Das Problem bei ALS ist, dass die Symptome anhand der man ALS vermutet ebenso durch zig andere Erkrankungen verursacht werden. All die anderen Erkrankungen muss man ausschließen. Erst dann kann man die Diagnose "ALS" stellen.

Einbildung sind Deine Symptome sicher nicht. Einbildung ist aber die Fixierung auf ALS.

[zinnober]

Das ist die neurologische Tagesklinik des UKM Münster. Stationäre Aufnahme, man ist von 8 bis 16 Uhr da und kann über Nacht nach Hause. Ich finde das für mich sehr beruhigend. Termin ist 17. September.

[zinnober]

Die Untersuchungen laufen über mehrere Tage und soweit ich weiß und hoffe ist das UKM Münster auf neuromuskuläre Krankheiten spezialisiert. Falls ALS dabei heraus kommt, würde ich aber auf jeden Fall noch eine zweite Meinung einholen.

[Elsa]

Meine Mutter war zu Beginn der Symptomatik stationär, es wurde nichts gefunden. Herbst 2019 war sie an zwei verschiedenen Tagen mit Abstand dazwischen in der Diagnoseklinik in Wiesbaden und die haben die Diagnose gestellt.

[DHKW]

Was soll denn das für eine ambulante Tagesklinik sein? Sind die spezialisiert auf neuromuskuläre Erkrankungen?
Stationär wegen der umfangreichen Untersuchungen und Tests. Ich wüsste nicht, dass Irgendjemand je eine verlässliche Diagnose durch ambulante Diagnostik bei dem schwerwiegendem Verdacht bekommen hätte. Ambulant eine ALS zu diagnostizieren ist einfach grob fahrlässig. Aber so kommt es dann eben zu diversen ALS-Fehldiagnosen.
An einer eventuell fehlerhaften Diagnose, weil die Differentialdiagnostik nur oberflächlich gemacht wurde hast Du vermutlich kein Interesse.
Das Problem bei ALS ist, dass die Symptome anhand der man ALS vermutet ebenso durch zig andere Erkrankungen verursacht werden. All die anderen Erkrankungen muss man ausschließen. Erst dann kann man die Diagnose "ALS" stellen.

Einbildung sind Deine Symptome sicher nicht. Einbildung ist aber die Fixierung auf ALS.

Wenn bei einer seriösen neuromuskulären Ambulanz MNE als Diagnose rauskommt, wird man dort auch aufgenommen, zB beim FBI., Die schauen ja erstmal ambulant nur, ob da wirklich was ist und in welche Richtung es geht, dann wird der Aufenthalt geplant und die Untersuchungen gemach, zB auch bei VA Myositis gleich der Bio Termin kalkulier usw. Demgegenüber kannst du auch in ULM oder andere "ALS" Kliniken aufgenommen werden und die nehmen auch nur paar Blutwerte, nen MRT, und EMG, manchmal nichtmal Liqour. Gleich stationär geht auch, nur die "richtig guten" schauen sich halt erstmal den Fall an, ein Wald und Wiesen Neuro Verdacht auf ALS reicht da meist gar nicht für eine Aufnahme. Hängt vom Befund ab. Die Klinik die hier besprochen wird kenne ich auch nicht.