Sehr geehrte ALS - Patienten und Angehörige,
heute erhielt ich eine E -Mail mit der bitte ich sollte doch meine Erfahrungen über meine Stammzellen Transplantation die ich in Kiew / Ukraine gemacht habe im DGM - Forum veröffentlichen.
Natürlich bin ich gerne bereit dies zu tun.
Da ich sehr wohl weis was mich im Endstadium von ALS erwarten kann, habe ich alle Hebel in Bewegung gesetzt um herauszufinden wo auf der Welt mit Stammzellen behandelt wird.
Als ich mit gerade mal 32 Jahren im August 1998 die ersten Symptome verspürte, wußte ich noch nicht was es heißt , ALS zu haben. (wir waren gerade fertig mit Bau unseres Hauses) als ich starke Rückenschmerzen und Ausfallerscheinungen am linken Bein verspürte.
Ich sprang von einem Arzt zum anderen aber keiner konnte mir sagen was mir fehlt.
Im September 2000 , also 2 Jahre später erhielt ich dann die Diagnose ALS
( meine Frau hatte noch 4 Wochen bis zu Entbindung unseres Sohnes )
wir wurden von der Uni –Ulm bestens aufgeklärt, uns wurde bis ins Detail beschrieben was auf mich zukommen kann, sie sprachen von einer Lebenserwartung von 3 – 5 Jahren nur in selten Fällen schreitet die Krankheit langsamer voran, das war wie ein Schlag ins Gesicht.
Ich suchte danach noch die Uni Würzburg und das Klinikum Großhadern auf, um sicherzustellen daß bei der Diagnosestellung kein Irrtum vorliegt. Aber überall erhielt ich die gleiche Diagnose ALS.
Ich dachte mir am Anfang mich wird es schon nicht so schwer erwischen , ich machte mir Mut, aber die Zeit hat mich eingeholt.
Eine Odyssee begann, zum Homöopathen, Naturheilpraktiker, Akupunktur, Chinesische Medizin, Wunderheiler, Biofeedback Therapie, das alles kostete sehr viel Geld mit dem Erfolg gleich null.
Nun 1 1/2 Jahre nach Diagnosenstellung sitze ich im Rollstuhl, kann meine Beine nicht mehr bewegen und die Arme kaum noch, Schlucken und Sprechen geht auch kaum noch.
Ich bin bei allem was ich tue auf Hilfe angewiesen. Leider mußte ich feststellen daß die Ärzte bis jetzt mit ihrer Voraussicht recht behielten.
Da ich sehr viel im Internet mit anderen ALS – Patienten , Erfahrungen austausche kamen wir auf das Thema Stammzellen Transplantation zu sprechen. Auf der ganzen Welt gibt man der Behandlung durch Stammzellen die größte Chance Nervenzellen zu ersetzen . Aber leider hat man schnell festgestellt das man mit dieser Behandlungsmethode nicht überall Freunde hat, der Ethik wegen.
Aus dem Forschungscentrum in Baltimore / USA erhielt ich die Antwort, das diese Behandlungsmethode in den USA in den nächsten 1 – 2 Jahren noch nicht möglich ist.
( es laufen Studien mit Ratten und Mäuse )
Im Sommer 2001 kam ein 7 seitiger Bericht in der Zeitschrift MAX über Heilungserfolge durch Stammzellen in einer Klinik in Kiew / Ukraine.
Auch das Fernsehmagazin ZDF – Reporter berichtete darüber.
Diese Klinik in Kiew hat auch eine eigene Internet Seite, www.emcell.com daraus entnahm ich meine Informationen für meine Recherchen, es wurde von einem ALS – Patienten aus Amerika berichtet, welcher sich in Kiew behandeln lies und dem es danach deutlich besser geht.
Es ist eigentlich sehr Mutig von einige Personen, diese Behandlung bzw. die Professoren dort in Kiew als Scharlatane zu bezeichnen und uns, manchmal sehr verzweifelten ALS - Betroffenen die Hoffnung zu rauben.
Mir wurde es Dank meines früheren Arbeitgebers und meinen zahlreichen Freunde durch eine Spendenaktion ermöglicht eine Behandlung in Kiew zu erhalten.
Denn für mich bedeutet diese Stammzellen Transplantation in Kiew Hoffnung auf Stillstand.
Nun habe ich meine erste Behandlung in Kiew hinter mir, es war alles besser Organisiert als ich gedacht habe.
Wir wurden von einem Fahrer der Klinik am Flughafen abgeholt, er half uns auch beim auschecken und beim einchecken im Hotel.( Englisch ist von Vorteil, in der Klinik wird deutsch gesprochen )
Man wurde jeden Tag vom Fahrer zur Klinik gebracht.
