Sicherheit der Diagnose

[Neversurrender]

Hallo ihr Lieben,

bei meiner Mama wurde letze Woche nach einem kurzen stationären Krankenhausaufenthalt eine Motoneironerkrankung i. A. ALS diagnostiziert. ALS direkt haben sie Ärzte nicht in den Mund genommen sagt sie. Sie soll nun noch in die Uniklinik um einee zweite Meinung einzuholen.

Alles begann vor gut eineinhalb Jahren, als sie immerwieder über Taubheit in der rechten Hand klagte. Karpaltunnel hieß es, wurde operiert, aber nicht besser. Irgendwann kam die linke Hand dazu. Schlechtere Mobilität in beiden Händen und feinmotorische Sachen werden schwerer. Seit Kurzem hat sie Muskelfibrationrn im Bein.

Wir sind jetzt natualle schockiert. Ich habe viel im Internet gelesen (was bestimmt ein Fehler war), aber ich wollte mir ein Bild der Krankheit verschaffen.

Natürlich ließt man von Feldiagnosen, ähnlichen Ktankheiten und einem langsamen Verlauf.

Ich frage mich nun mehrere Dinge:

Die Diagnose laut Arztbrief lautet Motoneironerkrankung i. A. ALS . Was bedeutet das?

Kann ein “normales” Krankenhaus ALS mit hoher Wahrscheinlichkeit diagnostizieren?

Kann die bisherige Entwicklung innerhalb eineinhalb Jahren auf einen langsameren Verlauf hindeuten, oder ist das eher normal so.

lch befasse mich seit der Nachricht täglich mit sem Thema und das Einzige, was ich mit Sicherheit rausgwfunden habe, ist, dass betroffene Menschen dir realistischsten Aussagen treffen können.

liebe Grüße

[Elsa]

Hallo Neversurrender,

also meine Mutter hat einen regelrechten Diagnose-Marathon hinter sich. Anfang 2017 fing es bei ihr an und 2019 sagte man ihr in der Reha sowas wie "Seien Sie froh, dass sie kein ALS haben" Im Herbst wurde die Diagnose ALS gestellt in einer auf Diagnostik spezialisierten Klinik. ALS ist eine Ausschlussdiagnostik und eine Zweitmeinung, wie das Krankenhaus selbst sagt, sicher sinnvoll. Bei meiner Mutter könnte es sich derzeit noch um PLS (Primäre Lateralsklerose), aber das ändert nichts an der schwierigen Lage. Aus meiner Laien-Sicht hört sich das bei deiner Mutter nach einem langsamen Verlauf an, auch wenn sich die Diagnose bestätigt. Alles Liebe!

[pesus]

Mein Mann lies sich 2018 ins Krankenhaus einweisen.
Er konnte nicht mehr richtig sprechen, seine Zunge wollte ihm nicht mehL "gehorchen".
Diagnose ALS, die Ärtze diagnostitierten eine L
ebenserwartung von 2 Jahren.

Im März 2020 ist mein Mann gestorben.
Aber er hat seinen Tod selbst herbei geführt, mit Beatmung und künstlicher Ernährung hätte er länger dahin gelebt.

Langsamer Verlauf ist also so eine Sache.

Natürlich suchten wir gleich nach Diagnosestellung die entsprechende Spezialklinik in Berlin -Vierchow auf.
Dort wurde alles betsätigt.

PS: entschuldigt die Fehler, ich leide im Moment an einer Netzhautablösung, kann echt schlecht sehen.

[stemarco]

Hallo Nervensurrender,

erstmal tut es mir leid, was Du + Mutter und Umfeld durchmachen müsst.
Ich habe selber ähnliche beschwerden. Du kannst ja auf meinem Profil den Beitrag durchlesen.

Ich war gestern bei einer neuen Neurologin, die erneut ein EMG gemacht hat. Plötzlich kaum ein Signal mehr in linken Arm und rechten Bein.
Sie war sich direkt sehr sicher, was ich habe. Kein ALS, sondern multifokale motorische Neuropathie (MMN). Es gibt neben MMN, auch ein paar Krankheiten,
die ALS sehr ähnlich sind, leider auch in der Seltenheit (wusste ich bis gestern nicht). Wurde bei deiner Mutter EMG, ENG durchgeführt?

Zu deinen Fragen:
Wenn das normale Krankenhaus eine Neurologische Abteilung, mit Möglichkeiten, wie MRT's (das sollte aber vermutlich jedes Krankenhaus haben), EMG, ENG, Gehirnwasseruntersuchung hat, sollten sie schon in der Lage sein, das Ganze auf wenigsten 2-4 Krankheiten eingrenzen zu können. ALS erkennt man sehr häufig nur anhand des Krankheitsverlaufes.
Wenn Neurologen nichts mehr finden, oder keine Ahnung mehr haben, heißt es dann fast immer ALS - muss aber nicht unbedingt richtig sein. Beispielsweise hat im Schnitt eine von 50 Personen MMN, obwohl diese die Diagnose ALS bekommen hat (was fatal sein kann, weil auch MMN zu bleibende Schäden und sogar Tod führen kann).

Zum Verlauf kann man nur sehr schwer was sagen. Bei manchen fängt es sehr langsam an, geht aber schnell bergab. Wobei viele nach einem Jahr schon nicht mehr gehen und/oder ihre Hände bewegen können.

Ich hoffe das sie kein ALS hat, habe aber mitbekommen, dass dieses Jahr mehrere Interessante Phase 3 Studien beendet werden. Diese sind evtl. bei der Behandlung von ALS sehr Hilfreich.
Falls es dich Interessiert, kannst du hier und hier ja mal vorbei schauen. Es gibt hier im Forum ein paar Skeptiker gegenüber den Studien, aber Hoffnung ist bei ALS eine der wenigen Sachen, die einem doch Helfen könnte - das sollte man sich von niemanden nehmen lassen.

Viele Grüße
Marco

PS: was mich übrigens stutzig gemacht hat, waren bei deiner Mutter die tauben Hände. Bei mir schlafen Hände + Füße häufig ein (beim Karpaltunnelsyndrom ist das ja auch bei den Hände häufig so) - das ganze kommt aber nicht bei der ALS vor, hat meine Neurologin gestern gemeint. Vllt. kannst du, oder deine Mutter da bei ihrerer Neurologin etwas nachbohren.

[Sonnenschein56]

Hallo,

zur Abklärung könnte die Humangenetik helfen. War bei mir sehr interessant , und hat mein Arzt in der Klinik veranlasst.

herzliche Grüße

Sonnenschein56