Beim ersten Anblick des Klinikgebäudes traf mich schier der Schlag, aber der Klinikbereich in dem wir behandelt wurden war ganz o.K..
Nach dem ersten Gespräch mit dem Professor war ich wieder sehr positiv gestimmt. Ich hatte das Gefühl daß die Ärzte dort schon wissen von was sie reden.
Zuerst wurde eine Eingangsuntersuchung von einem Ärztestab ( 3 Ärzte ) durchgeführt.
( Blutabnahme ,Blutdruck messen, EKG, Neurologische Untersuchung, Urin )
Und dann eine Stunde später die erste Stammzellen Transplantation.
1.Tag Stammzellen intravenös und zwei Spritzen in den Bauch
2.Tag Stammzellen intravenös und zwei Spritzen in den Bauch
3.Tag Stammzellen intravenös
4.Tag Stammzellen intravenös
nach den Behandlungen war ich sehr müde, sei aber normal. Ab dem zweiten Tag
wurde meine Stimme etwas deutlicher aber immer nur für kurze Zeit, das gleiche gilt auch für meine Kopfheberschwäche.
Der Professor sagte es dauert bis zu zwei Monaten bis dies stabil bliebe.
Am letzten Tag bekam ich einen Bericht für meinen behandelden Arzt zu Hause mit.
Die Professoren der emcell - Klinik möchten nun alle 4 Wochen einen neurologischen Bericht um den weiteren Behandlungsverlauf zu bestimmen.
Ich glaube das ganze hat schon Hand und Fuß auch wenn ich vielleicht meine Erwartungen etwas zu hoch angesetzt habe, würde ich, und fahre ich wieder nach Kiew zur weiteren Behandlung.
Heute 4 Wochen nach der Behandlung in Kiew geht es mir nicht besser, sondern es ist ein auf und ab meines Wohlbefindens.
Es ist glaube ich zu früh, um zu urteilen ob die Behandlung ein Erfolg war oder nicht.
Aber ich sehe in dieser Behandlungsform nach wie vor eine Hoffnung darin, den Krankheitsverlauf zu stoppen.
Ich halte euch auf dem laufenden.
Mit freundlichen Grüßen
Michael Neumeister
heute erhielt ich eine E -Mail mit der bitte ich sollte doch meine Erfahrungen über meine Stammzellen Transplantation die ich in Kiew / Ukraine gemacht habe im DGM - Forum veröffentlichen.
Natürlich bin ich gerne bereit dies zu tun.
Da ich sehr wohl weis was mich im Endstadium von ALS erwarten kann, habe ich alle Hebel in Bewegung gesetzt um herauszufinden wo auf der Welt mit Stammzellen behandelt wird.
Als ich mit gerade mal 32 Jahren im August 1998 die ersten Symptome verspürte, wußte ich noch nicht was es heißt , ALS zu haben. (wir waren gerade fertig mit Bau unseres Hauses) als ich starke Rückenschmerzen und Ausfallerscheinungen am linken Bein verspürte.
Ich sprang von einem Arzt zum anderen aber keiner konnte mir sagen was mir fehlt.
Im September 2000 , also 2 Jahre später erhielt ich dann die Diagnose ALS
( meine Frau hatte noch 4 Wochen bis zu Entbindung unseres Sohnes )
wir wurden von der Uni –Ulm bestens aufgeklärt, uns wurde bis ins Detail beschrieben was auf mich zukommen kann, sie sprachen von einer Lebenserwartung von 3 – 5 Jahren nur in selten Fällen schreitet die Krankheit langsamer voran, das war wie ein Schlag ins Gesicht.
Ich suchte danach noch die Uni Würzburg und das Klinikum Großhadern auf, um sicherzustellen daß bei der Diagnosestellung kein Irrtum vorliegt. Aber überall erhielt ich die gleiche Diagnose ALS.
Ich dachte mir am Anfang mich wird es schon nicht so schwer erwischen , ich machte mir Mut, aber die Zeit hat mich eingeholt.
Eine Odyssee begann, zum Homöopathen, Naturheilpraktiker, Akupunktur, Chinesische Medizin, Wunderheiler, Biofeedback Therapie, das alles kostete sehr viel Geld mit dem Erfolg gleich null.
Nun 1 1/2 Jahre nach Diagnosenstellung sitze ich im Rollstuhl, kann meine Beine nicht mehr bewegen und die Arme kaum noch, Schlucken und Sprechen geht auch kaum noch.
Ich bin bei allem was ich tue auf Hilfe angewiesen. Leider mußte ich feststellen daß die Ärzte bis jetzt mit ihrer Voraussicht recht behielten.
Da ich sehr viel im Internet mit anderen ALS – Patienten , Erfahrungen austausche kamen wir auf das Thema Stammzellen Transplantation zu sprechen. Auf der ganzen Welt gibt man der Behandlung durch Stammzellen die größte Chance Nervenzellen zu ersetzen . Aber leider hat man schnell festgestellt das man mit dieser Behandlungsmethode nicht überall Freunde hat, der Ethik wegen.
Aus dem Forschungscentrum in Baltimore / USA erhielt ich die Antwort, das diese Behandlungsmethode in den USA in den nächsten 1 – 2 Jahren noch nicht möglich ist.
( es laufen Studien mit Ratten und Mäuse )
Im Sommer 2001 kam ein 7 seitiger Bericht in der Zeitschrift MAX über Heilungserfolge durch Stammzellen in einer Klinik in Kiew / Ukraine.
Auch das Fernsehmagazin ZDF – Reporter berichtete darüber.
Diese Klinik in Kiew hat auch eine eigene Internet Seite, www.emcell.com daraus entnahm ich meine Informationen für meine Recherchen, es wurde von einem ALS – Patienten aus Amerika berichtet, welcher sich in Kiew behandeln lies und dem es danach deutlich besser geht.
Es ist eigentlich sehr Mutig von einige Personen, diese Behandlung bzw. die Professoren dort in Kiew als Scharlatane zu bezeichnen und uns, manchmal sehr verzweifelten ALS - Betroffenen die Hoffnung zu rauben.
Mir wurde es Dank meines früheren Arbeitgebers und meinen zahlreichen Freunde durch eine Spendenaktion ermöglicht eine Behandlung in Kiew zu erhalten.
Denn für mich bedeutet diese Stammzellen Transplantation in Kiew Hoffnung auf Stillstand.
Nun habe ich meine erste Behandlung in Kiew hinter mir, es war alles besser Organisiert als ich gedacht habe.
Wir wurden von einem Fahrer der Klinik am Flughafen abgeholt, er half uns auch beim auschecken und beim einchecken im Hotel.( Englisch ist von Vorteil, in der Klinik wird deutsch gesprochen )
Man wurde jeden Tag vom Fahrer zur Klinik gebracht.
Beim ersten Anblick des Klinikgebäudes traf mich schier der Schlag, aber der Klinikbereich in dem wir behandelt wurden war ganz o.K..
Nach dem ersten Gespräch mit dem Professor war ich wieder sehr positiv gestimmt. Ich hatte das Gefühl daß die Ärzte dort schon wissen von was sie reden.
Zuerst wurde eine Eingangsuntersuchung von einem Ärztestab ( 3 Ärzte ) durchgeführt.
( Blutabnahme ,Blutdruck messen, EKG, Neurologische Untersuchung, Urin )
Und dann eine Stunde später die erste Stammzellen Transplantation.
1.Tag Stammzellen intravenös und zwei Spritzen in den Bauch
2.Tag Stammzellen intravenös und zwei Spritzen in den Bauch
3.Tag Stammzellen intravenös
4.Tag Stammzellen intravenös
nach den Behandlungen war ich sehr müde, sei aber normal. Ab dem zweiten Tag
wurde meine Stimme etwas deutlicher aber immer nur für kurze Zeit, das gleiche gilt auch für meine Kopfheberschwäche.
Der Professor sagte es dauert bis zu zwei Monaten bis dies stabil bliebe.
Am letzten Tag bekam ich einen Bericht für meinen behandelden Arzt zu Hause mit.
Die Professoren der emcell - Klinik möchten nun alle 4 Wochen einen neurologischen Bericht um den weiteren Behandlungsverlauf zu bestimmen.
Ich glaube das ganze hat schon Hand und Fuß auch wenn ich vielleicht meine Erwartungen etwas zu hoch angesetzt habe, würde ich, und fahre ich wieder nach Kiew zur weiteren Behandlung.
Heute 4 Wochen nach der Behandlung in Kiew geht es mir nicht besser, sondern es ist ein auf und ab meines Wohlbefindens.
Es ist glaube ich zu früh, um zu urteilen ob die Behandlung ein Erfolg war oder nicht.
Aber ich sehe in dieser Behandlungsform nach wie vor eine Hoffnung darin, den Krankheitsverlauf zu stoppen.
Ich halte euch auf dem laufenden.
Mit freundlichen Grüßen
Michael Neumeister
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